Как да бъдем позитивен адвокат за лупус
Съдържание:
- Говорене за себе си и застъпничество на лично ниво
- Увеличаване на осведомеността за лупуса и застъпничество на общностно равнище
- Станете застъпник на политиката и финансирането на здравеопазването
- Застъпничество за грижа за пациента
- Заключителни мисли
Born Into Mafia (2007) FULL MOVIE Comedy HD 1080p Release (Септември 2024)
Когато става въпрос за живота ви с лупус, вие сте експерт. Имате живия опит да управлявате лупус. Има много начини да използвате гласа си и опита си, за да се застъпвате за вашите нужди и нуждите на лупусната общност.
Вашата цел като защитник на лупус е да получите това, от което имате нужда от някой, който има силата да ви даде това, от което имате нужда. Това може да означава да се обърнете към Вашия лекар или да навигирате по света на здравното осигуряване или други обезщетения. Това може да означава да използвате гласа си, за да привлечете вниманието на местните организации, които трябва да научат повече за лупуса. Или може да означава работа с правителствени служители на местно, държавно или федерално равнище, за да се получи подкрепа за финансиране на здравеопазването или свързани с здравето политики.
Говорене за себе си и застъпничество на лично ниво
Можете да бъдете защитник за себе си по много начини. Всъщност вие вероятно вече сте. Ефективното общуване с Вашия лекар, например, е един от начините, по които сте защитник на себе си: задавате въпроси. Вие сте твърдо убеден, когато трябва да бъдете, като не се отклонявате, когато имате притеснения относно вашите лекарства или лечения.
Избягвайте капана на синдрома на добрия пациент. Синдромът на добрия пациент е, когато човек вярва, че ще получи по-добро здравеопазване, ако е приемливо. Те вярват, че говоренето за себе си ще ги направи по-малко като тях. И ако техният лекар им харесва по-малко, техният лекар ще им осигури по-ниско качество на здравеопазването. Това не е истина.
Ще подобрите шансовете си да получите най-доброто здравеопазване, като практикувате добри комуникативни умения с лекарите си, което включва задаване на въпроси, заявяване на всякакви притеснения и съобщаване на това, което ви трябва.
Понякога застъпничеството за себе си означава търсене на помощ и намиране на човек, който от своя страна може да ви защитава на различно ниво.Например, можете да се свържете с местната организация на лупус, ако трябва да намерите помощ за рецепта, която да ви помогне да платите за вашето лекарство. Може да говорите със социалния работник на вашата болница, ако имате нужда от помощ за разбиране на медицинските сметки, особено ако имате нужда от тях, за да ви научи как ефективно да оспорвате такса или да получите финансова помощ от болницата. Може да потърсите помощ от местна организация, която помага за осигуряването на здравна застраховка или записване на талони за храна.
Увеличаване на осведомеността за лупуса и застъпничество на общностно равнище
Повишаването на осведомеността за лупус е важно поради няколко причини. Най-важното е, че колкото повече медицински специалисти и пациенти знаят за лупус, толкова по-бързо човек може да получи точна диагноза. Колкото по-голяма е осведомеността за лупус, толкова повече ще има изследвания за лупус и услуги. С осведомеността за лупус, по-голямо разбиране ще бъде за болестта и по-малко изолираните и неразбрани хора с лупус ще се почувстват.
Свържете се с местната Lupus организация. Lupus организации правят много работа за повишаване на осведомеността за лупус - като разходки, местни образователни и събития за набиране на средства и кампании за повишаване на осведомеността на социалните медии. Те често търсят помощ от доброволци. Свържете се с местната организация за лупус, за да присъствате на техните образователни събития, така че да можете да поддържате актуална информация за лупуса. Това ще ви помогне да бъдете информиран защитник. Но също така се свържете с тях, за да разберете как можете да им помогнете в работата си. Например, може да им е необходима помощ за наемане на здравни панаири или годишни разходки.
Споделяйте информация с други за Lupus. Ако ги попитате, организациите за лупус често ще ви предоставят образователни материали за лупус, които можете да дадете на хората. Можете да оставите купчини от тях на места като местна библиотека, фризьорски салон, лекарски кабинет, място за поклонение, държавен офис или кафене. Хората ще ги видят, ще ги вземат, ще ги прочетат и ще научат за лупус. Това също ще помогне на хората да осъзнаят, че има местна организация, която предлага подкрепа и ресурси.
Не забравяйте да образовате лекарите си. Не всички лекари знаят много за лупус, особено ако не работят в ревматологията. Ето защо съществуват усилия като инициативата Lupus. Техният уебсайт обяснява: "Целите на тези образователни ресурси които предоставят на медицинските специалисти, пациентите и техните поддръжници са да се увеличи броят на медицинските специалисти с познания и опит в диагностиката и лечението на лупус, за да се намали пропуснатата и погрешна диагноза. да се подобри комуникацията към по-голямо придържане на пациента към схемите на лечение и да се увеличи броят на пациентите, които поемат активна роля в управлението на заболяването.Ако искате да получите информация за това как можете да свържете здравните специалисти в здравния си екип с тези свободни ресурси, свържете се с Инициативата Lupus.
Организирайте Lupus презентация във вашата общност. Хората с лупус и техните близки понякога организират свои собствени образователни събития. Това е по-лесно да се направи, когато има вградена аудитория, като например на среща на работното място, по време на клас, по време на или след услуга в място за поклонение. Често е полезно, ако информацията за лупус е съчетана с нечия лична история на лупуса. Симптомите на лупус могат да бъдат трудни за разбиране, поради което изслушването на някой говори за техния личен опит може да улесни разбирането на болестта. Разпространение на информация в интернет. Интернет, особено социалните медии, е мощен инструмент за повишаване на осведомеността за лупус. Хората споделят личните си преживявания в блоговете си или като актуализации на състоянието на сайтове за социални медии като Facebook. Сайтовете за споделяне на изображения като Instagram са добри за споделяне на снимки на това как изглежда животът с лупус. Уеб сайтовете на проекта за лупус, като Lupus чрез обектива, също предлагат мощни фотографски примери за живот с лупус в снимки. Twitter и Facebook разговорите са организирани, за да свържат хората с лупус помежду си или със здравните специалисти. Хапутите, свързани с лупус - като #lupus, #lupusawareness, # spoonie - помагат на хората да намерят мнения за лупус и хронични заболявания.Хубавата част от споделянето в интернет е, че можете да споделите вашите преживявания, но не е нужно да използвате истинското си име. Анонимността може да помогне на хората да споделят по-честно, без да се притесняват, че това, което казват, може да бъде проследено до тях. Това е особено важно, ако те не казват на хората в живота си, че имат лупус, като техните колеги и работодатели.
Писането и споделянето за лупус може да се почувства терапевтично и е полезно за хората, които четат публикациите ви. Читателите могат да се чувстват по-малко изолирани, ако се идентифицират с нещо, което казвате, или биха могли да получат по-добро разбиране за опита на друг човек, тъй като не всеки е един и същ опит. Тази информация също помага на хората без лупус да разберат по-добре болестта.
Участвайте в разходка по лупус. Разходките за лупус обикновено събират средства за изследвания на лупус, което е важно. Но те също помагат да се повиши информираността за лупуса. Разходките могат да съберат група хора, които обикновено не участват в лупус събитие. Те може и да не са знаели много преди за лупус. Разходките са чудесен начин да запазите любимите си хора в общността на лупуса. Когато сте на разходка, можете да ходите толкова, колкото искате. Разходките също са чудесни начини да се включите или да се включите в местната организация на лупус. Ако сте за него, попитайте ги за начините, по които можете да помогнете с техните разходки. Останете във връзка с Lupus организации. Lupus организации често са наясно с местните, държавните и федералните възможности за застъпничество.Свържете се с вашите национални организации, като Lupus Research Alliance или Lupus Foundation of America, за да разберете какви възможности за застъпничество те предлагат. Ако се регистрирате за техния бюлетин, може да получите кампании по имейл, в които да поискате да предприемете действия. Може да се направи нещо като да се свържете с вашите правителствени представители. Също така се свържете с местната организация за лупус. Те също могат да участват в застъпничество. Кампаниите за застъпничество за лупус могат да бъдат свързани със здравната политика или с финансирането на здравеопазването.Световната здравна организация определя политиката в областта на здравеопазването като "решения, планове и действия, които се предприемат за постигане на конкретни цели в здравеопазването в едно общество". Основен пример за политиката в областта на здравеопазването е Законът за достъпни грижи (ACA; известен още като "Obamacare"), който беше подписан през 2010 г. И в рамките на ACA има ключова характеристика, която прави незаконно здравноосигурителните дружества да отказват осигуряват хора с вече съществуващи условия.
Съществуващите условия са здравни условия, съществували преди деня, в който сте кандидатствали за здравно осигуряване. В някои държави е било трудно за хората с лупус да получават здравна застраховка, защото лупусът е предварително съществуващо състояние. И все пак, осигуряването на здравно осигуряване и достъпът до медицински услуги е от решаващо значение за хората с лупус. Както виждате, здравната политика може да има отрицателно или положително въздействие върху здравето на хората, поради което тези политики са важни.Пример за застъпничество за финансиране на здравеопазването ще бъде пътуването с местната организация на лупус във Вашингтон ДК, за да се срещне с вашите представители. На тези срещи бихте ги помолили да подкрепят увеличаването на финансирането на научните изследвания в областта на здравеопазването. Такова финансиране може да бъде за изследвания, подкрепяни от Националните институти по здравеопазване, така че биомедицинските и свързаните със здравето изследвания за болести като лупус могат да продължат.
Натиснете за медикаменти за участие. Според Дружеството за социална медицина, "Медицината на участието е модел на съвместни здравни грижи, който се стреми да постигне активно участие на пациенти, професионалисти, настойници и други лица в рамките на непрекъснатия грижи по всички въпроси, свързани със здравето на индивида. етичен подход към грижите, който също обещава да подобри резултатите, да намали медицинските грешки, да повиши удовлетвореността на пациентите и да подобри разходите за грижи.Един важен аспект на медицината на участието е, че пациентите и лекарите трябва да се разглеждат като партньори, особено когато става въпрос за вземане на здравни решения. Наличието на достъп до електронни здравни досиета (ЕЗД) и разбиране и защита на вашите права по отношение на поверителността на здравната информация, свързани със Закона за преносимост и отчетност на здравното осигуряване (HIPAA), са два начина за насърчаване на лекарствата за участие.
Участвайте в изследванията, насочени към пациента. Традиционно медицинските и здравните изследвания се провеждат от лекари и учени. По-рано, единственият начин, по който пациентите могат да участват в научните изследвания е чрез участие в клинично изпитване. Сега, с организации като Центъра за изследване на резултатите от пациентите (PCORI), пациентите могат да бъдат част от другата страна на изследването: Пациентите могат да предложат изследователски въпроси и да бъдат включени във всяка стъпка от изследователския процес. Пациентите могат също така да кандидатстват за част от консултативните групи на PCORI. Да бъдеш застъпник за себе си е най-основната и необходима форма на застъпничество. Всеки с лупус или всяко здравословно състояние трябва да практикува този вид застъпничество. Ако не правите нищо друго, направете това: Практикувайте добри комуникативни умения с Вашия лекар, което е начин да се гарантира, че получавате възможно най-добрата грижа. Има много възможности да се включите в застъпничеството на други нива. Ако се интересувате от застъпничество, изберете това, което работи най-добре за вас и вашия начин на живот. Въпреки че може да бъде изкушаващо, опитайте се да не поемате твърде много. В противен случай ще бъдете претоварени. Управлението на енергията и умората важи и за вашата застъпническа дейност. Всички въпроси, свързани със застъпничеството - от споделяне на публикация в социалните медии за лупус до пътуване до Вашингтон Д.К., за да говорите с вашите правителствени представители. Всички нива на принос са важни. Нищо не е твърде малко, така че правете това, което най-добре отговаря на вашия начин на живот, способности и енергийно ниво. Вашият глас е от значение! Станете застъпник на политиката и финансирането на здравеопазването
Застъпничество за грижа за пациента
Заключителни мисли
Трикратен позитивен преглед на рака на гърдата
Какво е тройно положителен рак на гърдата? Научете как са различни тумори, които са естроген, прогестерон и рецептор HER2.
Преглед на ROS1 позитивен рак на белия дроб
Научете за пренареждането на ROS1 гена и ROS1 положителен аденокарцином на белия дроб - кой го получава, какви лечения са налични, прогноза и др.
Как да бъдем по-позитивен родител
Възпитанието е трудно. Уверете се, че родителството е по-лесно с тези съвети за промяна на възприятието ви, приемане на обучение и коучинг вместо контролиране.