Какво не трябва да казвам на хората с множествена склероза
Съдържание:
- - Но изглеждаш толкова добре!
- - Чух, че има лекарство, което лекува МС.
- - Просто трябва да мислиш позитивно.
- "Имах леля (снаха, учителка в гимназията и т.н.), която имаше MS и тя умря от това."
- "Трябва наистина да опитате сока goji (бариатрична терапия под налягане, ужилвания от пчели и т.н.). Това ми помогна да се отърва от псориазиса си (тенис лакът, плантарните брадавици и др.)".
Световният МС ден 2018: Диагнозата множествена склероза (МС) не е присъда (Юли 2024)
Без значение от здравословното състояние, може да е трудно да се каже правилното. Когато разберете, че приятел или член на семейството има множествена склероза (МС) и не знаете достатъчно за него, лесно е да притиснете крака в устата си.
Може да се каже добре и действително да искате да се свържете с човек с МС, като кажете някои от следните неща. Може обаче да не осъзнаете, че няколко от тези твърдения могат да засегнат чувствително място за вашия приятел, като ги разгневи, вместо да ви харесат.
Ако сте човек, който има приятел, роднина или познат с MS, моля вижте тази статия. Надяваме се, че ще ви помогне да разберете малко по-добре, откъде идват хората, живеещи с това заболяване, както и да ви дам някои съвети как да проведете истински разговор за MS.
- Но изглеждаш толкова добре!
Това твърдение вбесява много хора с МС. Мнозина биха предпочели да чуят, че хората са шокирани, че имат хронично заболяване, отколкото да си помислят: „Уау. Тя изглежда толкова ужасно, че бях сигурна, че е нещо терминално“.
Въпреки това, за човек с МС това е трудно да се чуе, когато се чувстват ужасно в 9:45 ч. И знаят, че трябва някак си да преминат през деня.
Като "хубаво", тъй като този коментар може да изглежда, той не признава всички невидими симптоми, които тормозят хората с МС. Смущаващата умора, дисфункцията на пикочния мехур, която причинява паника и смущение, когнитивната дисфункция, която често ги оставя да загуби в средата на обикновени задачи.
Ако човекът с МС вече ви е казал, че страдат от топлинна нетърпимост, която ги оставя изтощена или че са болни, да им каже, че изглеждат добре, може да се възприема по подобие на „Но нещата не могат да бъдат толкова лоши."
По-добра алтернатива на "Но изглеждате толкова добре" може да бъде:
- Отвън изглежда, че се справяте доста добре, но как наистина сте? Това ви позволява да изразите впечатлението, че човекът с MS изглежда толкова добре и позволява на MSer да ви каже какво наистина се случва (ако той или тя се чувства така).
- Чух, че има лекарство, което лекува МС.
Няма. Това са факти, ясни и прости.
Има много лекарства (наречени "модифициращи болестта терапии"), които хората с МС могат да инжектират, поглъщат или да се вливат, за които е доказано, че намаляват вероятността от рецидиви при хора с рецидивираща ремисия.Те не са лек. Няма лекарства, които да помагат на хората с първично-прогресивна МС.
Много хора просто се опитват да бъдат оптимистични и полезни, като си спомнят какво са чули за „лечение“. Въпреки това, ако имаше лекарство, лицето, живеещо с МС, щеше да знае за това преди вас.
По-добра алтернатива да ни кажеш за „лечение“ може да бъде:
Попитайте приятеля си дали сме чували за новите лекарства за MS, които са били в новините и какво мислят за него.
- Просто трябва да мислиш позитивно.
Това може да бъде много вбесяващо. Моля, никога не казвайте на човек с МС, че това е "ум над материята". Това означава, че ако той или тя просто може да спре да се занимава с факта, че всяка ежедневна задача е по-трудна и че някои сънища може да се наложи да бъдат изоставени, и вместо това да се съсредоточи върху дъгите и котенцата, всичко ще е наред.
Вярно е, че да бъдеш ядосан или горчив за продължителни периоди, може да бъде контрапродуктивен, но всеки трябва да намери своя път с тази болест. Казвайки им да мислят за щастливи мисли, е вербалният еквивалент на тези ужасни плакати на котето, забито в чаша с бренди с надпис „Опитай се по-силно!“. или снимка на планина с думите "Достигни по-високо!" над нея.
По-добра алтернатива би било:
Предложете малко съпричастност на някой, който ви е казал, че преживяват трудни времена с тях. Чувствайте се свободни да задавате въпроси, на които може или не може да бъде отговорено.
"Имах леля (снаха, учителка в гимназията и т.н.), която имаше MS и тя умря от това."
Сега, защо някой би искал да чуе за това?
Няма по-добра алтернатива на тази.
"Трябва наистина да опитате сока goji (бариатрична терапия под налягане, ужилвания от пчели и т.н.). Това ми помогна да се отърва от псориазиса си (тенис лакът, плантарните брадавици и др.)".
Всеки би бил много щастлив, че пиенето на урина от коза може да те е изцелило от някаква болест. Страхотно е, че сте намерили нещо, което работи за вас. Те дори могат да бъдат заинтригувани и да задават последващи въпроси.
Хората с МС не са непознати за алтернативна и допълваща медицина. Повечето са опитвали нещо - или много неща - през живота си.
Въпреки това, би било уважаващо за вас да се въздържате от призоваване (или взискателни), че вашият приятел да опита нещо фънки, защото това ви е помогнало. Това наистина може да раздразни хората, които не се чувстват добре.
По-добра алтернатива е:
Споделете опита си, без да намеквате, че някой друг потребности да го пробвам. По-любезен начин за някой, който се опитва неща (диети, масажи, витамини) ще бъде да се споменава последния си експеримент на тези, които може се интересувам. Изчакайте последващите въпроси и им кажете как е помогнало, без да отправяте препоръки, освен ако не бъдете попитани.
Дори и тогава, трябва да сте склонни да споделяте твърде много. Хората, които опитат тези алтернативи, могат да се раздразнят, ако се окажат трудни или разочаровани, че не работят за тях.
Социални предизвикателства на хората с множествена склероза
![Социални предизвикателства на хората с множествена склероза Социални предизвикателства на хората с множествена склероза](https://img.diphealth.com/img/type-2-diabetes/how-ace-inhibitors-can-help-treat-diabetes.png)
Хората с множествена склероза (МС) могат да имат някои когнитивни дисфункционални симптоми, които пречат на техните социални способности.
Какво диета трябва да следват за множествена склероза?
![Какво диета трябва да следват за множествена склероза? Какво диета трябва да следват за множествена склероза?](https://img.diphealth.com/img/brain-nervous-system/what-diet-should-i-follow-for-multiple-sclerosis.jpg)
Точната роля на диетата в МС е неясна. Прочетете за пет популярни диети в общността на МС и какво трябва да ядете за собственото си здраве.
Социални предизвикателства пред хората с множествена склероза
![Социални предизвикателства пред хората с множествена склероза Социални предизвикателства пред хората с множествена склероза](https://img.diphealth.com/img/type-2-diabetes/how-ace-inhibitors-can-help-treat-diabetes.png)
Хората с множествена склероза (МС) могат да имат някои симптоми на когнитивна дисфункция, които пречат на техните социални способности.