Живот с лупус: справяне с първоначалната диагноза
Съдържание:
- Да живееш с лупус
- Ново диагностициран с лупус
- Намиране на лекар за лечение на лупус
- Първоначални стратегии след диагностиката на лупуса
- Приемете уелнес стратегии
- Намиране на подкрепа с лупус
- Редовна грижа при лупус
- Превантивна медицина с лупус
- Научете за вашия лупус
- Като свой собствен адвокат с лупус
- Долната линия на справяне с лупус ден за ден
Баси и Здравословното (What the Health 2017) (Септември 2024)
Независимо дали наскоро сте били диагностицирани или сте живели с лупус, какво трябва да знаете за ежедневния си живот? Нека поговорим за вашата диагноза, първоначалните стратегии, вашата грижа за лупуса и редовните медицински грижи, както и как да научите повече за вашата болест и да намерите подкрепа.
Да живееш с лупус
Тези, които са били наскоро диагностицирани с лупус (системен лупус еритематозус), може да се окажат шокирани отначало, евентуално облекчени, ако са предвидили нещо ужасно и накрая объркани. Не само, че диагнозата е предизвикателна - с много хора първоначално са поставени погрешни диагнози - но лечението варира значително от един човек на друг. Лупус е измислен като "снежинка", описвайки как няма двама души с такова състояние. Къде да започнете и какви са следващите стъпки, които трябва да предприемете, ако сте били диагностицирани с лупус?
Ново диагностициран с лупус
"Имам какво?" Е първоначалната реакция на много хора, диагностицирани с лупус. И тъй като населението не знае много за болестта, това не е изненада. Повечето хора знаят, че страдат от неясни, болезнени признаци и симптоми на лупус, които идват и излизат, без определен модел на предвидимост. Колкото и да е странно, повечето лупус пламъци се задействат от нещо (въпреки че причините варират) и понякога следват модел. Разбирането на това, което предизвиква изригвания и евентуално е възможно да се намали или предотврати появата им, е основен ключ към живота с тази болест и поддържането на високо качество на живот.
Намиране на лекар за лечение на лупус
След като имате диагноза, или дори ако все още се оценявате, е важно да намерите лекар, който се грижи за хора с лупус - обикновено ревматолог. Тъй като лупусът е сравнително рядко срещан, много лекари са видели само няколко души - или може би никога не са виждали - някой с лупус. Точно както бихте избрали художник, който е рисувал десетки къщи над художник за първи път, намирането на лекар, който е страстен за лечение на хора с лупус, е от значение.
Ако сте на този етап от вашето пътуване, имаме още няколко съвета за намиране на ревматолог, който да се грижи за вас с лупус. Изберете разумно. Вие ще искате лекар, който не само ще бъде с вас чрез неизбежните разстройства на болестта, но и този, който може да ви помогне да координирате грижите си с другите специалисти и терапевти, които ще видите.
Първоначални стратегии след диагностиката на лупуса
Първоначално може да е трудно да осъзнаете, че се занимавате с хронично заболяване; такъв, който няма абсолютни причини или лекува. Както и при други хронични заболявания, просто да бъдеш диагностициран може да бъде голямо облекчение. Поне можете да дадете име на симптомите си и да направите нещо за тях.
Вашият лекар ще Ви поговори за наличните възможности за лечение. Полезно е да се разбере, че "лечението" е непрекъснат процес. Научаването на всички налични лечения може да изглежда прекомерно, но не е нужно да научите всичко наведнъж.В самото начало може да пожелаете да научите за всички лечения, от които се нуждаете, и за всички симптоми, които трябва да Ви накарат да се обадите на Вашия лекар.
Приемете уелнес стратегии
Може да почувствате, че всичко, на което искате да се съсредоточите, е вашето първоначално лечение, но когато ви бъде поставена първата диагноза (или, във всеки случай, по всяко време), е подходящо да започнете да разработвате стратегии за здраве. В известен смисъл, поставянето на диагноза за хронично състояние е "момент, който може да се научи" и много хора се чувстват по-съвестни за здравето, отколкото преди.
Уелнес стратегии включват управление на стреса (чрез медитация, молитва, релаксираща терапия или каквото и да работи за вас) програма за упражнения, и яденето на здравословно разнообразие от храни е добро начало. Важно е да продължите да се наслаждавате на обичайните си дейности, колкото можете.
Някои храни подобряват или влошават симптомите на лупус, макар че проучванията, разглеждащи това, са в начален стадий. Тъй като всеки с лупус е различен, най-добрите храни за вас, дори когато ги изучавате, могат да бъдат много различни. Ако смятате, че вашата диета може да повлияе на Вашата болест, най-добрият подход е да се запази дневник за храна (като тези, които се пазят от хора, които се опитват да разберат дали са алергични към определена храна.)
Намиране на подкрепа с лупус
Насърчаването на приятелства е от решаващо значение за изграждането на база за подкрепа, която ще ви помогне да се справите с болестта. В допълнение към оставането близо до дълго време приятели, намирането на други с лупус е определен плюс. 2017 ни казва, че тези, които имат добра социална подкрепа, са по-малко уязвими и в крайна сметка могат да имат по-малко психологически стрес и по-малко „тежест на заболяването“, свързан с лупус, отколкото тези с по-малко подкрепа.
Не можем да кажем достатъчно за намирането на хора, които се справят със същите предизвикателства. Може да имате група за подкрепа във вашата общност, но дори не е необходимо да напускате дома си. Има няколко активни общности за подкрепа на лупус онлайн, които лесно биха ви посрещнали. Намерете и други начини за изграждане на вашата социална мрежа, независимо дали това е чрез поддържане на обща кауза, църковна група или други групи в общността. Научете повече за намирането на подкрепа за справяне с лупус.
Редовна грижа при лупус
Трябва редовно да посещавате ревматолога си, не само когато имате симптоми, които се влошават. Всъщност тези посещения, когато нещата вървят добре, са подходящо време да научите повече за състоянието си и да говорите за последните изследвания. Вашият лекар може да ви помогне да разпознаете предупредителните признаци на възпламеняване въз основа на всякакви модели, които тя вижда с вашата болест. Те могат да са различни за всички, но много хора с лупус имат повишена умора, замаяност, главоболие, болка, обриви, скованост, коремна болка или треска точно преди пристъп. Вашият лекар може също така да ви помогне да предвидите факли, които се основават на редовна работа на кръвта и изследвания.
В допълнение към редовните медицински грижи, много хора намират, че интегриращият подход работи много добре. Има няколко алтернативи и допълнителни лечения за лупус, които могат да помогнат с опасения, вариращи от управление на болката до депресия, подуване, стрес.
Превантивна медицина с лупус
Лесно е да се наложи превантивна грижа към гръбната горелка, когато ви се диагностицира хронично заболяване като лупус. Това не е неразумно по принцип, но като се има предвид, че лупусът въздейства върху имунната ви система, редовната профилактика е още по-важна. В плана за лечение трябва да бъдат включени грижи като редовни гинекологични изследвания, мамографии и имунизации.
Научете за вашия лупус
Както споменахме по-рано, изучаването на вашия лупус е много важно. Ученето за вашата болест не само ви дава възможност да се почувствате като пациент и да намалите тревожността си, но и да промените в хода на заболяването. От разпознаването на ранните предупредителни признаци на факела, за да се потърси медицинска помощ за усложненията, да се образоват за заболяването си е задължително.
Като свой собствен адвокат с лупус
Проучванията ни казват, че тези, които играят по-активна роля в грижите си с лупус, имат по-малко болка, имат по-малко заболявания, изискващи медицинска намеса, и остават по-активни.
На работното място и в училище да бъдеш свой защитник е също толкова важно, колкото и у дома или в клиниката. Тъй като лупусът може да бъде "невидима" или "тиха" болест, е установено, че понякога хората с лупус страдат ненужно. Настаняването, независимо дали на работното място или в колежа, може да направи значителна разлика и съществуват много опции. И все пак, тъй като болестта не се вижда като някои други състояния, може да се наложи да започнете процеса и да потърсите помощ сами.
Долната линия на справяне с лупус ден за ден
Справянето с Лупус не е лесно. В сравнение с някои други условия, има по-малко съзнание и много хора говорят за чуване или получаване на вредни коментари за лупус от други. Въпреки тези предизвикателства обаче, повечето хора с лупус могат да живеят щастлив и пълноценен живот. Като свой собствен адвокат, изграждане на вашата система за социална подкрепа, изучаване на вашата болест и намиране на лекар, който може да бъде екип с вас в управлението на заболяването, може да помогне за това.
Лупус: Справяне, подкрепа и живот
Има много емоционални, физически и практически начини за справяне с лупуса, включително упражнения, образование, управление на стреса и получаване на подходяща грижа.
Живот с фибромиалгия и лупус
Имате ли фибромиалгия и лупус? Научете техните прилики, как могат да взаимодействат леченията и как да поддържате качеството на живота си.
Лупус: Симптоми, причини, диагноза, лечение и справяне
Лупусът е автоимунно заболяване, което приема няколко форми и може да засегне всяка част от тялото ви. Симптомите често се различават в отделните индивиди.