Отглеждане на глухи слепи дъщери
Съдържание:
- Триплети губят зрението
- Тройни губят слуха
- Дъщерите получават импланти
- Дъщерите се образоват
- Дъщерите играят малко
- Ден на родителите
- Типичен ден на родителите
- Голяма сестра помага
- Грижа за слепоглухите - по-лесно
- Необходимост от намеса
Смърт и Живот - 2 част за глухи (Септември 2024)
Ема, Софи и Зоуи Дан са родени преждевременно през 2000 г. Те са глухи от ототоксични лекарства и слепи поради ретинопатията на недоносеността, но нямат когнитивни увреждания отвъд забавянето на развитието. Когато момичетата са навършили 5 години, родителите им обсъждат живота си като семейство, живеещо с тези предизвикателства. Ето тяхната история според майка Лиз и баща си Джордж Хукър.
Триплети губят зрението
Ема, Софи и Зоя Дан са родени преждевременно, на 25 седмици. Софи тежеше 1 лири 3 унции, Зоуи тежеше 1 паунд 6 унции, а Ема претегляше 1 паунд 5 унция. И трите станаха слепи от усложнения, свързани с ретинопатията на недоносеността (ROP).По времето, когато момичетата са били на два месеца, те са разработили ROP. Софи е юридически сляпа. Тя вижда цветове и форми и има визия за тунели. Зоуи вижда достатъчно светлина, за да намери прозорците. Ема не вижда нищо.
Тройни губят слуха
Те загубиха слуха си поради ванкомицин и антибиотици с гентамицин, които са били прилагани през цялото им време в интензивното лечение. Лекарствата са използвани за лечение на съмнения за сепсис. Двете лекарства, когато се използват заедно, повишават ототоксичността на другия.
Те почти напълно са загубили слуха си, когато са били на около 20 месеца. Дотогава те са постигнали значителен напредък и са на път да тръгнат. Те казваха думи като чаша и мама. Но от тъмнината те просто се свиха на пода в ембрионална позиция и започнаха да се разболяват поради световъртеж. Ототоксичните лекарства увреждат космените клетки на ушната мида, което от своя страна причинява глухота. Те също унищожават вестибуларните косми. Поради вестибуларното увреждане момичетата изпитват тежко световъртеж и вече не могат да държат главите си нагоре.
"Те също станаха недоверие през това време. Те всички се вкопчиха истински и вече не искаха да се изнасят. Ще се уплашат, когато ги вземете от пода, те винаги изглеждаха на ръба. Отне им още три години, за да възстановете се и започнете отново да ходите и да разрешите тяхното гневно поведение."
Дъщерите получават импланти
Когато трилетите бяха на две години, те получиха кохлеарни импланти. На почти 5-годишна възраст Софи е на 22-месечно ниво на език, докато Зоуи и Ема са били около 10 месеца в развитието на езика. Всички те имаха кохлеарния имплант Nucleus 24. Чуват повечето звуци на речта.
"Причината, поради която Софи е толкова по-напреднала, е, че тя е сляпа, а не напълно сляпа. Вашето виждане помага да се даде смисъл на звука. Да кажем, че някой говори, докато вратата е скърцаща, тогава можете да определите, че вратата е маловажна и да я настроите и да слушате повече за човека, който говори.
- В една стая може да се чуе вентилаторът на тавана, вентилацията на климатика, сушилнята, радиото, колите отвън и все още продължавай разговор. Чрез нормално детско развитие, вие се научавате да филтрирате звуци и да определите кои звуци са важни по различно време. Предизвикателството пред Зоя и Ема е, че те виждат през пръстите си.
Родителите им помагат да различават звуците с упражнения за това, което те докосват. За да им помогнат да настройват фоновия шум, те ги отвеждат до вентилатора на климатика и им позволяват да чуят шума, докато усещат въздуха, който идва от него, позволяват им да докоснат сушилнята, докато пада по дрехите. Става все по-трудно, когато те едновременно докосват различни неща.
В обобщение, очакването е, че всички момичета разполагат с инструментите за разговор; просто трябва да им помогнем да избират първо своя свят.
Дъщерите се образоват
Тризнаците се обучават с устен и знаков подход. Родителите се подписват и казват всичко в рамките на своята рутина. Те се надяват да ги интегрират в бъдеще, но вярват, че момичетата винаги ще използват преводач в училище.
Дъщерите играят малко
В този момент от живота си тризнаците не играеха с други деца и рядко играха един с друг. Софи ще се смее и ще се развълнува, когато види сестрите си да опитат нещо ново, но това е всичко. Те са наясно един с друг и ядат един от друг табела, крадат един на друг чаши и възглавници, но това е за него.
Ден на родителите
Лиз и Джордж казват, че всеки ден е 24 часа упорита работа. Слепите деца не спят добре, така че рядко получават пълноценен сън. Времето за хранене означава чести разливи и почистване. Двама от тях все още не бяха обучени. Те се нуждаят от наблюдение, за да предотвратят пътувания и падания, особено след като не могат да кажат на родителите си, ако нещо боли или как се чувстват. "По тези начини, много прилича на бебета. Много се тревожа за удовлетворяването на всичките им нужди. Това е доста догадки. Има и добри части. Тези първи стъпки бяха като да ги гледам как печелят маратона. толкова трудно за всяка малка печалба. Високите са по-високи и дъното е бездънно.
- Всяка нощ ще си лягам с глухи слепи тризнаци и ще разбера, че не съм направил достатъчно. Шансовете са срещу мен. Няма как да им дам всичко, от което се нуждаят. имам три глухи слепи деца, които бих могъл да им отделя пет години, за да мога да дам на всеки един от тях всичко, от което се нуждаят в тези години на развитие. Въпреки това ние не сме се отказали и правим бавен, но стабилен напредък. в пропуските, където не можех.
Типичен ден на родителите
- Сутрин: "Събуждам се около 7 ч. И изпробвам техните кохлеарни импланти и поставям техните батерии в техните опаковки. След това събуждам момичетата, като разтривам гърбовете им. Аз им помагам да ги облека и да сменя пелените им. Влизам в банята и им помагам да мият зъбите си и след това да оправям косата си. Спускам ги по стълбите един по един и ги поставях на кухненската маса, където те закусват. - След закуска им давам бастуни и ги извеждам от автобусната спирка. Отиват в училище от понеделник до петък през по-голямата част от деня. тяхната собствена класна стая и те имат един учител и двама парапрофесионалисти. Те вземат момичетата чрез учебен процес, който се концентрира върху рутината. "
- Следобед: Частните терапевти (OT, PT, ST) посещават четири дни от седмицата. Излизат навън, ако времето е хубаво.По-малките деца в квартала често спират. Къщата е разчистена до 19:00. за да могат да ядат като семейство.
- Вечеря: Отнемат време да ядат вечеря. Момичетата са в състояние да вземат своите прибори, но са склонни просто да ги хвърлят надолу, след като хапят.
- Преди лягане: Те се къпят заедно около 20:30 часа, които обичат. Те си лягат около 9 часа. Обикновено Ема остава до полунощ и след това Зоуи се събужда около 3:30 сутринта.
- Събота и неделя:През почивните дни те прекарват много време навън. Те имат малък батут, люлка и други играчки. Родителите сменят дейностите си всеки час като обиколка.
Голяма сестра помага
Хукерите имат по-голяма дъщеря, Сара. "Ние наричаме Сара невидимо дете. Тя остава далеч от суматохата през повечето време. Ние я насърчаваме да играе със сестрите си. Когато вземем всички деца някъде, тя помага на един от тях. Тя изкарва памперси, чаши, и малките неща, от които се нуждаят. Тя ми помага да ги гледам в парка.
Грижа за слепоглухите - по-лесно
Сравнявайки повишаването на глухите деца с дните на Хелън Келър, технологията на слуховите апарати и кохлеарните импланти определено дава на глухите деца по-голям достъп до тяхната среда. Родителите казват: "Животът на Хелън Келер доказа, че глухите хора могат да учат и да допринасят за обществото. Това прави огромна разлика в начина, по който момичетата се образоват."
Необходимост от намеса
Хукерите искаха средства, за да платят на встъпилите за децата им. Вмешателят е някой като Ани Съливан, който работи с младата Хелън Келър. Разработването на адекватен език с глухо слепота зависи от помощта на встъпилата страна.
Семейството беше представено на шоуто "Dr. Phil" през 2007 и 2010 г. Те успяха да създадат фондация и да наберат финансиране за покриване на интервенцията, въпреки че имаха трудности при намирането им след няколко години поради проблеми с имиграцията. Те са били тема на няколко документални филма, включително „Глухи и слепи триплети“.
Двойно-слепи, плацебо-контролирани основи на клинично изпитване
Разберете как работи двойно-сляпо, плацебо-контролирано клинично изпитване и защо това е важен аспект от медицинските изследвания.
Какво означава да бъдем слепи цветове?
Истинската цветна слепота е доста рядка. Повечето хора имат проблеми с различаването на някои цветове, а именно червено и зелено. Научете повече.
Критерии за юридически слепи
Терминът „сляпо сляпо“ се отнася до критерии, които лицето с увредено зрение трябва да изпълни, за да има право на определени обезщетения и държавна помощ.