История на диагнозата на лупус за истински живот
EMILIA & DENIS TEOFIKOV - AKULA / Eмилия и Денис Теофиков - Акула, 2019 (Септември 2024)
Една от първите стъпки при справянето с лупусната диагноза е, че не сте сами - че има други хора, които преминават през голяма част от едно и също нещо. Споделянето на истории и предоставянето на съвети чрез групи за подкрепа, както лични, така и онлайн, е един от начините, по който много от засегнатите от лупус се занимават с ежедневните борби, свързани с болестта.
Нашата надежда в About Lupus е да предложим подкрепа по какъвто начин можем. Ето защо се надяваме, че с прожектирането на смели жени и мъже, страдащи от лупус, ще дадем някой там, който е бил диагностициран, има труден момент с болестта си, или може би просто иска да знае, че има някой друг, който разбира това, през което преминават, лифтът, от който се нуждаят.
Един такъв човек, който може да ви помогне е Алиша Спринггейт, жител на щата Вашингтон и роден в Лас Вегас, който е бил диагностициран с лупус след повтарящи се пристъпи на плеврит (възпаление на белите дробове), белодробен излив и застойна сърдечна недостатъчност.
Говорих с Springgate за нейните преживявания.
За лупус (LUP): Как се диагностицира?
Alicia Springgate (AS): След като бях поставен в интензивното отделение, моят белодробен специалист осъзна, че настоящите симптоми, както и симптомите, които изпитвах в миналото, вероятно са резултат от системен лупус еритематозус (SLE). Всички тестове се оказаха положителни за лупус. След поставянето на диагнозата, веднага бях лекуван със стероиди, които доста подобриха състоянието ми.
LUP: Какво мина през главата ти, когато разбра?
КАТО: Никой не ми казваше какво е лупус или какво да очаквам, затова бях много уплашен и знаех, че трябва да е лошо. След това направих собствено проучване и резултатите ме уплашиха: разбрах, че имам 9 от 11-те симптоми, използвани за диагностициране на болестта. По-късно открих, че имам много сериозна, животозастрашаваща форма на заболяването.
LUP: Какви варианти ви бяха предложени по отношение на лечението?
КАТО: Първоначално, стероиди, противовъзпалителни средства и в крайна сметка химиотерапевтични лекарства, включително имуран (азатиоприн) и сега CellCept (микофенолат мофетил).
LUP: Какъв вид лечение сте преследвали?
КАТО: Всичко това беше предоставено. В крайна сметка имах толкова много странични ефекти, трябваше да увелича лекарствата си за борба с тези странични ефекти. Продължих неща като хапчета за сърце, медикаменти за кръвно налягане, лекарства за болка, лекарства за изземване. Сега списъкът е около 28 лекарства на ден.
LUP: Какво ви изненада най-много за лупуса?
КАТО: Това е толкова опустошително заболяване, което засяга всички части на живота ви.
LUP: Открихте ли някаква подкрепа във вашата общност или онлайн, която е била полезна? Ако е така, как ви помогна?
КАТО: Фондацията на Лупус в Америка (LFA) е най-голямата помощ, тъй като ме накара да осъзная продължаващите изследвания, какви възможности мога да имам за лечението, какво преживяват другите и как да помогна на другите.
LUP: Познава ли семейството ви за диагнозата? По какъв начин са били полезни?
КАТО: Семейството ми беше изключително полезно от деня, в който ми станаха диагностицирани.Те отидоха онлайн, проведоха собствени изследвания и купиха лекарствата ми, когато не можех да си ги позволя. Те ме закараха в Калифорния, за да мога да се лекувам в най-добрите налични болници и да бъда наставник през последните три години. Те са моето спасително въже.
(Бележка на редактора: Майката на Алисия описва какво е да си член на семейството на някой с лупус на стр. 2).
LUP: Какъв съвет би дал на някой, който току-що е открил, че има лупус?
КАТО: Въоръжете се с всички изследвания, които можете да съберете и най-актуалните предлагани процедури. Изследването, обучението ми беше моята спасителна благодат - докато не намерих лекар, който беше честен и състрадателен. Освен това не се страхуваше да задава въпроси на други медицински експерти, когато се появи нещо относно болестта ми и той не беше запознат с него.
Също така открийте емоционална подкрепа, независимо дали е чрез лицензиран терапевт, група за подкрепа на църква или местна група за подкрепа. Не мисля, че бих го направил, ако не беше тази подкрепа.
Алисия имаше късмет да получи подкрепата на семейството си, водена от майка й Линда Спринггейт. Попитахме Линда какъв е нейният опит, когато разбра, че дъщеря й има лупус.
LUP: Как открихте, че дъщеря ви има лупус?
Linda Springgate (LS): Тя ми каза, докато тя е била в болницата, за да се лекува за застойна сърдечна недостатъчност.
LUP: Каква беше вашата реакция?
LS: Първоначално шокира, а след като разбрахме болестта, всичко това имаше смисъл.
LUP: Какво ви изненада най-много за лупуса на Алисия?
LS: Колко опустошително е било цялото ни семейство и колко е близо до нас.
LUP: По какъв начин смятате, че сте били най-полезни за нея? LS: От самото начало я задържахме, отвеждахме я към специалисти извън държавата, подкрепяхме я финансово и в крайна сметка се грижехме за нея и нейния тийнейджърски син през последните 3 години.
LUP: На какви области на подкрепа ще се съсредоточите в бъдеще?
LS: Придържайки се към нея през всички болнични пътувания и помагайки й да преодолее емоционалните възходи и падения на това заболяване.
Лупус: Справяне, подкрепа и живот
Има много емоционални, физически и практически начини за справяне с лупуса, включително упражнения, образование, управление на стреса и получаване на подходяща грижа.
Диагнозата на безсъние с история на съня
Ако страдате от затруднено падане или спиране, може да се чудите дали имате безсъние. Как се диагностицира безсънието?
Най-добрите йога пози за истински живот
Тези пози са полезни за ежедневието ви и могат да помогнат с неща, които вече трябва да направите, като завиване над обществена тоалетна (utkatasana).