Как да се застъпваме за пациент с рак
Съдържание:
- Какво означава да се застъпваме за рак?
- Значение на самозастъпничеството
- Научете повече за рака си
- Задайте въпроси
- Второ мнение
- Намиране на добра медицинска информация онлайн
- Свързване с общността на рака
- Как да правим добри медицински решения
- Когато се борите да бъдете ваш собствен адвокат
- Вие сте собственик на адвокат с медицинска застраховка
- Следващи стъпки в застъпничеството
How to Stay Out of Debt: Warren Buffett - Financial Future of American Youth (1999) (Октомври 2024)
Как можеш да бъдеш свой адвокат, когато имаш рак? Ако сте били онлайн или четете нещо наскоро за рака, вероятно сте чули жаргона. Фрази като "самозастъпничество", "пациент с правомощия" и "съвместно вземане на решения" предполагат промяна в парадигмата на връзката между пациента и лекаря.
Но как ще започнеш? Тези от нас, които са родени преди поколението Y, са израснали с различна философия по отношение на ролята на пациентите и доставчиците на здравни услуги в лечението на рак. Съществува неизказана патерналистична връзка, при която пациентите получават симптоми, лекарят поставя диагноза и препоръчва лечение, след което пациентът се подлага на това лечение.
Медицината се променя. Фразата "медицина на участието" се отнася до връзка, при която вместо този остарял модел пациентите активно работят заедно с лекарите си, за да изберат най-добрия курс на лечение на рак.
Може да се чудите: "Как мога да взема тези решения, без да посещавам медицинско училище? Как да започна да се застъпвам за себе си? Прочетете, за да разберете защо тези въпроси са важни и да откриете съвети за начало.
1Какво означава да се застъпваме за рак?
Застъпничеството за себе си като пациент с рак просто означава да вземеш активна роля в диагнозата и плана за лечение. Това означава, че разбирате диагнозата си, сте обмислили рисковете и ползите от възможностите за лечение, и изберете лечение, което е най-подходящо за вас като индивид.
Разбира се, за да участвате в това вземане на решения, е важно да разбирате повече от пациента на миналото. По-късно ще споделим идеи как да го направим.
Ако мислите за застъпничество, може да мислите за хора, които протестират и се борят за правата си. Това не може да бъде по-далеч от истината, когато става въпрос за самозащита на рака. Да бъдеш свой защитник не означава да имаш състезателна връзка с твоя лекар. За разлика от това, това означава съвместна работа с вашия лекар като екип, който да ви предложи най-добрия план за лечение; план за лечение, който е по-удовлетворителен за Вашия лекар, както и че ще отговаря по-добре на Вашите специфични нужди за възможно най-добрата грижа.
Значение на самозастъпничеството
Концепцията за "самозастъпничество" не е просто минаваща прищявка, но може буквално да направи разликата между живота и смъртта. Изследванията ни казват, че пациентите (и близките на пациенти с рак), които научават повече за заболяването си и са по-активно включени в медицинското си обслужване, имат по-добро качество на живот. Някои проучвания дори предполагат, че може да има и по-добри резултати.
С напредъка в лечението на рака има повече и повече възможности за хора, живеещи с рак. Понякога има няколко възможности за избор по отношение на лечението и само вие можете да знаете най-добрата възможност за вас. то ети живееш с рак и само ти знаеш колко агресивно искаш да бъдеш с лечението и какви странични ефекти искаш да понесеш. Вашият онколог, вашите приятели и дори вашият съпруг и деца могат да вземат решение за различен план, ако се сблъскат с рак. Почитането на себе си означава не само да вземеш решение, което е точно за теб, но и да се справиш с мнението на другите, които могат да се различават по предпочитания.
В същото време, когато изследванията се разширяват експоненциално, пациентите имат почти неограничен достъп до тази информация, с която да се образоват. Бази данни като PubMed предоставят резюмета на безброй медицински списания, а уебсайтовете за медицински състояния са много. Един мой приятел наскоро говори с клас от студенти по медицина, които правят това изявление: "Благодарение на достъпа до онлайн медицинска информация, съчетана с мотивация, много пациенти ще знаят повече за своите заболявания, отколкото вие!"
Самозащитата не само ви помага да избирате възможностите си и откривате нови лечения, но и намалява тревожността и страха, свързани с рака. Оставя ви да се чувствате овластени и на мястото на водача.
3Научете повече за рака си
Първата стъпка да бъдеш свой защитник е да научиш колкото можеш повече за рака си. Има много начини да направите това.
- Задавайте въпроси - много въпроси.
- Помислете за получаване на второ мнение, в идеалния случай в онкологичен център, който третира голям брой хора с рак, подобен на вашия.
- Прегледайте информацията, предоставена от вашия онколог и други членове на екипа за лечение на рак.
- Проучете рака си онлайн или в библиотеката.
- Помислете за присъединяване към онлайн ракова общност, ракова организация или група за подпомагане на рака.
Задайте въпроси
Задаването на въпроси е изключително важно, когато говорите с онколога си. Докато тези лекари са свикнали да обясняват пристъпите на рака на пациентите, всеки влиза в диагноза рак с различен опит. Не се страхувайте да повтаряте въпроси, докато не се убедите, че разбирате отговорите.
Привличането на приятел с вас на срещи може да бъде много полезно, когато по-късно се опитате да запомните какво е казал вашият лекар. Някои хора намират за полезно да си водят бележки или да накарат приятел да си води бележки, докато говори със своя лекар. Може също да пожелаете да донесете информация, която сте получили от приятели или да намерите онлайн.
Не се страхувайте, че приемате твърде много от времето на Вашия лекар. Онколозите признават важността на решаването на въпроси.Освен това може да ви спести време по-късно и главоболието на телефонните обаждания, за да сте сигурни, че ще напуснете стаята с изпитите с отговорите на въпросите си.
Поддържайте бележник между посещенията и ако въпросите не са спешни, напишете ги, за да попитате при следващото ви посещение.
5Второ мнение
Вероятно сте чули старата поговорка „2 глави са по-добри от 1.“ В медицината, която също е вярна, и е общоприето, че много хора с рак ще поискат второ мнение.
Важно е да се отбележи, че един лекар не може да знае всичко за всеки тип и подтип на всеки рак. В съчетание с това напредъкът в лечението на някои видове рак рязко нараства, например, повече нови лекарства за лечение на рак на белия дроб бяха одобрени през периода от 2011 до 2015 г., отколкото през 40-те години, предхождащи 2011 г. В допълнение към одобрените лечения, някои онколози могат да бъдат по-запознати с клиничните проучвания, които са в ход за вашите ракови заболявания, които могат да бъдат специфични за специфичния молекулен профил на вашия рак.
Установено е, че хирургичните резултати за рак могат да варират в зависимост от медицинския център. Например, високият обем на лечението (с други думи, голям брой извършвани операции) е свързан силно с оцеляването сред хората с рак на белия дроб. Вижте тези съвети за избор на център за лечение на рак.
Друг фактор, който понякога се пренебрегва, е личността на Вашия лекар. Когато става въпрос за рак, може да работите с вашия лекар за продължителен период от време. Струва си да се намери лекар, който се свързва с вашата личност и ви оставя да се чувствате комфортно и уверено във вашата грижа.
Това, което някои хора не успяват да осъзнаят, е, че дори и вторият (или третият или четвъртият) лекар да препоръча същия план за лечение като първия, ще имате увереността, че не сте оставили непокрити листа, докато се движите напред с пука. Мирът на ума може да бъде безценен.
6Намиране на добра медицинска информация онлайн
Въпреки че има много медицинска информация, която може да бъде намерена онлайн, понастоящем няма разпоредби относно това кой може да публикува тази информация. Следователно, може да е трудно да се знае дали информацията, която се появява в Google търсене, е написана от съвет на лекарите или 13-годишния син на съседите ви.
Какво трябва да търсите при намирането на добра медицинска информация в интернет?
- Проверете URL адреса. Ако завършва с.gov,.org или.edu, може да е по-надежден от сайт, завършващ с.com. Има няколко отлични.com сайта, но проверете други критерии при оценяването на информацията.
- Кой е писателят? Дали лицето, отговорно за статията, е медицински специалист?
- Разгледана ли е статия от лекар, друг доставчик на здравни услуги или лекарски съвет?
- Изброени ли са източниците на информацията? Ако да, дали тези референтни качествени данни, като например проучвания, публикувани в рецензирани медицински списания?
- Можете ли ясно да разграничите обсъжданата информация от рекламите?
- Има ли линкове към допълнителна информация, ако искате да изследвате темата по-задълбочено?
Свързване с общността на рака
Както беше отбелязано по-рано, свързването с група за подпомагане на рака, он-лайн ракова общност или ракова организация може да бъде безценно при образованието за рака.
Едно предупреждение е, че е важно да се има предвид, че информацията в чат стаи и от отделни пациенти може да не се отнася до вас, или дори да е напълно погрешна. Но тези общности могат да бъдат отлична отправна точка, особено ако не сте сигурни какви въпроси трябва да зададете. Например, защо трябва да попитате Вашия лекар за молекулярно профилиране, ако имате рак на белия дроб?
Преди да изпратите лична информация, вижте тези съвети за безопасността на социалните медии за пациенти с рак.
8Как да правим добри медицински решения
След като сте задали въпроси и сте събрали медицинска информация, как можете да вземете добро медицинско решение за вашата грижа? За разлика от миналото, когато имаше малко възможности за лечение на рак, сега често има множество опции - одобрени и налични в клинични проучвания - за които можете да избирате.
Подобно на толкова много решения, които взимаме в живота си, прекъсването на процеса може да го направи малко по-лесно, особено когато се справяте с емоциите, които съпътстват диагнозата рак.
- Отделете малко време. Решенията за лечение на рак обикновено не са спешни, т.е. често може да отнеме няколко дни или няколко седмици, за да седнете и да анализирате избора си.
- Говорете с другите. Предайте избора си от близките си; обсъдете ги с вашия медицински екип и обмислете разговорите с други хора чрез група за подкрепа на рака или онлайн рак. Имайте предвид, че тази информация може да бъде безценна, но окончателното решение зависи от вас. Не се чувствайте принудени да вземете решение, което не е подходящо за вас лично.
- Преценете плюсовете и минусите на избора си, В допълнение към разбирането на ефективността на лечението, ще трябва да обмислите и други фактори, като страничните ефекти, рисковете, разходите над и над това, което покрива вашата застраховка, и логистични фактори като необходимостта от пътуване за лечение, грижи за децата и време на работа.
Съвместното вземане на решения означава повече от просто слушане на съветите на Вашия лекар или информирано съгласие. Този процес, в допълнение към оценката на ползите и рисковете от възможностите за лечение, взема предвид Вашите лични ценности, цели и приоритети като основа за избора, който правите.
9Когато се борите да бъдете ваш собствен адвокат
Ами ако не сте много самоуверен и не обичате конфронтацията? Ами ако сте склонни да сте срамежливи и не обичате да задавате въпроси? Чувал съм хора да казват, че искат да бъдат "добър пациент", или се страхуват, че ако зададат твърде много въпроси или дойдат твърде силни, техният лекар няма да им хареса.
Други се страхуват, че ще изглеждат като хипохондрик, ако се оплакват от твърде много симптоми. Например, те могат да се поколебаят да предизвикат болка от страх, че ако по-късно имат още по-лоши симптоми, те ще бъдат уволнени.
Ако се чувствате нежелани да се застъпвате за себе си, помислете как бихте се застъпили за приятел в подобна ситуация. Какво бихте попитали? Какво ще кажете? Ако искаш да говориш за приятел, говори за себе си.
Ако все още намирате това трудно, един от вариантите е да имате приятел или любим човек, който да защитава заедно с вас. Направих това лично за приятели с рак. Може да е по-лесно да накараш някой друг да зададе трудни въпроси или да измисли начини, по които не си напълно удовлетворен от грижите си. В тази настройка вашият приятел може да "играе лошия човек", докато играете ролята на "добър пациент".
10Вие сте собственик на адвокат с медицинска застраховка
Не само здравето ви може да ви се наложи да се застъпите, но и джоба ви. С голямото разнообразие от застрахователни планове, повечето от които имат различни граници и нива на лечение, изборът ви за план за лечение може да надхвърли вашите лични предпочитания. Може би сте чували за подход към лечението на вашия вид рак, който се предлага само в раковия център, който не попада под предпочитаните доставчици (първи ред) във вашия застрахователен план.
Прочетете много внимателно политиката си за здравно осигуряване. Често срещани грешки, като например невъзможност за договаряне на разходите за грижи извън мрежата, могат да бъдат много скъпи, но лесно се предотвратяват с малко преднамереност. Говорете с вашата застрахователна компания за области, които ви оставят несигурни, и помолете случая ви да бъде преразгледан, ако смятате, че попадате в изключение от едно от правилата.
Ако не разбирате сметката си или не виждате такси, които не очаквате, не ги приемайте просто. Направете телефонен разговор. Понякога глупавите обърквания могат да доведат до отказ за застрахователни искове, дори нещо толкова просто като датата на раждане, въведена неправилно в клиничната форма. Вижте тези съвети за това как да се бори с отказ за застрахователни искове.
Някои хора може да пожелаят да обмислят наемането на медицински адвокат за фактуриране, когато са претоварени с целия застрахователен процес. Може да не разбирате сметките си, да бъдете затрупани с тези, които застраховката ви отказва да плати или да бъде толкова зле, че мисълта за сортиране на тези документи е твърде изтощаваща. Може да се поколебаете да приемете този подход, тъй като това е платена услуга - не е безплатна - но в зависимост от ситуацията може да е глупаво да се раздаде пени. Медицинските сметки са всъщност водещата причина за личния банкрут в САЩ.
11Следващи стъпки в застъпничеството
Да се научиш да бъдеш свой защитник с рак е като катерене по планина. Някои хора, след като са намерили пътя си към върха, искат да споделят това, което са научили с други, които започват своето пътуване; необходимост да се върне по някакъв начин.
Разбира се, ракът е изтощително и не всеки ще се чувства по този начин. И все пак подкрепата и съветите на тези, които „са били там“, са огромна утеха за другите.
Не е нужно да провеждате маратони или да говорите в международен план, за да направите разлика; дори не е нужно да напускате дома си. Използването на социални медии сред хората с рак се увеличава всеки ден; с много общности, включващи комбинация от пациенти, семейни обгрижващи лица, адвокати, изследователи и здравни специалисти. Всъщност един от най-големите постижения в областта на управлението на рака е „изследване, провеждано от пациента” - проучвания и клинични проучвания, които се провеждат като пряк отговор на предложения, направени от хора, живеещи с болестта.
Много от раковите организации, например LUNGevity и Алиансът за рак на белите дробове, или Inspire, имат прекрасни общности от хора на всички места в тяхното раково пътуване. Някои от тези организации предлагат също така и услуги за съвпадение (например Liffevity Lifeline), където някой наскоро диагностициран може да бъде свързан с някой, който е живял с болестта за известно време.
Накрая, без значение къде се намирате в пътуването си с рак е добре да бъдете информирани. Провеждат се изследвания не само за лечение, но и за възможни начини за намаляване на риска от възникване на рак.
Ръководството на мъдрия пациент, за да бъдеш овластен пациент
Разбирането на причините за овластяването и необходимото за овластяване ще ви помогнат да разберете ползите.
Как да бъдем проактивен пациент с диабет
Използвайте това ръководство, за да бъдете проактивен пациент и да контролирате диабета си, за да помогнете на Вашия лекар да диагностицира и лекува Вас.
Как да станете пациент адвокат или навигатор
Образованието, уменията и опитът, необходими, за да бъде пациентски адвокат или навигатор, варират според конкретния вид адвокат, който иска да бъде.