Кистозна фиброза и срок от 65 рози
Съдържание:
- Историята зад термина "65 рози"
- Семейство Вайс днес
- За фондацията за муковисцидоза
- Скрининг за кистозна фиброза и носители
- Застъпничество за кистозна фиброза
МАСТОПАТИЯ БЕЗ ОПЕРАЦИИ, КИСТА, ПОЛЫНЬ! Женское здоровье и народные средства. Виталий Островский. (Октомври 2024)
Терминът "65 рози" е прякор за муковисцидоза (CF). Кистозната фиброза е генетично заболяване, което причинява храносмилателни течности, пот и слуз да стане гъста и лепкава - блокира дихателните пътища, храносмилателните пасажи и други канали в тялото. Поради блокирането, причинено от CF, заболяването е фатално.
Днес, благодарение на научните изследвания и напредъка в медицината, много хора с муковисцидоза живеят добре до тридесетте години, а средната преживяемост през 2016 г. е била 37-годишна възраст. с МВ не е преминало през ранното детство.
Историята зад термина "65 рози"
Терминът "65 рози" е измислен в края на 60-те години от Ричард (Рики) Вайс, четиригодишен с кистозна фиброза. Майката на младото момче, Мери Г. Вайс, стана доброволец за фондация "Муковисцидоза" през 1965 г., след като научи, че и трите й сина имат CF. За да помогне за набиране на средства за болестта, Weiss направи телефонни разговори, за да събере подкрепа за изследванията на МВ. Без да знае на Вайс, Рики беше наблизо и слушаше разговорите си.
Един ден Рики, на четиригодишна възраст, се изправил пред майка си и й казал, че знае за обажданията й. Майка му беше изненадана, защото беше запазила всички познания за състоянието, скрито от синовете си. Объркан, Вайс попита Рики какво мисли за телефонните обаждания. Той й отговори: "Вие работите за 65 рози."
Излишно е да казвам, че майка му беше невероятно развълнувана от невинното си неправилно произнасяне на кистозна фиброза, както и много хора от този ден.
До ден днешен терминът "65 рози" е използван, за да помогне на децата да поставят име на тяхното състояние. Оттогава тази фраза е регистрирана търговска марка на Фонда за кистозна фиброза, който възприе розата като свой символ.
Семейство Вайс днес
Ричард Вайс умира от усложнения, свързани с муковисцидоза през 2014 г. Той е оцелял от родителите си Мери и Хари, неговата съпруга, Лиза, кучето им, Кеппи и брат му, Антъни. Семейството му остава посветено на намирането на лек за кистозна фиброза.
За фондацията за муковисцидоза
Фондацията за муковисцидоза (известна още като Фондация CF) е основана през 1955 г. Когато се основава фондацията, от децата, родени с муковисцидоза, не се очаква да живеят достатъчно дълго, за да посещават основно училище. Благодарение на усилията на семейства като семейството на Вайс, бяха събрани средства за финансиране на научни изследвания, за да научат повече за тази слабо разбрана болест. В рамките на седем години от началото на фондацията средната възраст на оцеляване се изкачи до 10-годишна възраст и оттогава продължава да нараства.
С течение на времето фондацията започна да подкрепя изследванията и разработването на специфични за CF лекарства и лечения. Почти всички одобрени от FDA лекарства за предписване на циститна фиброза, които са на разположение днес, са станали възможни отчасти благодарение на подкрепата на фондацията.
Днес Фондацията на КФ подкрепя продължаващите изследвания, осигурява грижи чрез центровете за грижа за МВ и партньорските програми и осигурява ресурси за хора с МВ и техните семейства. Осъзнаването на диагнозата още преди появата на симптомите позволи на много деца с МВ да получат лечение
Скрининг за кистозна фиброза и носители
Направени са подобрения не само в лечението на кистозна фиброза, но и в способността ни да откриваме болестта рано и дори да установим дали един родител носи този ген.
Вече е налице генетично изследване, за да се определи дали сте един от 10-те милиона души в САЩ, които носят CF-черта - мутация в гена CFTR.
В повечето държави се извършва скрининг на новородено за кистозна фиброза и може да се открие възможност че генът присъства и води до по-нататъшно тестване. Преди това изпитване болестта често не се диагностицира до появата на симптоми, включително забавен растеж и респираторни проблеми. Сега, дори преди болестта да е очевидна, лечението може да започне.
Застъпничество за кистозна фиброза
Ако се опитвате да се присъедините към усилията на семейството на Вайс, за да направите разлика за тези с кистозна фиброза, научете повече за това да станете защитник. За да получите по-добра идея първо за огромните промени, които застъпничеството е направило в живота на хората, живеещи с болестта. провери тези известни хора с кистозна фиброза, които са и са били пример за надежда.
Кистозна фиброза: признаци, симптоми и усложнения
Симптомите на кистозна фиброза включват кожа със солена вкуса, мазни изпражнения, проблеми с дишането, слаб растеж и сериозни белодробни, панкреасни и чернодробни усложнения.
Информация, свързана с кистозна фиброза (CFRD)
Много хора с кистозна фиброза (CF) развиват допълнително състояние, наречено диабет, свързан с кистозна фиброза (CFRD). Научете повече за лечението на CFRD.
Кистозна фиброза: причини и рискови фактори
Кистозната фиброза е наследствено, животозастрашаващо заболяване, причинено от генетичен недостатък, който води до натрупване на слуз в белите дробове и други жизнено важни органи.