Левкемия: Копиране, подкрепа и живот
Съдържание:
24-годишният Добри вярва, че добрите хора ще му помогнат да пребори болестта (Октомври 2024)
Справянето с левкемиите изисква много повече от намиране на добър лекар и преминаване през лечението. Ще трябва да се справите с физически проблеми, като предотвратяване на инфекции или нови проблеми, които могат да възникнат след вашето оцеляване след години или десетилетия. Емоционалното влачене на увеселителен парк с продължително лечение, както много го описват, става по-скоро предизвикателство за издръжливост, отколкото спринт. Дори ежедневието може да бъде повлияно от социални проблеми, като промяна на взаимоотношенията към нуждата да се справите с болестта си в допълнение към рутинните отговорности. Направете най-добрия си живот с левкемия, като приемете стратегии, които могат да помогнат за облекчаване на пътя.
емоционален
Емоциите, свързани с диагнозата левкемия, не могат да бъдат описани в една, две или дори дузина думи. Много хора изпитват широко променливи емоции, понякога в един ден. Въпреки че някои хора са изненадани от разнообразието и дълбочината на чувствата, няма правилен или грешен начин да се чувствате по всяко време.
Превратности
Малко хора, дори тези, които са живели с други видове ракови заболявания, напълно разбират пътуването на белодробния бегач с левкемия. Някои хора мислят, че ракът е нещо, което се лекува, а след това човек живее или умира; по-малко хора разбират, че лечението може да отнеме много време или да бъде за цял живот. При остри левкемии индукционните лечения могат да бъдат агресивни, а лечението за консолидиране и поддържане може да продължи години наред. При хронична левкемия, лечението може да продължи до края на живота Ви. Дори когато целта е лек, може да отнеме години да стигнете до там.
изолация
Умората и пълната природа на лечението с левкемия могат да доведат до изолация. Индукционната химиотерапия и особено високата доза химиотерапия, приложена преди трансплантацията на стволови клетки, може да постави хората на много реален и сериозен риск от инфекция. И дори когато приятелите и семейството са здрави, по време на посещенията често се препоръчват специални предпазни мерки. При остри левкемии като АМЛ първоначалното лечение често изисква хоспитализация в продължение на най-малко четири до шест седмици, което е доста различно от амбулаторните инфузии, провеждани на всеки няколко седмици, за други ракови заболявания, с които много хора са запознати.
Положителни промени
Телефонните обаждания, текстовете и видеоконференциите могат да помогнат на хората да поддържат връзка и огромно въздействие. Може да се наложи да поканите други хора да комуникират с вас по този начин - дори да кажете, че би било от полза - тъй като някои може да почувстват контакт, те "притесняват".
Това каза, че най-добрата емоционална подкрепа може да дойде от онези, които знаят от първа ръка какво преживявате. Участието в група за подкрепа на левкемия може да бъде безценен, тъй като можете да говорите с другите, които се справят с някои от същите предизвикателства. Можете да говорите с онкологичната медицинска сестра за срещи на човек или да проверите за групи за местна подкрепа чрез обществото за левкемия и лимфом. Можете също да потърсите онлайн група, която може да бъде особено полезна, ако физически не можете да пътувате или да напуснете болницата.
Докато никой не би искал да бъде диагностициран с левкемия, пътят не е негативен. Изследванията ни показват, че ракът може да промени хората по положителен начин. Знаейки, че състраданието, съпричастността и жизнената цел се подобряват за мнозинството от хората с рак, със сигурност няма да накарат никого да поиска диагноза. Но когато преживявате тези тъмни мигове на изолация, тъга или страх, мисленето за тези сребърни облицовки може да бъде малко утешително.
Бележка за безплодието
Химиотерапията, радиационната терапия, костния мозък и трансплантациите на стволови клетки могат да повлияят на вашето плодородие. Всъщност това е често срещано явление при пациенти с левкемия, особено при остра левкемия.
Ако имате желание да имате деца, вашият лекар вероятно е обсъждал възможностите за запазване на фертилността преди началото на лечението и може би вече имате план за това, кога можете да обмислите опит да забременеете и какво може да се случи физически. Макар че това може да бъде утешително, перспективата за предизвикателства може да бъде преобладаваща.Обмислете да говорите с терапевт, ако се чувствате по този начин.
физически
Има редица физически проблеми, които могат да възникнат по време на лечението на левкемия или дори след като тя е зад вас.
Преливане
Необходимостта от трансфузии (червени кръвни клетки, тромбоцити, бели кръвни клетки, плазма и криопреципитат, гама глобулин или албумин) е много разпространена при някои форми на левкемия. Не само раковите клетки в костния мозък водят до ниско производство на различните видове кръвни клетки, но лечението за левкемия може да намали кръвната картина. Докато те са много безопасни (кръвта се изследва за много инфекциозни заболявания), винаги има малък риск, свързан с кръвопреливането.
Ако имате трансфузия, важно е да сте запознати с признаци на реакция на кръвопреливане, като треска и студени тръпки, обрив или сърбеж, задух, тъмна урина и други. Тъй като много хора, които реагират, че първите симптоми просто се чувстват "различни" или "странни", уведомете Вашия лекар, ако имате някакви симптоми, които ви засягат.
Дългосрочните трансфузии могат да доведат до претоварване с желязо. Когато тялото получава прекалено много желязо, какъвто може да е случаят с това лечение, той съхранява допълнително желязо в черния дроб, сърцето и жлезите с вътрешна секреция. За тези, които имат много трансфузии (по принцип повече от 20), хелатотерапията може да се обмисли в зависимост от кръвен тест, наречен серумен феритин.
Грижа за устата
Химиотерапевтичните лекарства, особено антрациклините като крубидин (даунорубицин), могат да доведат до възпаление и рани в устата (мукозит), както и вкусови промени.
Докато най-вече неудобство, раните в устата могат да повлияят на доброто хранене и да увеличат риска от вторични инфекции като млечница. Уверете се, че редовно си почивате зъбите и венците с мек четка за зъби и лека паста за зъби (като сода за хляб) е важна. Избягвайте устата, тъй като това може да влоши симптомите.
Някои хора са използвали вътрешни средства за изплакване на устата, като една чаена лъжичка сода в чаша вода, но вашият онколог може да предпише изплакване в устата, известно като тройна смес или магическа уста. С някой от тези решения изплакването обикновено се увисва и се върти в устата за около 30 секунди, след което изплю без да поглъща.
За раните в устата е полезно да избягвате храни, които са пикантни, солени или съдържат лимонена киселина, като например домати. Меките храни като картофено пюре и извара обикновено са добре поносими, както и пъпеши, ягоди и ябълков сок.
Промените в вкуса на "металната уста" обикновено не са сериозни, но могат да бъдат много досадни. Някои хора смятат, че е полезно да се използват пластмасови прибори за хранене и да се яде разнообразие от храни, студени или охладени. Говеждото и свинското месо са най-неприятните храни. Тъй като голяма част от вкуса идва от усещането за миризма, пиенето на течности през слама може също така да намали този симптом.
умора
Умората е един от най-честите симптоми, които хората споменават, докато се справят с левкемия. Умората от рак, за разлика от обикновената уморяемост, обикновено се запазва дори при почивка и ограничава ежедневните дейности. Някои причини за умора от рак може да са лечими и е важно да говорите с лекаря си, дори ако смятате, че симптомът е предимно неудобство и не е сериозно.
Справянето с умората по време на лечението може да стане по-лесно, като се потърси помощ (и позволявайки други, за да помогнете), да се даде приоритет на дейностите, да се движите, така че да не прекалявате в дните, когато се чувствате добре, и планирате дейности, които трябва да се извършват по време на деня, в който се чувствате най-добре. Някои от алтернативните лечения за рак, като йога, медитация, релаксация, изображения с ръководител и др., Също са ефективни за намаляване на умората за някои хора.
Контрол на болката
Някои хора с левкемия имат значителна болка, докато други имат минимална или никаква болка. Първата стъпка в справянето с болката е да разберете, че не е нужно просто да я толерирате, за да се смята за "смел". Понякога най-смелите неща, които един човек може да направи, са да признаят на онколога, че имат болка и да говорят за начини за справяне с него. Болката може да има отрицателно въздействие, както емоционално, така и физическо, когато живее с рак.
Първата стъпка в оценяването на болката от рак е да се определи вида на болката. Има много различни видове болка с левкемия, вариращи от костна болка (поради свръхактивен костен мозък) до нервно-свързана болка (невропатична болка) и всяка една от тях се лекува еднозначно.
Има редица методи за борба с раковата болка, а комбинация от няколко от тях обикновено е най-успешна. Това може да включва както опиоидни, така и не-опиоидни болкоуспокояващи, интервенционални болкови техники като нервни блокове и стимулиране на гръбначния мозък, както и интегративни терапии като трансконна електрическа нервна стимулация (TENS), акупунктура и масаж (който може да освободи ендорфини). Намаляването на стреса също е установено, че намалява болката при хората, живеещи с рак. Ако се борите, вашият онколог може да ви насочи към болен специалист.
имунизации
Има няколко важни въпроса относно имунизациите за хора, живеещи с рак. Живите ваксини са живи, но отслабени организми, които имат потенциал да причинят инфекция при хора, които са имуносупресирани. Живите ваксини не трябва да се дават на хора, които имат неутропения поради лечение на рак.
Хората, които са имуносупресирани, също трябва да избягват контакта с други, които са получили живи ваксини, тъй като има потенциал за разпространение на вируса, а оттук и рискът от инфекция.Примери за жива ваксина включват FluMist (ваксина за назална грип), ваксина срещу жълта треска, Varivax (ваксина срещу варицела), Zostivax (херпес зостер), Rotarix (за ротавирус), BCG (туберкулозна ваксина), ваксини срещу аденовирус и перорални тибии.
Има някои препоръчителни имунизации по време на лечението на рак и ваксините могат да бъдат взети предвид, ако рискът от инфекция, дължащ се на бактериите или вируса, е по-голям от риска от самата ваксина. Въпреки че инактивираните ваксини обикновено са безопасни (с няколко изключения), те не винаги са ефективни, когато имунната система не функционира нормално. Имунизациите също могат да бъдат неефективни за тези, които са лекувани с ритуксиман (ритуксимаб) или други моноклонални антитела за левкемия.
След трансплантация на стволови клетки реципиентите не получават никаква полза от грипния изстрел през първите шест месеца след трансплантацията. Хората, които са на стероиди като част от схемата на химиотерапия, могат да имат повишен риск от грипната ваксина.
Важно е да говорите с вашия онколог за времето, тъй като всеки е различен, но имунизациите обикновено работят по-добре, ако се дават най-малко две седмици преди началото на химиотерапията или четири седмици след приключване на химиотерапията. Ако се дадат по време на химиотерапията, много онколози препоръчват ваксинация точно преди следващия цикъл, когато броят на белите кръвни клетки е най-висок, но това може да варира в зависимост от специфичния режим на химиотерапия.
Докато хората с рак нямат по-голяма вероятност да развият следните инфекции, онези, които се заразяват, са по-склонни да се разболеят или да умрат с болестта.
- Пневмония: Пневмококовата пневмония е водеща причина за смърт, предотвратима с ваксина. За хората с рак, които не са били предварително ваксинирани, първо трябва да се приложи Prevnar (PCV13), последван от PPSV23.
- Грип: Според Центровете за контрол на заболяванията (НЦК), грип причинява 140 000 до 710 000 хоспитализации всяка година в Съединените щати и 12 000 до 56 000 смъртни случая. Флузона е форма на ваксината срещу грип, която се препоръчва за хора, които са имуносупресирани.
Риск от инфекции
Инфекциите са водеща причина за заболяване и смърт сред хората, получаващи лечения като химиотерапия или трансплантации на стволови клетки за левкемия. Има редица начини, по които хората могат да намалят риска от инфекции, докато са имуносупресирани, включително:
- Прилагане на предпазни мерки при домашни любимци: Най-добре е някой друг да почисти птичия кош, аквариум или кутия за отпадъци или да вземе след кучето. Избягването на влечуги също се препоръчва.
- Предпазни мерки при хранене: Хранителните заболявания могат да бъдат сериозни. Една неутропенична диета, която често се препоръчва, насърчава практики като избягване на сурови яйца, месо или морски дарове; внимателно инспектиране и измиване на всички плодове и зеленчуци; като се избягват меки сирена като бри или синьо сирене; избягване на мед и др.
- Избягване на тълпи и болни хора
- Измиване на ръцете често (и като се уверите, че приятелите и семейството си измиват и тях)
За тези, които са били изложени на грип, лечението може да намали риска от получаване на инфекцията и да намали продължителността й, ако се разболеете. Лекарства като Тамифлу (озелтамивир), Relenza (занамивир) и Rapivab (перамивир) са най-ефективни при започване възможно най-скоро след експозицията.
социален
Вашият социален кръг и мястото в него може да се промени, когато имате левкемия, както и вашите взаимодействия с другите. Близките приятели може да изчезнат, защото не са сигурни как да се справят с нещата. Могат да се появят нови приятели, често тези, които са се сблъскали със самия рак или с близък човек. Вашата роля във вашето семейство може да се промени, което може да бъде полезно и стресиращо. Разбира се, това не важи за всички, но е добре да знаете за възможността.
Освен това взаимодействията ви с други хора могат да станат напрегнати или дори обременяващи, когато работите, за да се ориентирате към болестта си и да се съсредоточите върху това, което е най-важно - вашето здраве.
общуване
Както при другите ситуации в живота, добрата комуникация е от съществено значение. Това може да включва изречение "не", когато веднъж може да сте казали "да" и да поддържате силни граници, дори да ги подсилите отново и отново.
Също така е важно да зачитате вашите собствени желания и нужди. С броя на възможностите за лечение, налични сега с левкемия, конфликтът лесно възниква, когато приятелите и семейството изразяват това, че предпочитате да предприемете различен подход. Може да се наложи спокойно и искрено да благодарите на хората за техните предложения, но твърдо да им кажете, че изборът е ваш сам.
Имайте предвид и напомнете на близките си, че никой не може да чете умове. Да бъдеш директен, а не просто да се надяваш, че някой ще види нужда или да разпознае чувство, може да намали шанса ти или любимата ти да бъде наранен или порочен от него.
Когато сте изправени пред левкемия, ще имате ограничена енергия и не е нужно да връщате всяко обаждане, което получавате. Даването на разрешение да говорите само с онези, с които се чувствате, че говорите, може да направи дълъг път в намаляването на стреса и справянето с умората.
За да запазите близките си в себе си и да се възползвате от техните предложения за помощ, помислете за използването на един от многото онлайн инструменти, които са на разположение за тази цел, или ако някой ги направи за вас.
Сайтове като CaringBridge и други могат да ви помогнат да предоставите актуализации на всички членове на семейството и приятелите си, без да прекарвате часове по телефона. Някои хора се наслаждават на писането на записи в списания, докато други посочват приятели, които периодично да правят актуализации. Четенето на коментарите може да ви помогне да се чувствате свързани и да осигурите подкрепа. MyCancerCircle е частна общност за подкрепа на болногледачи, които се грижат за приятел или член на семейството с рак.Lotsa Helping Hands е друг сайт, където хората могат да се запишат, за да ви доставят храна, да осигурят возии и много други.
Практичен
Когато сте диагностицирани с рак, би било хубаво, ако светът се забави малко. Но ежедневните проблеми не изчезват и могат да се почувстват поразителни, когато се комбинират с работата на пълно работно време с много видове левкемия.
финанси
Медицинските сметки могат да изтекат дори здрав портфейл, като се имат предвид видовете и продължителността на леченията, използвани за много форми на левкемия. Като първа стъпка внимателно прегледайте застрахователната си полица, като се обадите и зададете въпроси за всичко, което не разбирате. Може да се изисква предварително разрешение за лечение и е необходимо да се предприемат някои стъпки, за да се гарантира, че сте обхванати.
Съществуват възможности за финансова подкрепа с рак, но това също може да изисква известно копаене. Говорете с някой от Вашия център за рак относно наличните опции. Някои от благотворителните организации и организации за борба с рака на кръвта също могат да предоставят финансова помощ или да ви насочват към това къде да изглеждат. При децата може да пожелаете да проверите и някои от организациите, които желаят да получат желание.
Бъдете свой собствен защитник
Когато става въпрос за живот с левкемия, може би най-важният съвет е да бъдете свой собствен адвокат в грижите за рака. Това включва ученето колкото може повече за вас или за рака на близък човек. Това означава да зададете много въпроси. Това означава да се свържете с други, които може да имат отговори - за въпроси, вариращи от възможности за лечение до финансова помощ - когато нямате сами отговори.
Не само може да се застъпи за себе си, за да се чувствате по-контролирани от това, което се случва, но в действителност може да подобри и резултатите.
За приятели и семейство
Малко хора изпитват рак в изолация и левкемията трябва да се смята за "семейно заболяване", тъй като близките са засегнати по много начини. Усещането за безпомощност може да бъде особено предизвикателно. Конфликтът също е изключително често срещан. Двама души не са еднакви и могат да възникнат разногласия по отношение на избора на лечение и много други.
В допълнение към зачитането на желанията на близкия човек и отделянето на време за слушане (и осъзнаването, че не е нужно и често не може да "поправи" нещата), като внимавате да се грижите за себе си е от решаващо значение. Липсата на сън, пропускането на храненията и липсата на престой са главните причини за стреса, които не само ви въздействат, но и способността ви да предоставяте подкрепа.
ПРОДЪЛЖАВАНЕ
С подобренията в лечението на левкемия и степента на оцеляване, много хора живеят в продължение на години или десетилетия след лечението (или докато продължават лечението), а понятието "оцеляване" сега се разглежда по-често.
Грижи за оцеляването
Когато лечението приключи, много онколози вече завършват план за грижи за оцеляването на пациентите си. Американското дружество по клинична онкология сега има насоки за грижите за оцеляване. Това включва дългосрочни насоки за проследяване на деца, юноши и оцелели от рак на младите възрастни, както и насоки за скрининг и управление на късните ефекти от лечението на рака.
За съжаление, дори когато хората преживеят левкемия и се смятат за "излекувани", здравните проблеми, свързани с лечението, могат да намалят качеството на живот. Преобладаването на късните ефекти при възрастни е по-малко известно, но е установено, че между 60% и 90% от оцелелите от рак в детска възраст имат един или повече хронични здравни проблеми, свързани с предишни лечения на рак като химиотерапия.
Някои от късните ефекти на лечението на рак, открити както при възрастни, така и при деца, включват продължителна умора, когнитивни проблеми ("chemobrain"), изтъняване на костите и остеопороза, сърдечни проблеми, периферна невропатия и вторични ракови заболявания.
Също както са разработени планове и насоки за грижи за оцеляването, рехабилитацията на рака (като програмата STAR) е приета в много ракови центрове, за да помогне на хората да се справят с тези дългосрочни ефекти. За много от тези проблеми съществуват терапии, които могат да подобрят качеството на живот.
Късното въздействие на лечението може да бъде и социално и практично, като например проблеми на ученето при деца, дискриминация по отношение на заетостта и трудности при получаването на здравни и животозастраховане при възрастни. Няколко организации могат да помогнат на хората да се справят с тези притеснения. Пример за това е нестопанската организация "Рак и кариери" - организация, която помага на хората с рак да навлязат в работата по време на и след лечението.
Как може да намалите риска от левкемия? Дали тази страница беше полезна? Благодаря за отзивите ви! Какви са вашите притеснения? Член Източници- Porter, J., de Witte, Т., Cappellini, М. и Н. Gattermann. Нови прозрения в свързаната с преливане на желязо токсичност: Последици за онколог. Критични прегледи в онкологията / хематологията. 2016. 99:261-271.
- Центрове за контрол и превенция на заболяванията. Болест на грипа. Обновено на 22.2.18.
- Национален онкологичен институт. Късни ефекти на лечението на рака в детска възраст (PDQ): Здравна професионална версия. Обновено на 01/02/18.
- Jacobsen, P., Nipp, R. и P. Ganz. Обръщане към нуждите от грижи за оцеляване на пациенти, получаващи разширена ракова терапия. Американско дружество по клинична онкология. 2017. 37:674-683
Церебрална парализа: Справяне, подкрепа и живот
Справянето с церебралната парализа включва адаптиране към емоционалното натоварване и физическите ограничения чрез включване на социални и практически стратегии.
Глава въшки: Копиране и подкрепа
Откриването на главата въшки може да бъде стресиращо емоционално, физически и социално. Научете начините, по които родителите могат да се справят с нападението и да облекчат безпокойството.
Левкемия: справяне, подкрепа и живот
Справянето с левкемията включва физически предизвикателства, емоционални проблеми, социални промени и практически притеснения. Научете какво можете да направите, за да ги навигирате.