Известни хора с кистозна фиброза
Съдържание:
- Живот с кистозна фиброза
- Известни хора с кистозна фиброза
- 1. Лиза Бентли
- 2. Gunnar Esiason
- 3. Нолан Готлиб
- 4. Джеймс Фрейзър Браун
- 5. Алис Мартино
- 6. Травис Флорес
- 7. Нейтън Чарлз
- Живот с кистозна фиброза
Топ 7 снимки преди смъртта на известни личности (Октомври 2024)
Има ли хора, които са били в състояние да живеят пълноценен и смислен живот, въпреки че имат диагноза кистозна фиброза? Осъзнавайки, че много хора и дори известни хора са живели пълноценен с кистозна фиброза, днес те могат да донесат надежда за тези, които живеят с болестта и техните семейства.
Живот с кистозна фиброза
Преди десетилетия диагнозата на муковисцидозата почти гарантираше значително по-малка средна продължителност на живота. Деца, които са били диагностицирани, не се очаква да живеят дълго, а дори и само преди няколко десетилетия, рядко е дете с муковисцидоза да достигне зряла възраст.
Днес, благодарение на съвременната медицина и подобреното разбиране на болестите, хората с МВ могат да водят пълен и смислен живот.
Известни хора с кистозна фиброза
Тези известни хора с муковисцидоза са надхвърлили диагнозите си, за да докажат, че можете да водите пълноценен живот с МВ.
1. Лиза Бентли
Лиза Бентли, родена през 1968 г., е канадски триатлет. Диагностицирана в 20-те си години, тя надмина средната продължителност на живота на тези с МВ и продължава да живее изключително активен живот. Bentley подчертава значението на стриктното спазване на режимите на лечение и упражненията за хората, живеещи с CF. Тя е спечелила 11 състезания по Ironman и е един от най-успешните триатлети.
Вместо да разглежда състоянието й като в ущърб, пише Бент в блога си от декември 2016 г., "неблагополучието води до величие." Що се отнася до споделянето на надеждата, която е намерила с другите, които тя твърди, "всеки път, когато се състезавах, знаех, че моята раса има по-висша цел да даде на семействата надежда, че децата им с МВ могат да постигнат подобни неща в живота." Благодаря ти, Лиза, че ни донесе надежда.
2. Gunnar Esiason
Gunnar Esiason, роден през 1991 г., е син на бившата футболна звезда на NFL Boomer Esiason и съпругата му Cheryl. Гуннар е бил диагностициран с кистозна фиброза, когато е бил на две години. По ирония на съдбата, Бумер е участвал в кампании за повишаване на информираността за кистозна фиброза и кампании за набиране на средства в продължение на няколко години, преди синът му да бъде диагностициран. Бумер е основател на Фондация Бумер Есийсън, организация с нестопанска цел, която се стреми да насърчава изследванията на CF и да подобрява живота на хората с кистозна фиброза. Gunnar е завършил Бостънския колеж и треньор по футбол в Лонг Айлънд, Ню Йорк.
3. Нолан Готлиб
Нолан Готлиб, бивш баскетболист и помощник-треньор по баскетбол в университета Андерсън в Южна Каролина, роден през 1982 г., е бил диагностициран с кистозна фиброза, когато е бил дете. Той се бореше със слаб растеж, когато беше тийнейджър, но процъфтяваше, след като постави тръба за хранене в стомаха му. Накрая баскетболистът с 6'1 ”спечели място в баскетболния отбор на Андерсън. Подобно на много други спортисти с кистозна фиброза Готлиб подчертава значението на физическата активност за хората с МВ и се надява, че неговата история ще вдъхнови други млади хора, които се борят с болестта, да преследват мечтите си.
4. Джеймс Фрейзър Браун
Джеймс Фрейзър Браун, роден през 2006 г., е син на британския премиер Гордън Браун и е диагностициран с муковисцидоза в резултат на рутинни скрининг тестове за новородени. Диагнозата е изненада за Брауните, които не са знаели, че са носители на болестта. Неговата история е свидетелство за ползите от скрининг на новородено за муковисцидоза.
При скрининг на новородени, лечението може да започне веднага, вместо да се чакат за признаци и симптоми на кистозна фиброза, като недохранване или дихателен дистрес. Важно е да се отбележи, че тестът, който се извършва в момента при новородени, е само скрининг тест; Необходими са по-нататъшни тестове за бебета, които имат положителен резултат, за да се определи дали имат кистозна фиброза.
5. Алис Мартино
Алис Мартино е британска поп певица. Завършила е първокласна степен от King's College в Лондон и има сравнително успешна кариера за моделиране и пеене. Мартино пише и говори често за състоянието й и я чака трикратна трансплантация (сърце, черен дроб и бял дроб). Тя почина през 2003 г. от усложнения, свързани с муковисцидоза, когато е била на 30 години. За щастие, дори и за кратко време от смъртта й до момента, е постигнат значителен напредък в лечението на кистозна фиброза.
6. Травис Флорес
Травис Флорес, роден през 1991 г. и диагностициран с муковисцидоза на четири месеца, е написал детска книга, озаглавена "Паякът, който никога не е дал" с помощта на фондацията "Направи си желание". Той използва част от продажбите от книгата си, за да дари обратно на Фондацията, както и CF организации и изследвания. Той е събрал над един милион долара за Фонда за кистозна фиброза и е често говорител и говорител на организацията. Получава бакалавърска степен по актьорско майсторство от Marymount Manhattan College и магистърска степен от университета в Ню Йорк (NYU) и в момента живее в Лос Анджелис, Калифорния.
7. Нейтън Чарлз
Нейтън Чарлс, роден през 1989 г., е успешен играч по ръгби от Австралия. Той е бил диагностициран с МВ, когато е бил дете. Лекарите казали на семейството на Чарлз, че няма да живее след десетия си рожден ден. Почти две десетилетия по-късно Чарлз играе ролята на проститутка и печели няколко първенства. Смята се, че той е единственият човек с муковисцидоза, който професионално се занимава с контактни спортове. Чарлз сега служи като посланик на Австралийската кистозна фиброза.
Живот с кистозна фиброза
Както става ясно от разбирането на тези оцелели и хора, страдащи от кистозна фиброза, много хора вече могат да живеят пълноценен живот с болестта. Има много повече хора, които, макар и не известни, със сигурност живеят дълбоко смислен живот благодарение на огромния напредък в лечението, което се случи през последните няколко десетилетия. Понастоящем очакваната продължителност на живота на болестта е близо до 40-годишна възраст, с надеждата, че по-нататъшните подобрения ще увеличат това още много.
Кистозна фиброза: признаци, симптоми и усложнения
Симптомите на кистозна фиброза включват кожа със солена вкуса, мазни изпражнения, проблеми с дишането, слаб растеж и сериозни белодробни, панкреасни и чернодробни усложнения.
Информация, свързана с кистозна фиброза (CFRD)
Много хора с кистозна фиброза (CF) развиват допълнително състояние, наречено диабет, свързан с кистозна фиброза (CFRD). Научете повече за лечението на CFRD.
Burkholderia Cepacia при хора с кистозна фиброза
Burkholderia cepacia е рядко, но животозастрашаващо усложнение на муковисцидозата (CF) и често срещан страх у хора с CF.