Какво да не правим, когато детето ви е диагностицирано с аутизъм
Съдържание:
- Избягвайте претоварване с информация
- Не се притеснявайте прекалено много за "Whys" на Аутизъм
- Ограничете взаимодействието си с други "родители на аутизма"
- Не избирайте лечения под налягане
- Знайте, че някои безопасни и полезни терапии не се считат за "златен стандарт"
- Не обръщайте внимание на аутизма
- Не приемайте, че винаги знаете най-добре
- Не претоварвайте детето си (или себе си)
- Не забравяйте да дишате
Филм за аутизма - "Мозъкът на Юго" (с български субтитри) (Септември 2024)
Ако сте като много родители, вашият свят се промени, когато за пръв път чухте думата "аутизъм", използвана за описание на вашето дете. И като всеки добър родител, първата ви склонност може да бъде да научите всичко, което можете, да намерите най-добрите лекари и да предприемете агресивни действия, за да решите проблема. Преди да се включите в действие обаче, може да искате да получите бърз преглед на това какво наистина е да си родител на аутизъм. С малко знания можете да направите интелигентен избор как да реагирате и къде да поставите своето време, енергия, надежда и любов.
Избягвайте претоварване с информация
Мислех, че сте прочели за аутизма само за няколко дни? Истината е, че много хора прекарват безкрайните седмици и месеци в четене на всеки уебсайт, блог и книга … присъства на всяка конференция … и в края, те са по-объркани, отколкото когато са започнали.
Да, добре е да се информирате за опциите. Но самото количество информация, както и противоположните възгледи по теми като причини, лечение и най-добри практики, могат да станат огромни. Вместо да разчитате на Интернет за информация, обмислете възможността за избор на една или две уважавани книги, които дават преглед на разстройството. Избягвайте уебсайтове (или хора), които са готови да ви изпълнят с препълване с информация и мнения за всичко - от причини до лечение за възрастен с аутизъм.
Не се притеснявайте прекалено много за "Whys" на Аутизъм
Малък процент от родителите всъщност знаят защо детето им е аутизъм. Те могат да имат аутизъм в семействата си. Те могат да знаят, че детето им има едно от няколкото генетични заболявания, които могат да причинят аутизъм. Или майка може да е приемала едно от две или три лекарства, за които е известно, че причиняват аутизъм, когато е била бременна.
Ако не попаднете в тези категории, вероятно няма да знаете причината за аутизма на детето си.
Има десетки теории за това, което причинява аутизъм. Повечето от тях са подкрепени от поне едно проучване. Някои от тях включват мобилни телефони, WiFi, Pitocin (лекарство, използвано за ускоряване на процеса на раждане), отравяне с живак, ваксини, по-възрастни бащи, изкуствени багрила и подсладители и ултразвукови машини.И това е просто вкус на възможностите, които ще откриете, ако наистина започнете да търсите. За съжаление, докато четете за възможните причини, можете да се почувствате виновни за почти всичко, което сте направили (или не сте направили) през последните няколко години, няма какво да направите, за да промените миналото. Накратко, изпотяването на причините за аутизма вероятно ще ви накара да луд - и да ви отвлече вниманието от по-важната работа за подпомагане на детето да функционира на възможно най-високо ниво.
Ограничете взаимодействието си с други "родители на аутизма"
Разбира се, добра идея е да се обърнете и да се запознаете с други родители, които са във вашата ситуация, особено когато се вглеждате в местни терапевти, училища, финансиране и т.н. Имайте предвид обаче, че родителите с деца, страдащи от аутизъм, често са страстни към терапевтите и леченията, които са избрали, и е лесно да бъдат претоварени, когато родителите настояват, че техният подход е единственият подход. Истината е, че никой не знае най-добрия подход за вашето дете; няма "сигурно лечение" за аутизма, нито пък има един-единствен път към подобряване на резултатите.
Не избирайте лечения под налягане
Когато влезете в света на аутизма, ще срещнете учители, родители, лекари и терапевти, които са абсолютно сигурни, че знаят какво е най-добро за детето ви. С всички най-добри намерения в света, те абсолютно ще настояват да отведете детето си на д-р Х или да пътувате стотици мили за лечението, предлагано от доктор З. Нод учтиво, да си водите бележки и да правите собствени изследвания. Ако лечението звучи прекалено добре, за да е истина, струва твърде много пари, има неприемливи свързани рискове или няма изследвания зад него, нямате задължение да казвате "да". Нито пък сте длъжни да докладвате на настойчивия индивид в живота си.
Когато се чувствате под натиск, важно е да запомните, че наистина няма „прозорец на възможностите“ за лечение на аутизъм. Да, изследванията показват, че ранната намеса е много полезна, но хората с аутизъм продължават да се развиват и учат през целия си живот. Освен това, аутизмът не е дегенеративно разстройство; в резултат на това няма присъщ риск за отделяне на време, за да се обмислят варианти и да се направят внимателен избор.
Знайте, че някои безопасни и полезни терапии не се считат за "златен стандарт"
В най-доброто от всички светове, леченията се подбират въз основа на множество независими двойно-слепи изследвания. В действителност обаче сравнително малко лечения за аутизъм са напълно тествани по този начин. Има няколко причини за това:
- Финансирането за някои видове изследвания е оскъдно, отчасти поради това, че включените лечения не са фармацевтични и поради това е малко вероятно да доведат до генериране на пари;
- Трудно е да се изясни кои резултати са конкретно свързани с дадена терапия, когато деца с аутизъм обикновено участват в множество терапии;
- Някои от търсените резултати (социални комуникационни умения, например) се развиват с времето и може да е трудно да се разделят резултатите от терапията от естественото развитие;
- Някои от търсените резултати са трудни за наблюдение и описване с помощта на типични показатели - например, може да е трудно да се измери броят на усмивките, които се обменят.
Само една добре установена терапия, Applied Behavioral Analysis, е обстойно изследвана и по този начин е спечелила етикета "златен стандарт". АБА има за цел да промени поведението, а не социалните умения или емоционалната реципрочност, като по този начин резултатите са по-лесни за измерване. В резултат на това АБА е лесно достъпна в повечето училища и терапевтични центрове.
Но ABA не е непременно най-доброто или най-подходящото лечение за всяко дете с аутизъм. Много лечения за развитие, като Floortime, терапия за игра, SCERTS и други, се основават на солидна наука, са безрискови и могат да бъдат много полезни за вашето дете. Струва си да отделиш време да разгледаш няколко от тези, които изглеждат най-достъпни и подходящи за вашето дете.
Не обръщайте внимание на аутизма
Изненадващо е лесно за родителите да прекарват по-голямата част от времето си фокусирани почти изцяло върху аутизма на детето си. За съжаление, манията може да създаде повече проблеми, отколкото решава. Повече от един брак се е разпаднал, тъй като един партньор става твърде фокусиран върху аутизма, за да забележи проблеми с други отношения. Много домакинства се разпаднаха в опит да осигурят всяко лечение, без значение колко скъпо или неясно. А за братята и сестрите на деца с аутизъм е обичайно да се чувстват несправедливо пренебрегнати от родителите, които изглежда се интересуват само от това да подкрепят братя и сестри с увреждания. Въпреки че отнема време, енергия и пари, за да бъде добър родител на аутизма, важно е да запомните, че аутизмът не определя вашето дете, вашето семейство или вашето бъдеще.
Не приемайте, че винаги знаете най-добре
Родителите обикновено умеят да наблюдават, описват и разбират децата си. Родителите, разбира се, трябва да се застъпват за децата си в училище и на други места. Но дори майките и бащите не винаги знаят какво ще им помогне детето. Често учител или терапевт ще открие талант, нужда, способност или предизвикателство, което те изненадва. Накратко, майчиният (или бащин) инстинкт е прекрасен, но има своите граници. И като настоявате, че винаги знаете какво се нуждае детето ви, можете да ограничите наличните възможности за него.
Не претоварвайте детето си (или себе си)
Има едно разбираемо желание да видите резултатите от вашите усилия. И с толкова голям акцент върху ранната намеса, родителите често искат да видят децата си "фиксирани" веднага. Но най-добре е да избягвате изкушението да прескочите в множество терапии с надеждата, че нещо ще работи.Не само вие и детето ви ще бъдете изтощени, но може да е невъзможно да знаете какво наистина работи. Не забравяйте, че наистина няма "прозорец на възможностите" и детето ви ще продължи да се учи и да расте, дори ако вече е на пет или десет години или на 22 години.
Не забравяйте да дишате
Въпреки медийната хипотеза в обратната посока, е изключително необичайно детето да бъде точно диагностицирано с аутизъм и след това "да възстанови" перфектната нормалност. Голяма част от времето обаче, ако детето ви получава солидна 1: 1 терапия, подкрепа и любов, той ще развие умения и връзки и ще продължи да го прави през целия живот.
С други думи, лечението на аутизма не е да бързаме към лечение. Вместо това, става въпрос за намиране на набор от подкрепящи елементи и начин на живот, който ще работи, с промените и корекциите, с течение на времето. Без значение колко бързо се движите, и без значение колко пари ще похарчите, детето ви с аутизъм вероятно ще остане аутистично с всички възходи и надолу (и да, има "ups"), които вървят с тази диагноза.
Ако можете, отделете време, за да се радвате на вашето дете, приятелката, семейството си, живота си. Вземи малко свеж въздух. Не забравяйте, ако можете, че детето ви не е в физическа опасност и че той все още е същият човек, когото винаги сте обичали.
Какво да правим, когато детето няма да отиде на леглото
Често срещано е при децата в училищна възраст да се борят за лягане. Научете какво да направите, за да накарате детето си да си легне и да разберете причините, поради които може да се случи.
Какво да правим, когато детето не се грижи за последствията
Ако детето ви изглежда не го е грижа, когато му дадете последствия за лошо поведение, задайте си тези четири въпроса.
Какво да правим, когато детето хапе
Когато детето ухапе, то може да бъде опустошително за родител. Какво да правим, какво да не правим и как да се справим с ситуацията, така че да не се случи отново.