Кистозна фиброза: справяне, подкрепа и живот
Съдържание:
- Вашите емоции
- Диета
- Упражнение
- Клиренс за дихателните пътища
- Заобикаляща среда
- Фертилитет и бременност
- Застраховане и финанси
Фиброзно-кистозная мастопатия - без паники! Жить здорово! (25.04.2018) (Септември 2024)
Не много отдавна кистозната фиброза (CF) се смяташе за ранна „смъртна присъда“. Дори и през 80-те години на миналия век, преживяването на 20-годишна възраст е почти нечувано. За щастие, това вече не е така. Днес хората с муковисцидоза живеят по-дълго от всякога благодарение на лекарства от по-ново поколение, по-добри практики за управление и рутинни прегледи на новородени в САЩ.
Това означава, че хората, които живеят с болестта, вече могат да планират бъдещето си. Докато МВ е не по-малко сериозен, отколкото някога е бил, съществуват инструменти и стратегии, които могат да ви помогнат да се справите по-добре и да откриете "ново норма" за вас и вашето семейство.
Вашите емоции
Животът се променя в момента, в който получите диагноза за МВ. Независимо дали сте принесли вкъщи новооткрита бебе или се научите да управлявате болестта, докато се придвижвате в зряла възраст, МВ винаги ще бъде голяма част от живота ви.
За тази цел, колкото е необходимо да се справите с физическите аспекти на болестта, за да се справите, трябва да намерите емоционалните инструменти, за да започнете нормализирането на МВ в живота си.
Това започва с образование и подкрепа. Кистозната фиброза е не само рядко срещано заболяване, но остава до голяма степен погрешно разбрано от мнозина. Поради това трябва да придобиете колкото се може повече познания за CF. Това включва не само текущата наука и лечения, но и пробиви, напредък или неуспехи, които могат да повлияят на напредъка в грижата.
Може би най-добрият ресурс за това е фондацията за муковисцидоза (CFF). В допълнение към огромната си библиотека от онлайн съдържание, CFF предлага телефонна линия на 844-COMPASS (844-266-7277). Безплатната телефонна линия за помощ се обслужва от обучени работници, които са на разположение за индивидуални консултации от понеделник до петък от 9:00 до 19:00 часа. ЕТ. Служител на CFF също може да ви свърже с мрежа за подкрепа на други хора, живеещи с болестта, чрез една от 70-те си глави CFF и клонове в САЩ.
Можете също да се обърнете към онлайн чат стаи или социални медийни страници за взаимодействие, съвети и причастие.
И въпреки че вашето семейство и приятели може да не разберат CF, не подценявайте колко ценна може да бъде тя. Помнете също, че те могат по-добре да ви помагат, докато ги учите повече за това какво представлява болестта.
Освен образованието и подкрепата, един от ключовете за нормализиране на МВ е установяването и поддържане на рутинна процедура, Простата истина е, че лечението с МВ често може да консумира голяма част от деня ви.Като зададете рутинна процедура и се придържате към нея, ежедневните задачи в крайна сметка ще станат автоматични и ще можете по-добре да избегнете емоционалните възходи и падения, които могат да поставят прекомерно напрежение върху живота ви.
Диета
Едно от най-големите предизвикателства за живот с кистозна фиброза е поддържането на хранителния прием, необходим за поддържане на растежа, здравето и енергийните нива. Децата и възрастните с МВ често трябва да удвоят дневния си калориен прием, за да избегнат загуба на тегло и това не е толкова лесно, колкото изглежда.
Диетични стратегии
В идеалния случай ще имате съвет от специалист диетолог, който да ви помогне. Докато няма "диета с кистозна фиброза" сама по себе си, общата стратегия включва ядене на три хранения и две до три закуски на ден като част от високо съдържание на мазнини, висококалорична диета.
Допълнителните калории, които консумирате, трябва да бъдат част от добре балансирана диета с по-малко наситени мазнини и повече ненаситени мазнини (като тези от авокадо, ядки и зехтин). Орехите и лененото масло също са добър избор, защото съдържат химикали, които могат да намалят възпалението.
Много хора обичат да следят калориите си през целия ден и да имат допълнителни леки закуски на ръка, ако числата не са достатъчни. Подходът от 100 калории на време може да бъде по-привлекателен, отколкото да се опитате да се промъкнете в допълнителна закуска от 500 калории, която може да бъде облагана с данъци. Някои опции за 100 калории включват:
- Една супена лъжица фъстъчено масло
- Една трета от авокадото
- 1/4 чаша настъргано сирене
- Две филийки бекон
- Две супени лъжици нарязани ядки
- Чаша пълномаслено мляко
- Две супени лъжици гореща глупост
- 2/3 чаша пълнеж от сметана
Дори ако следвате препоръчаната диета на писмото, не забравяйте да се стараете да вземете всички витаминни или минерални добавки, препоръчани от Вашия лекар.
Правилната хидратация също е важна, тъй като тя може да ви помогне да се борите по-добре с инфекцията и да се уверите, че вече сгъстената слуз не е по-дебела.
Възрастните трябва да пият не по-малко от осем чаши вода на ден. Деца на възраст от 5 до 8 трябва да пият не по-малко от пет чаши, докато децата от 9 до 12 години трябва да пият не по-малко от седем чаши.
За бебета
Общите цели за хранене на деца и възрастни с МВ се отнасят и за бебетата. След като бебето е в състояние да яде мека храна, фокусирайте се върху продукти с най-високи калории и намерете начини за увеличаване на дневния прием на мазнини.
Някои полезни предложения:
- За да увеличите калориите, добавете кърмата или висококалоричната формула към зърнените храни на бебето. Има редица търговски формули, създадени специално за бебета със слаб растеж. Алтернативно, диетологът може да ви научи как да добавяте подходящите мазнини и калории към стандартната бебешка формула.
- За да добавите мазнини към диетата на бебето, разбъркайте масло, маргарин или масла (като маслина, рапица или шафран) в прецедени зеленчуци или плодове. Докато бебето може да не я харесва в началото, с течение на времето той или тя ще свикне с това.
- Ако бебето ви не може да наддаде на тегло, е подуто, или има хлабави, мазни и мръсни миризми, разговаряйте с Вашия лекар за добавка на ензим на панкреаса. Пелетите вътре в капсулата могат да бъдат измерени и поръсени върху храна.
- Попитайте Вашия лекар за подходящите педиатрични препарати за витамини А, D, Е и К и как най-добре да ги доставите.
Планиране на хранене
Ако вие или член на семейството имате МВ, голяма част от живота ви ще бъде съсредоточена около планиране, подготовка и сервиране на храна. Можете да направите живота си по-лесен за себе си, докато постигате хранителни цели, като следвате няколко прости правила:
- Планирайте менютата си за седмицата. Това не само ще ви спести време в магазина, но и ще ви помогне да избегнете ситуации, в които се чешете по главата, опитвайки се да разберете какво да направите за вечеря.
- Кук веднъж да се яде три пъти. Когато готвите, пригответе достатъчно, за да можете да поднесете по едно хранене за вечеря, да попълните още едно за обяд и да замразите една трета за дни, когато не искате да готвите.
- Използвайте бавен печка. Бавното готвене ви позволява да започнете да приготвяте обяд или вечеря сутрин, когато имате най-много енергия.
- Помислете за "опаковката". Планирайте ястия или закуски, които можете да носите в раницата, кесията или куфарчето или да ги съхранявате в бюрото, шкафчето или охладителя в колата си.
- Дръжте го интересно. Купете разнообразни храни, така че да не ви омръзва да ядете същите храни всеки ден. Колкото по-интересно е храната, толкова по-вероятно е тя да бъде завършена.
Упражнение
Докато кистозната фиброза може да намали поносимостта ви към упражненията, тя не трябва да предполага, че можете да го избегнете. Каквото и да е вашето физическо състояние, упражняване - дори и в малка степен - може да се превърне в подобрена функция на белите дробове, ако го правите по подходящ и последователен начин.
В крайна сметка целта на всеки фитнес план е да се намери нещо полезно, което да се насладите. Това може да бъде дейност, която правите самостоятелно или в която можете да участвате с партньор, клас или група приятели. Като откриете подходящата за Вас дейност, е по-вероятно да продължите с нея в дългосрочен план.
Поставяне на цели
При първото стартиране трябва да зададете ясни цели. Често помага да се работи с физиотерапевт (а не личен треньор), който може да оцени Вашето ниво на фитнес и да изработи план, който нито да ви натрапва, нито да ви остави под предизвикателство. Това може да включва ходене, плуване, колоездене или други физически дейности, за да може белите дробове да работят и да изпомпват сърцето.
Важното е да започнем бавно. Ако сте в лошо здравословно състояние, започнете с пет до 10 минути ходене и постройте оттам. Ако не можете да ходите пълни 10 минути, опитайте пет минути сутрин и пет минути вечер, докато не сте достатъчно силни, за да направите повече.
Като общо правило, упражненията трябва да включват минимум от 20 до 30 минути аеробна активност три пъти седмично.Честотата е по-важна от продължителността. Например, ако решите да ходите 10 до 15 минути на ден, всеки ден, по-вероятно ще усетите ползите, отколкото ако работите 45 минути два пъти седмично.
Ако сте достатъчно силни, за да започнете тренировка за съпротива, започнете първо с ленти за съпротива и изометрия, преди да преминете към тренировъчни машини и свободни тежести.
деца
По отношение на децата с муковисцидоза е важно в началото да се наложат добри навици. Като излагате детето си на различни дейности, той или тя ще бъдат по-склонни да приемат активен начин на живот по време на юношеските или възрастни години. Дори ако упражненията никога не са били част от живота ви, ако имате дете с муковисцидоза, далеч по-добре е да поведете пример и да направите фитнес едно семейно дело.
Ползите от упражненията за деца са ясни. Отвъд физическите ефекти - разхлабване на слуз и укрепване на мускулите, необходими за дишане - това може да спомогне за повишаване на доверието и самочувствието. Въпреки че може да е тревожно да забележите, че детето ви кашля много по време на тренировка, опитайте се да си спомните, че това помага да се изчистят белите дробове. Това е нещо добро.
С това се казва, че е важно да говорите с учителя по физическо възпитание на детето си, за да се уверите, че той или тя разбира какво е CF и че са взети необходимите предпазни мерки за защита на здравето на вашето дете.
За тази цел учителите трябва да:
- Осигурете правилна хидратация
- Позволете закуски по време на напрегнатите дейности
- Отделете детето си от всеки съученик, който може да е болен
- Засилване на необходимостта от добра хигиена и измиване на ръцете, включително използването на алкохолно базирано почистващо средство за ръце, след като се използва споделено спортно оборудване
- Насърчавайте активността, но знайте кога е време да спрете
Клиренс за дихателните пътища
Клирънсът на дихателните пътища е важен инструмент за самообслужване, който често трябва да се коригира с напредването на заболяването. Това, което може да е работило преди няколко години, понякога може да се окаже по-кратко от по-старото. За да сте сигурни, че постигате най-добрите резултати, можете да проверявате редовно с вашия физиотерапевт, който може да оцени напредъка ви и да провери дали правилно изпълнявате техниките.
акокашлица е препоръчано като част от Вашия план за лечение, уверете се, че го правите правилно:
- Седнете изправени и леко наклонете брадичката напред.
- Поемете бавно, дълбоко дъх, изпълвайки белите дробове до 75%.
- Задръжте дъха си от две до три секунди.
- Сега издухайте въздуха в бавни, силни изблици, докато казвате "а" (като че ли се опитвате да замъглите огледало).
- Повторете това едно до четири пъти, преди да завършите с един силен кашлица, за да изчистите натрупаната слуз от дробовете.
- Започнете целия цикъл отново три или четири пъти.
Отново, с течение на времето, дразнещата кашлица може да не е достатъчна, за да осигури облекчение. В такъв случай може да е необходим партньор за извършване на постурална дренажна терапия (PDT), или могат да бъдат препоръчани устройства за отстраняване на дихателните пътища.
Заобикаляща среда
Всеки, който редовно е изложен на вторичен тютюнев дим, е изложен на риск от развитие на заболявания, свързани с дима, но хората с муковисцидоза (CF) имат още по-голям риск от усложнения от този вид експозиция.
В допълнение към рисковете, свързани с излагането на токсини, димът може да увреди ресничките, които пресичат дихателните пътища, като причиняват запушване на слузта. Това прави присъщото натрупване на слуз, свързано с МВ, по-лошо.
Излагането на вторичен дим може също да попречи на наддаването на тегло / да насърчи загубата на тегло, да увеличи риска от респираторни инфекции и да намали общата функция на белите дробове.
Замърсяването на въздуха, времето и чистотата на околната среда също могат да повлияят на симптомите и прогресията на CF.
Направете всичко възможно, за да елиминирате експозицията на дим от втора ръка, колкото е възможно повече, и запазете дома си без прах. Помислете и за пречистване на въздуха.
Фертилитет и бременност
Днес, с увеличаването на продължителността на живота, все повече и повече възрастни с МВ включват родителство като част от техните житейски планове. Това включва мъже с муковисцидоза, 95 процента от които са родени без семепровода (тръбата, която се свързва с тестисите към уретрата).
Дори при такива обстоятелства, асистираните репродуктивни технологии могат да подобрят вероятността за бременност при двойки, които го желаят. Като се има предвид това, процесът не винаги е лесен и може да изисква открита оценка на потенциалните предизвикателства и рискове.
Предварително изследване
Провежда се преглед на зачеването, за да се оцени рискът за бебето от кистозна фиброза. Ако имате МВ, всяко бебе, което имате, ще наследи един дефектен ген CFTR от вас. Като такъв, вашият партньор ще трябва да бъде тестван, за да види дали той или тя може да бъде носител.
Въз основа на тези констатации, можете да направите информиран избор дали искате да продължите с усилията за концепция или не. Ако решите да не го правите, можете да изследвате осиновяването или да полагате усилия за намиране на донор на яйце или сперма.
Опции на концепцията
Ако решите да продължите, можете да си представите естествено, ако няма физически бариери, които да нарушават плодородието. Ако има безплодие при мъж или жена, могат да бъдат изследвани асистирани репродуктивни техники като ин витро оплождане (IVF) и вътрематочна имплантация (IUI).
Докато безплодието е често срещано при мъже с муковисцидоза, жените също могат да го преживеят. Това най-често се дължи на запушване на оплождането поради гъста цервикална слуз или метаболитни проблеми като ановулация (неспособност за овулация), които се срещат по-често при жени с МВ.
Сравнително казано, IVF е по-успешният вариант с процент на зачеване между 20% и 40%. За разлика от тях, коефициентът на успех на IUI варира от 5% до 25%.
Прибиране на спермата
Ако сте мъж с муковисцидоза, липсата на vas deferens може да означава, че сте безплодни, но това не означава, че сте стерилни. Има различна разлика.Въпреки че вашите семепроводи липсват, все още произвеждате сперматозоиди; стерилни мъже не го правят. Всъщност около 90% от мъжете с МВ, които имат липсващ семепровод, все още ще имат напълно продуктивни тестиси.
За тези мъже може да се извършва събиране на сперматозоиди. Ако в еякулата няма сперматозоиди (състояние известно като азооспермия), може да се използва комбинация от техники за извличане на сперма от тестисите и имплантиране в зряла яйцеклетка.
Най-често това включва екстракция на тестикуларна сперма (TESE)техника, която обикновено се извършва в болница със седация. Процедурата трябва да бъде синхронизирана с IVF цикъла. Алтернативно, сперматозоидите могат да бъдат изтеглени и замразени, докато яйцата по-късно бъдат събрани.
TESE включва следните стъпки:
- Фина игла ще бъде поставена в тестиса, за да се извлече тъканна проба с леко засмукване. Те ще бъдат изследвани под микроскоп за търсене на сперма.
- Ако не се открие сперматозоид, малка тъканна проба (тестикуларна биопсия) ще бъде извлечена чрез разрез в скротума и тестиса.
- Тогава спермата може да бъде извлечена от тъканта - значителен и често труден процес.
Взетата от тъканта сперма ще бъде незряла и неспособна за оплождане с конвенционални средства. За тази цел, техника, известна като интрацитоплазмено инжектиране на сперматозоиди (ICSI) ще се използва за инжектиране на избрана сперма в зряла яйцеклетка с помощта на микроскоп и специализирани инструменти.
След TESE, може да изпитате дискомфорт, синини и болезненост за 24 до 48 часа. Има малък риск от кървене и инфекция. Може да се предпише тиленол (ибупрофен), за да се облекчи болката.
Управление на бременността
Ако сте бременна и имате кистозна фиброза, трябва да предприемете допълнителни мерки, за да помогнете на бременността си да остане свободна от събития, доколкото е възможно. Това може да изисква от вас да предприемете някои проактивни стъпки, когато е необходимо, за да помогнете на тялото си да се справи по-добре с тежестта на бременността.
Сред съображенията:
- Управлявайте храненето си. Тъй като бременността ще повиши хранителните ви нужди, трябва да работите с диетолог, за да сте сигурни, че имате нормално наддаване на тегло между 25 и 35 паунда. Ако не можете да направите това, може да се наложи ентерално хранене. При тежки случаи може да се наложи хоспитализация и интравенозно хранене чрез процедура, известна като тотално парентерално хранене (TPN).
- Продължаване на клирънса на дихателните пътища.По време на бременността, някои жени се опасяват, че постуралното дрениране и други техники за изчистване на дихателните пътища могат да навредят на бебето. Те не.
- Увеличете приема на калций, желязо и фолиева киселина.Те обикновено са изчерпани по време на бременност. Говорете с Вашия лекар за подходящата добавка. Калций и желязо могат да подпомогнат растежа на бебето, докато фолиевата киселина предотвратява дефектите на мозъка и гръбначния мозък.
- Избягвайте прекомерния прием на витамин А. Витамин А добавки обикновено се приемат от хора с CF. Прекалената употреба обаче може да доведе до токсичност и може да доведе до проблеми с развитието на плода през първия триместър.
- Бъдете готови за хоспитализация. Бременността може да окаже влияние върху тялото ви, ако имате CF. Ако е необходимо, може да се наложи да бъдете хоспитализирани през последните два до три месеца от бременността, когато изискванията към тялото ви са най-големи.
Застраховане и финанси
Навигирането на здравното осигуряване е достатъчно трудно, ако сте в добро здраве. Справянето с него, ако имате МВ, може да бъде огромно. За щастие има ресурси, към които можете да се обърнете, ако имате нужда от помощ.
Главна сред тях е програмата Compass, предлагана от Фондацията за кистозна фиброза. Тази безплатна услуга е достъпна за всеки, страдащ от МВ, независимо от здравния статус, дохода или застрахователното покритие. Като се обадите на 844-COMPASS (844-266-7277), ще бъдете свързан с опитен мениджър на случаи, който може да ви помогне с опасения, свързани със застраховка, финанси, правни проблеми или други въпроси, с които може да се борите. Услугата Compass е безплатна и е достъпна от понеделник до петък от 9:00 до 19:00 часа. Можете също да ги изпратите по имейл на [email protected].
CFF работи и с Ресурсен център за подпомагане на пациентите (PARC), за да ви помогне да получите най-голяма помощ от настоящия си здравен план или да намерите програми за финансова помощ, които могат да покриват разходи за самоучастие, фармацевтични продукти или разходи за съвместно плащане. Обадете се на 888-315-4154 или на имейл [email protected].
Фондация HealthWell също така предлага финансова помощ за хора с МВ, които се борят да се справят с цената на специфичните за МВ лечения. Програмата е отворена за граждани и законни жители на Съединените щати, които отговарят на изискванията за финансова допустимост и имат текуща застраховка с покритие по лекарско предписание. Ако отговаря на условията, HealthWell ще осигури до 15 000 долара помощ за съвместно заплащане, за да покрие всеки един от 63 специфични за CF лечения.
Церебрална парализа: Справяне, подкрепа и живот
Справянето с церебралната парализа включва адаптиране към емоционалното натоварване и физическите ограничения чрез включване на социални и практически стратегии.
Кистозна фиброза: симптоми, причини, диагностика, лечение и справяне
Кистозната фиброза е наследствено, животозастрашаващо заболяване, което уврежда белите дробове и храносмилателния тракт. Научете повече за симптомите, причините и леченията.
Историята на Зоя на живот с кистозна фиброза
Зоя е малко момиче, живеещо с муковисцидоза. Прочетете за борбите, които Зоуи и нейното семейство са понесли, и за събитията, довели до нейната диагноза.