Какво се случва с деца, страдащи от аутизъм след смъртта на родителите?
Съдържание:
- Какво се случва с нашето аутистично дете след като умрем?
- Ако братята и сестрите се превърнат в "мрежа за подкрепа"?
- Подпомагане на детето с аутизъм да се присъедини към общността
- Доброволчеството и включването като лек за анонимността
- Да останеш местен може да означава да останеш свързан
Случват се Удивителни Неща (Септември 2024)
Какво се случва с нашето аутистично дете след като умрем?
Преди известно време един приятел насочи вниманието ми към кратък видеоклип на сайта на PBS, който включва две семейства с възрастни от спектъра на аутизма. Семействата бяха много сходни. И двамата бяха бяла и средна класа (едно семейство изглеждаше по-богато от другото, но нито изглеждаше богато, нито бедно). И двете семейства се състоят от майка и баща в по-късните си години (пенсионна възраст) с аутичен син на двадесет години. И двамата млади мъже бяха вербални и отзивчиви, но и двамата бяха значително оспорени с това, което изглеждаше поне на повърхността, за да бъдат интелектуални и познавателни предизвикателства, както и огромна нужда от еднаквост и рутина.
И в двата случая краят на училищните услуги е сигнализирал края на терапиите и прекратяването на много субсидирани възможности. Един млад мъж обаче прекара деня в защитена работилница; другият е работил в магазин за хранителни стоки с пълноценен треньор. Всеки изглеждаше много удобен в работата му. С други думи, и двете са имали значителни, продължителни, подкрепяни ситуации, в които те са били наети на работа извън дома. И в двата случая подкрепената ситуация изглеждаше финансирана от някаква федерална или държавна програма (те не бяха частни).
Ето защо притесненията на родителите не бяха толкова „как можем да се справим с тази ситуация“. Тревогата беше: "Какво става, когато умрем?"
Ако братята и сестрите се превърнат в "мрежа за подкрепа"?
В едно домакинство порасналите братя и сестри вече са се съгласили да станат грижещи се за брат си. В другата, без братя и сестри, родителите са работили с други семейства (които не са били интервюирани), за да създадат ситуация на пълно работно време. Въпреки това, докато работят за това решение, родителите изглеждаха много съмнителни по отношение на това дали синът им може да се справи с група вкъщи. Те се надяваха чрез частно финансирано обучение в собствения си дом да го подготвят за по-независим живот.
Разбира се, тези семейства представляват голяма група от хора в (или скоро в подобни ситуации). Питър Герхард, един от малкото хора със сериозен опит в работата с възрастни в спектъра, описа очаквания поток от възрастни с аутизъм като "цунами". Причината е съвсем проста: повече деца, диагностицирани с аутизъм, в дългосрочен план означават повече възрастни с аутизъм. Училищните програми са всеобхватни и достъпни за всички - но програмите за възрастни са по-ненатрапчиви и могат да включват дълги списъци на чакащи, особено за семейства, в които възрастният с аутизъм няма агресивно поведение и е способен да се справя с ежедневните грижи.
Подпомагане на детето с аутизъм да се присъедини към общността
Едно нещо, което наистина удари и мен, и моя съпруг, докато гледахме видеото, беше невероятната изолация. Родителите и синът и в двата случая изглежда живеят във вакуум. Не се споменава за семейни дейности; няма описание на външните дейности на сина; без споменаване на приятели или семейство (извън братята и сестрите, и двамата живеят далеч). По същество тези семейства бяха сами - и техните синове. Семействата са се посветили на желанието на синовете си за еднаквост и рутина; единият родител отбеляза, че "всеки може да живее половин възраст."
Разбира се, грижата за "след като умрем" е истинска за родителите на всеки възрастен с увреждане. Но изглежда ясно, че не можем да зависим от правителствената защитна мрежа, за да осигурим подкрепата, любовта и общността, от която се нуждаят нашите възрастни деца. Точно както ние очакваме да планираме и да се ангажираме с живота на нашите малки деца, ние трябва да планираме и да се ангажираме с творческо решаване на проблеми и изграждане на обществото за нашите възрастни деца, така че животът и животът на децата ни да не са описани в термини като „тежко положение“ "и" ужасно ".
Едно нещо, което нашето семейство е направило - чрез намерение - е да остави анонимността на предградията за по-малък град. Това прави разлика. Истинска разлика. Тук нашият син с аутизъм не е странен непознат: той е Том. Това е от значение.
Доброволчеството и включването като лек за анонимността
Когато отидем в библиотеката, библиотекарът го познава по име. Когато отидем в боулинг, собствениците на алеите знаят размера на обувката му. Персоналът в YMCA го познава добре и са готови да направят малко настаняване в програми, които иначе биха могли да му създадат предизвикателства.
Том е добър кларинет играч; всеки музикален педагог в града знае своето умение и го познава. Той свири в училищната група и започва да свири с градската група. Летният лагер, управляван от регионалната симфония, е благословия не само защото е страхотен лагер, но и защото същите хора, които управляват лагера, управляват градската група, консерваторията и симфонията. Те харесват Том и уважават таланта му. Малък свят.
Като членове на общността, ние също все повече осъзнаваме къде са възможностите за доброволен труд, стажове и, потенциално, заетост. Ние знаем за работни места - не само в Walmart или магазина за хранителни стоки, но и в бизнес и нестопански условия - които потенциално могат да предоставят възможности за нашия син. Познаваме хората, които управляват бизнеса и нестопанските организации. И ние сме съвсем наясно, че докато по-малките фирми и нестопанските организации обикновено не наемат "инвалиди", те може да са готови да наемат конкретен индивид, когото познават и харесват от много години.
Израснал в предградията и живял в града, знам колко лесно е да се чувстваш като чип от кора, плаващ в огромен океан от хора - сам в тълпа. Но също така знам, че е възможно да живеем по различен начин. Виждал съм разширени семейства, които се грижат за собствените си. Гледах, че общностите подкрепят членове, които се нуждаят от допълнителна помощ. Тук, в нашия град, една евтина програма в общността подкрепя възрастните хора и възрастните с увреждания с домашни услуги и транспорт - без да е необходима бюрокрация или финансиране.
Да останеш местен може да означава да останеш свързан
Нищо от това не означава, че знаем, че Том ще бъде „добре“, когато си тръгнем. Има огромно разстояние за пътуване между сега и тогава, а нашият син все още не е на 22 години. Със сигурност не очакваме нашата общност да вземе парчетата, ако не успеем да намерим детето.
Знаем обаче, че всички ние - мама, татко, сестра и брат - живеем тук. Боулингът, библиотеката, музиката, Y и много други са част от това. Очакваме тук да остареем и предполагаме, че Том ще живее с или близо до нас, когато остареем. Очакваме, че той ще продължи да се развива като местен доброволец, служител, художник и възрастен обучаем. Точно както искаме. Имаме планове и идеи за "когато сме си отишли", макар че тези планове са (като всичките животи) подлежат на промяна.
Евфемизми и фрази за мъртвите, смъртта и смъртта
Какви са някои евфемизми за мъртви, смърт и смърт? Научете кога е полезно да използвате евфемизъм за смърт и когато е по-добре да бъдете директни.
Шекспирски цитати за смъртта и смъртта
Използвайте тази колекция от цитати за скръб, загуба, смъртност и смърт от пиеси и сонети на Уилям Шекспир.
Подкрепа за деца след смъртта на родителите
Налице ли е издръжка на дете след смъртта на родителя? Научете как се работи с този въпрос и как преживелият родител все още може да получи плащане.