Живот с лимфом на Ходжкин: справяне и подкрепа
Съдържание:
- Шокът на диагнозата
- Шокът на променените отношения след диагноза за рак
- Запознаване с вашата болест
- Фертилитет преди и след лечение с ходжкинов лимфом
- Справяне с емоциите
- Справяне с химиотерапията
- Справяне с радиационната терапия
- Справяне с умора, сърбеж и още по време на лечението
- Грижа за себе си по време на лечението
- Намиране на поддръжка
- Групи за подкрепа и общност за подкрепа на лимфома на Ходжкин
- ПРОДЪЛЖАВАНЕ
- Положителната страна на оцеляването и сребърните накладки
Доброто ражда добро - две момчета в борба за живота си (Октомври 2024)
Справянето с диагнозата на лимфома на Ходжкин, без значение кой тип, обхваща почти всеки аспект от живота ви до края на живота ви. Първо, има шок от диагнозата, последван от емоциите на живот със страшно заболяване. Тогава има странични ефекти от лечения като химиотерапия и радиация, както и симптоми на самата болест. И когато лечението приключи, ще влезете в новопризнат, но изключително важен етап. Етапът се нарича оцеляване.
Старата поговорка, че „отнема село” никога не е била по-подходяща, отколкото когато се описва диагнозата рак. Нека поговорим за справянето и намирането на подкрепа по време на пътуването ви с лимфом на Ходжкин от диагноза чрез оцеляване.
Шокът на диагнозата
Нищо не може да ви подготви за думите: „Имате рак“. Без значение какво сте мислили в миналото, това е съвсем различна история, когато чуете тези думи сами. Може дори да се засмяш, докато разбираш колко много се чувстваш, отколкото си представял, че ще се чувстваш. Никой, който не се е сблъсквал с рак, наистина може да разбере.
Треньорите често имат много добри съвети за тези, които се сблъскват с рак, най-малко треньори за спорт за издръжливост. Това е така, защото ракът от какъвто и да е вид е като маратон. Със сигурност има няколко смесени спринта, но в по-голямата си част това е предизвикателство за издръжливост. Следователно съветите, дадени на маратонците, идват на ум:
- Не бързайте в началото. Отделете малко време, за да свикнете с пътя.
- Пейс себе си.
- Пийте много течности и отделете време за почивка.
- Уверете се, че сте готови.
Когато сте диагностицирани, най-добрата първа стъпка (през повечето време) е просто да отделите малко време, за да си поемете дъх.
Шокът на променените отношения след диагноза за рак
Когато започнете това пътуване, ще забележите също, че тези, които се движат заедно с вас, ще се променят. Някои пътеки - дори и тези, които сте смятали за най-близки - няма да са готови да управляват състезанието с вас. Други - някои, които сте виждали само мимоходом и някои, които никога не сте знаели - ще се промъкнат до вас, ще ви подкрепят и ще ви държат, когато се чувствате слаби. Връзките се променят и някой ден ще оцените промените, дори и тези, които са болезнени сега. Засега просто знаейки, че отношенията се променят след диагнозата, може да ви помогне да приемете по-добре какво се случва.
Запознаване с вашата болест
През последните няколко десетилетия медицината се е променила драстично (положително), а сега хората с рак и техните лекари работят рамо до рамо, за да намерят планове за лечение. С напредъка в терапията на рак, сега има много възможности за избор. Макар че това е чудесно, може да е трудно да се знае точно какъв курс на действие е подходящ за вас.
Научете колкото може повече за вашата болест, за да бъдете активен член на екипа си за лечение на рак. Научете как да изследвате онлайн рака си и как да намерите най-новата информация за лечението. Ставайки част от раковата общност (вж. По-долу) предлага още един начин да останете на върха на най-новите изследвания около болестта на Ходжкин.
Задайте много въпроси и ако не сте доволни от отговора, попитайте отново. Много хора обичат да водят приятел с тях на онкологичните си посещения. Този приятел може да помогне, като си отбелязва или задава въпроси, които се страхувате или се колебаете да питате. Най-важното е да се научите как да бъдете свой защитник в грижите си за рак. Не само, че е ваш собствен адвокат намалява част от страха, който идва с рак, но при някои обстоятелства може дори да повлияе на изхода ви.
Фертилитет преди и след лечение с ходжкинов лимфом
Ако сте във връзка или дори не, е важно да се говори за фертилност в началото на лечението. Болестта на Ходжкин често достига възраст, в която тези въпроси са много важни и централни за живота ви. Не само някои лечения могат да повишат риска от вродени дефекти, ако забременеете по време на лечението, но химиотерапията и лъчевата терапия често водят до трайно безплодие.
Въпреки че много лечения за рак могат да доведат до безплодие, имайте предвид, че - особено в началото на лечението - може да забременеете. Не само някои лечения могат да увредят развиващия се плод, но забременяването може да ви постави в положение, в което трябва да взимате решения, които предпочитате да не правите. Говорете с онколога си.
Ако искате да забременеете в бъдеще, силно се препоръчва планиране на фертилитета след лечение на рак. Има много начини за "запазване на плодовитостта" въпреки ефектите от терапиите. За мъжете, замразяването на сперматозоидите е сравнително лесна възможност. Докато замразяването на яйцата е все още на етапа на изследване, замразяването на ембрионите осигурява възможност за жени, които биха искали да имат биологично дете в бъдеще. Разговаряне със специалист, преди да започнете лечение, като например перинатолог, който се специализира в грижата за жени с рак, може да ви помогне да разберете по-добре възможностите си и да облекчите някои от тревогите и страховете си.
Научете повече за ефекта на лимфома на Ходжкин върху фертилитета и бременността и възможностите за запазване на плодовитостта след лечение на рак. Имайте предвид, че има допълнителни опции, като използване на заместител или осиновяване, ако се налага да се занимавате с раждаемост не е нещо, което сте готови да направите по това време.
Справяне с емоциите
Трудно е да се опишат емоциите, които съпътстват диагностицирането на лимфома на Ходжкин, тъй като може да се приложи целият спектър. Можете да преминете от тъга към гняв към приемане на радост и обратно многократно, често само за няколко минути или часове.
И докато се карате на това влакче в увеселителен парк, любимите ви хора са изправени пред собствените си луди емоции. Всъщност, много близки страдат от същия емоционален увеселителен парк с допълнителен стрес от чувство на безпомощност.
Нямаме много съвети да споделим как да се справим с тези емоции. Вместо това е важно да знаете, че тези често различни чувства са нормални. Чувствата и емоциите не са лоши сами по себе си, освен ако, разбира се, не действате върху тези чувства. Докато се справяте с емоциите си, най-добрите думи за съвет вероятно са ти би предложил, когато предлагате съвет на някой друг:
- Бъди добър със себе си.
- Прости си.
- Поглези се.
- Позволете си да почувствате чувствата си и да изразявате емоциите си.
- Намерете човек, с когото може да сте слаб, човек, с когото можете да споделите най-мрачните си мисли.
Ако сте живели с лимфом на Ходжкин за повече от ден или два, вероятно вече сте чули съвета, че "трябва да сте позитивни, за да оцелеете от рак!" Макар че е полезно да запазите позитивна нагласа с рака през по-голямата част от времето, също толкова важно е да изразите негативните си емоции, независимо дали това означава да говорите за страховете си, вашите разочарования или гнева си, че трябва да се изправите пред тази ужасна болест.Животът не е честен и имаш право да го кажеш!
Справяне с химиотерапията
Само изслушването на думата "химиотерапия" може да предизвика ужасни мисли за гадене и загуба на коса. И все пак, докато загубата на коса остава често срещана, управлението на други симптоми, като предизвикана от химиотерапия гадене, е много далеч. Много хора сега имат малко или никакво гадене от дори най-гаденето на лекарства, поради развитието на лекарства, за да се предотврати този страшен симптом.
Косопадът може да бъде обезпокоителен и въпреки че сега има възможности за предотвратяване на загуба на коса от химиотерапия, като ледени шапки, те не винаги се препоръчват, особено с ракови заболявания, свързани с кръвта, като например лимфома на Ходжкин. Вместо това, обновяването може да бъде полезно. При рефреймирането ситуацията не се променя, но начинът ви на гледане го прави. В допълнение към намирането на някакъв начин да направите избора на перука или друга коса покрита приятно, помислете за предимствата да не имате коса. Може да се наложи да "фалшифицирате", докато го направите, но в този случай, търсейки малките положителни резултати, като например да не се налага да бръснете краката или лицето си, може да ви помогне да намерите начини да преопределите някои от другите предизвикателства, свързани с рака също.
Потискането на костния мозък от химиотерапията обикновено е най-опасният страничен ефект от химиотерапията. Анемията от нисък брой на червените кръвни клетки може да причини умора. Тромбоцитопения от нисък брой на тромбоцитите може да причини синини. И ниският брой на белите кръвни клетки може да увеличи риска от инфекция. Може да пожелаете да проверите тези мисли за намаляване на риска от инфекция по време на химиотерапията.
Справяне с радиационната терапия
Лъчева терапия се използва по-рядко при болест на Ходжкин, отколкото в миналото, но все още се използва, особено за ранен стадий на заболяването. Важно е да се отбележи, че радиацията, използвана днес за лимфом на Ходжкин, е много по-различна от миналото. Радиацията сега се доставя само на тумора (радиация на мантийното поле), за да се запази здравата тъкан и в по-ниски дози, отколкото в миналото. Поради тази причина, когато чуете, че бившият съпруг на съседа ти е имал проблеми поради радиационна терапия за лимфом на Ходжкин преди 20 години (и ще чуеш тези истории), можеш учтиво да кажеш на съседа си, че нещата са се променили.
Видът на страничните ефекти на лъчетерапията, който може да изпитате, зависи от областта на вашето тяло, която се лекува. Зачервяване (радиационен дерматит) е най-честата нежелана реакция и обикновено се лекува бързо след радиация (макар че може да имате някои постоянни промени в цвета на кожата, които приличат на загар). Вашият радиационен онколог може да ви даде крем, който да използвате за това. Ако не, не забравяйте да попитате какво трябва да използвате.
С радиация на гърдите, възпаление на белите дробове, радиационен пневмонит, е доста често. За щастие, този страничен ефект е сравнително лесен за лечение. Уверете се, че сте уведомили Вашия лекар, ако забележите кашлица или недостиг на въздух, тъй като нелекуваният радиационен пневмонит може да доведе до постоянна радиационна фиброза без лечение. Излъчването на корема може да причини гадене и обикновено води до постоянно безплодие.
Справяне с умора, сърбеж и още по време на лечението
Без значение на коя фаза на вашето заболяване, и без значение какви лечения ще имате, умората от рак вероятно ще посети живота ви. Почти всеки, който се сблъсква с рак, се справя с умората и често се смята за един от най-досадните симптоми на лечението на рака. Умората от рак, за разлика от обикновената умора, обикновено не реагира на добра нощ на сън или на силна чаша кафе. Нито пък изчезва много скоро, когато завършите лечението.
За разлика от гаденето, нямаме никакви лесни решения за умората, която върви с лечението с лимфом на Ходжкин. Вместо това, намирането на начини да живее живота си в рамките на ограниченията на умората е най-добрият вариант. Вижте тези съвети за справяне с умората от рак всеки ден.
Приблизително 10 до 25% от хората с лимфом на Ходжкин развиват персистиращ и много досаден сърбеж. Вижте тези съвети за справяне с "Hodgkin itch".
Важно е да говорите с Вашия лекар за симптоми като умора и загуба на апетит, които, макар и да не застрашават живота в сравнение с някои други симптоми, могат сериозно да намалят качеството на живота ви. В допълнение, тревожността и депресията са много чести при хора с рак и трябва да бъдат разгледани. Много ракови центрове сега имат онкологични психиатри или други специалисти по психично здраве, които могат да помогнат на хората да се справят с проблемите, специфични за тези, които се справят с рака.
Често пъти обаче тези "само неприятни" симптоми се поставят на гърба и това е жалко. Надяваме се, че всеки ще може да се чувства възможно най-добре по време на пътуването си с рак, отколкото да изчака края на лечението да се чувства добре. Може да се интересувате да научите за някои от интегриращите лечения за рак, които вече са достъпни в много ракови центрове.
Докато тези лечения не са показали, че помагат за лечение на рак сами по себе си (и не трябва да се използват по този начин), няколко са показали, че помагат на хората да се справят със симптомите на рак и лечение на рак. Опции в много центрове сега включват терапия за масаж, медитация, акупунктура, арт терапия и много други.
Докато интегративните (допълнителни / алтернативни терапии) могат да помогнат с някои от симптомите, които ще изпитате, важно е да говорите с онколога си за всички хранителни добавки или билкови препарати, които обмисляте. Някои витаминни добавки могат да попречат на ефективността на лечението на рака.
Грижа за себе си по време на лечението
Докато повечето от вашите онкологични посещения ще включват дискусии за лекарства, използвани за лечение на вашия рак и странични ефекти като ниска кръвна картина, "нормални" здравословни практики като хранене и упражнения са не по-малко важни.
Храненето на балансирана диета с голямо разнообразие от храни е най-важно и много онколози смятат, че здравословната диета е неразделна част от лечението на рака. Понякога химиотерапевтичните симптоми като гадене, промени в вкуса (метална уста) или рани в устата могат да попречат на храненето. Посъветвайте се с вашия онколог да ви постави с диетолог, ако това е така за вас. А рак диетолог ще има много предложения, за да ви помогне да преодолеете най-трудните проблеми, свързани с храненето.
Физическата активност, както при повечето здравни условия, също е много важна. Ако се справяте с умората от рака, вероятно не сте готови да стартирате маратон, но дори и малки количества упражнения са доказано полезни. По-кратките периоди на упражнения редовно са по-полезни, отколкото по-дългите периоди на упражнения, извършвани по-рядко. Нашият съвет е да избирате физически дейности, които ви харесват най-много. Не само вие заслужавам дейности, които са забавни, но е по-вероятно да се придържате към упражнение, ако ви е приятно.
Получаването на адекватна почивка е изключително важно, въпреки че много хора се справят с безсъние, свързано с рак. Говорете с Вашия лекар за лечение на проблеми със съня, свързани с рака, тъй като някои проучвания са установили, че проблеми със съня могат да имат отрицателно въздействие върху резултатите от лечението.
Намиране на поддръжка
Много хора с рак имат семейство и приятели, които искат да помогнат, но всъщност искането и получаването на тази помощ може да бъде различна история.
Вероятно сте чули хората да ви кажат да помолите за помощ и това е чудесен съвет. Въпреки това, има много причини, поради които ракът не желае да направи това. Дадохте ли си някой от следните извинения?
- Не искате да сте бреме.
- Вашето семейство и приятели вече са твърде заети със собствения си живот.
- Не искате да се чувствате задължени.
- Не искате да се откажете от контрола, който идва с възможността да се справите с всичко сами.
Дори ако обикновено сте „силен“, в този момент е важно да се опитате да поискате и да позволите на хората да ви помогнат.
Освен да помолите за помощ, трябва да се научите да получавате помощ. Много хора се затрудняват да получат помощ, освен ако не чувстват, че могат да „върнат” по някакъв начин. За съжаление, много ракови организации говорят за „връщането”, което само засилва това чувство. Не е нужно да връщате. Един мъдър човек казва, че „най-добрият начин да благодарите на някого за подарък е да го получите напълно.” По това време трябва да се съсредоточите върху себе си. По-късно ще има време да "върнем", ако това е, което искате да направите.
Групи за подкрепа и общност за подкрепа на лимфома на Ходжкин
Дори ако имате най-любящата група от семейства и приятели на планетата, има нещо специално за това, че можете да говорите с някой, който е изправен пред подобно предизвикателство. Това е в основата на много групи в нашето общество и защо групата за подпомагане на рака може да бъде толкова безценна.
Може да имате местна група за подпомагане на рака във вашата общност. По принцип не е необходимо да намерите група за подкрепа специално за хора с болест на Ходжкин, но искате да намерите група хора, които споделят едни и същи проблеми. Например, може да искате да намерите група за подпомагане на рака на хора, които са изправени или в ранен етап, или в по-напреднал стадий на рак в зависимост от етапа на собствения си рак.
Изборът на група за подкрепа е като избор на семейство и много хора смятат, че тези, които са в тяхната група за подкрепа, стават приятели през целия си живот. Намерете група, която намирате за окуражаваща и вдъхновяваща, но която е изправена пред трудните въпроси на по-дълбоко ниво. Не се притеснявайте, ако се окажете интроверт. Нашият опит е, че няма да има значение, след като намерите група хора, много подобни на вас.
Онлайн Ходжкин лимфом подкрепа общности може да бъде отличен ресурс. Тези общности ви дават възможност да говорите с други хора, изправени пред същото заболяване (или подтип или етап). Много от тези групи говорят за най-новите постижения в лечението и клиничните изпитвания, които също са на разположение, така че в допълнение към емоционалната подкрепа, тези групи могат да бъдат много информативни.
Отделете малко време, за да научите повече за пациенти с рак, социални медии и защита на личната ви информация. Интернет може да бъде невероятен ресурс и източник на подкрепа, но си струва да отделите малко време да помислите за проблемите, свързани с неприкосновеността на личния живот, преди да натиснете бутона за изпращане.
ПРОДЪЛЖАВАНЕ
В сравнение с последващите грижи за хора, които са имали сърдечен удар или дори замяна на коляното, в миналото сме направили малко за тези, които са достигнали края на лечението на рака. Ако сте стигнали до този етап от пътуването си, може би се чудите: „Какво сега?” Много оцелели от Ходжкин лимфом се чувстват обезпокоени на този етап. Някои хора отбелязват, че е било казано, "сте готови с лечението, сега имате добър живот", без да имате представа как да предприемете следващите стъпки в живота.
Преживяването се променя. Много онколози сега създават план за грижа за рак на оцелелите за тези, които са направени с лечение, който очертава вида на проследяването, което ще бъде необходимо, както и разглеждането на всички последващи ефекти от лечението на рака.
Научаваме, че повечето хора, които завършват лечението на лимфом на Ходжкин имат някои от тези късни ефекти, независимо дали са късни ефекти от самата болест, дълготрайни странични ефекти от химиотерапията или дългосрочни странични ефекти от лъчева терапия.Макар че това може да звучи обезкуражаващо, много центрове за лечение на рак вече имат програми за рехабилитация на рака (като програмата STAR), които разглеждат тези проблеми, като помагат на хората наистина да имат положително „ново нормално“, когато се прави лечението. болка, трайна умора или проблеми в отношенията, има помощ.
Може да се чувствате загрижени, ако сте чули или прочели информация за по-късни проблеми при хора, преживели лимфом на Ходжкин. Състояния като вторични ракови заболявания или дори сърдечни заболявания, свързани с лечението на рак, се срещат понякога. Част от целта на плана ви за преживял рак е така, че вашият онколог може да ви помогне да разберете какви рискове може да имате въз основа на специфичен лечения, които сте имали. Тя може да препоръча да преминете през допълнителен скрининг (като ранен скрининг на рак на гърдата, ако сте имали радиация на гърдите) или поне да ви помогне да разберете всички симптоми, които трябва да повдигнат червено знаме и да ви накарат да потърсите медицинска помощ.
Положителната страна на оцеляването и сребърните накладки
Когато говорим за рак, голяма част от разговора ни се фокусира върху подобряването на преживяемостта и справянето със страничните ефекти. Но последните проучвания са установили, че има някои изненадващи положителен странични ефекти, свързани с лечението на рак. Не само, че преживелите рак изглежда имат повече състрадание от средното, но и изглежда оценяват живота в по-голяма степен, но има някои по-фини, но положителни промени в начина, по който хората мислят след лечение на рак. Отделете малко време, за да научите как ракът променя хората по правилен начин и след това да се замислите върху сребърните накладки, свързани с рака в собствения си живот.
Томас Ходжкин и лимфомът на Ходжкин
Болестта на Ходжкин е кръстена на Томас Ходжикин, забележителен британски патолог и хуманитар. Научете повече за лицето зад името.
Намиране на подкрепа за живот с лимфом
След диагноза на лимфома, вие сте изправени пред нов вид живот. Как да се справим със страничните ефекти, финансовите проблеми и страха от рецидив на болестта.
Видове лимфом на Ходжкин и неходжкинов лимфом
Основните видове лимфоми са лимфомът на Ходжкин и неходжкинов лимфом. Научете повече за тези и други подтипове.