Епилепсия: Справяне, подкрепа и живот
Съдържание:
❤️ Техника за справяне с вътрешния хаос и напрежението (Октомври 2024)
Да се научите как да се справяте с епилепсията е също толкова важно, колкото и вашето лечение. Епилепсията ще засегне до известна степен ежедневния ви живот и да сте наясно с неща като нейното емоционално въздействие, трудови предизвикателства, тревоги по отношение на безопасността и други, може да ви помогне да управлявате по-добре състоянието си и ежедневието си. Всеки се справя по различен начин и може да има различни нужди. Използвайте тези стратегии, за да разберете какво е най-доброто за вас и да привлечете помощта на другите, докато работите, за да ги наемете.
емоционален
Да бъдеш диагностициран с епилепсия може да бъде опустошителна поради променения път, който знаеш, че предстои. Не само това състояние ви въздейства физически чрез припадъци, то може да ви въздейства емоционално, което води до чувство на скръб, тъга или дори гняв.
Макар че може да е изкушаващо да избягвате да научавате за епилепсията си, да научите за причините за Вашето състояние, както и леченията, които вашият доставчик на здравни грижи предписва за вас, може да бъде много овладяващ. Той също така помага да се разграничат фактите от митовете и погрешните схващания, които сте чували за епилепсията. DipHealth и уебсайта на Фондацията на Epilepsy са страхотни места за начало.
Знайте също, че депресията е често срещан проблем, който засяга приблизително всеки трима души с епилепсия в даден момент от живота си. Не забравяйте да наблюдавате симптомите на клинична депресия и / или тревожност в себе си или детето си с епилепсия и говорете с Вашия лекар възможно най-скоро, ако смятате, че има проблем. Лечението може да помогне и да подобри значително качеството на живота ви. Може да е полезно да запазите дневник. Отписването на вашите мисли може да ви помогне да преодолеете чувствата си.
Епилепсията може да е неравномерно пътешествие и е важно да имате лекар, с който се чувствате добре и който разбира емоционалните висоти и ниски стойности, които ще получите. Ако не можете да кажете това за вашето, може да е време да намерите нов. Вероятно ще видите този човек доста често в обозримо бъдеще, затова се уверете, че е човек, на когото можете да се доверите и да общувате открито. Да бъдете в състояние да обсъждате вашите притеснения и напредък с Вашия лекар, ще ви помогне да намерите най-доброто лечение за вашата епилепсия и ще ви оставят да се чувствате по-уверени.
физически
Епилепсията може да засегне физическите аспекти на живота ви, като сън и упражнения. Ето някои идеи за справяне.
Вземете медикаментите си религиозно
Лекарствата, които вземате, за да контролирате пристъпите, са от жизненоважно значение за лечението. Важно е никога да не пропускате дозата, защото това може да означава загуба на контрол над гърчовете. Също така, никога не трябва да спирате да приемате лекарството си напълно без одобрението и надзора на Вашия лекар, тъй като това може да доведе до сериозни усложнения и дори до смърт.
Ако нежеланите реакции от вашето лекарство станат много обезпокоителни или вашата рецепта не контролира напълно гърчовете, обсъдете това с вашия доставчик на здравни услуги. Той или тя може да реши да промени дозата, в която се намирате, да промените лекарството, което приемате напълно, или дори да добавите още една към вашето лечение.
Освен ако неврологът ви посочи, че не трябва да приемате лекарството си преди операция, пристъпите трябва да продължат с леко глътка вода.
Тъй като стриктното спазване на Вашия лекарствен режим е абсолютна необходимост, може да бъде полезно да имате предвид тези съвети:
- Купете евтин организатор на хапчета в аптека, но само вземете това, от което се нуждаете за седмицата, извън оригиналните контейнери. Това не само помага да се опростят нещата, когато е време да се получи повторно пълнене, но това ви дава нещо за справка, ако не сте сигурни какво е това. Поддържането на подложка от хартия, в която отстранявате лекарствата си, докато ги приемате, също може да бъде полезна.Важното е да имате някакъв вид система, която ви дава визуално напомняне дали сте взели вашето лекарство или не.
- Задайте аларма на часовника или смартфона си, за да ви напомня да вземете лекарството си или да обмислите използването на приложение, свързано с лекарства. Не се страхувайте да привлечете някой като партньор или приятел, който да ви напомня, поне малко в началото.
- Ако не можете да си позволите лекарството, говорете с Вашия лекар. Някои фармацевтични компании предлагат планове за отстъпки въз основа на доходите. Вашият лекар може да бъде в състояние да ви премине към по-евтини лекарства, както добре.
- Ако развиете гадене и повръщане по каквато и да е причина, поради която не сте в състояние да задържите лекарството си, незабавно се свържете с Вашия лекар. Понякога са необходими интравенозни лекарства за припадъци, докато не успеете отново да приемате перорални лекарства.
- Съхранявайте резервите си актуализирани. Винаги се опитвайте да презаредите лекарството си три до четири дни преди това (и по-дълго, ако получавате рецепти по пощата). Ако планирате пътуване, говорете добре с фармацевта си предварително; той или тя може да може да работи с вашата застрахователна компания, за да даде изключение за ранно зареждане или да уреди попълването на рецепта в друго място на аптеката.
Наспи се
За много хора лишаването от сън е значимо задействане на пристъпите. Количеството и качеството на съня, които получавате, могат да повлияят на продължителността, честотата, времето и появата на пристъпите. Поради това е важно приоритетът на съня ви и работата, за да сте сигурни, че е възможно най-високо качество.
Ако имате припадъци през нощта, те могат да ви накарат да се събудите често и само да получите фрагментиран лек сън. Това може да доведе до сънливост през деня. Говорете с лекаря си, ако припадъците ви карат да загубите сън, тъй като това може да доведе до повече гърчове като цяло.
Някои лекарства за предотвратяване на гърчове могат да причинят нежелани реакции като сънливост, безсъние или затруднения при падане или заспиване. Не забравяйте да поговорите с лекаря си и за това, ако тези нарушения на съня са тежки или не изчезнат. Вместо това може да опитате друго лекарство.
Не изключвайте спорта и дейностите
В миналото на хората с епилепсия често не им било позволено да участват в спорта. Но упражнението е толкова полезно за епилепсията, че това трябва да се насърчава. Изборът на дейности мъдро, обаче, е важен.
За тази цел Международната лига срещу епилепсията (ILAE) излезе с предложения за хора от всички възрасти да помагат на медицински специалисти, които се грижат за хора с епилепсия. Дейностите и спортът са разделени на три категории въз основа на риска и се правят предложения за това кои категории са разрешени по отношение на честотата и вида на гърчовете.
Говорете с Вашия лекар за това, какви дейности и спортове са подходящи за вас и вашето състояние и уверете се, че имате открит разговор с треньорите за вашето състояние и мерки за безопасност, ако имате припадък, когато участвате.
социален
Взаимодействието с други хора, които също имат епилепсия, не само ви помага да се справите с епилепсията, но също така може да ви помогне да я управлявате. Получаването на съвети, съвети и слухове за опита на другите с епилепсия може да ви накара да се почувствате по-изолирани и сами.
Има групи за подкрепа които се срещат лице в лице, но има и много онлайн форуми, които са специално посветени на хора, страдащи от епилепсия. Фондацията "Епилепсия" има форуми на общността, чат стая и 24-часова телефонна линия, за да отговори на въпроси. Можете също да се свържете с местната филиала на фондацията "Епилепсия", която е чудесен ресурс за информация, подкрепа и образование.
Вашите близки също са важни съюзници. Говоренето с приятелите и семейството ви за епилепсията проправя пътя към разбиране и приемане както за вас, така и за тях. Нека да знаят какво се случва по време на припадъците ви, какво представлява спешна ситуация и как тази диагноза ви кара да се чувствате.
Може да помислите да разкажете на вашите колеги за вашата диагноза и как да се справите и с изземване. Подготвяйки се за ситуация, в която имате конфискация, особено ако се превърне в извънредна ситуация, ще ви помогне да се почувствате по-малко тревожни.
Ето един общ списък на това, което трябва да направите, когато някой има съвещателен съвет, който можете да споделите с онези, които прекарвате значителни времена:
- Останете спокойни. Припадъците могат да бъдат страшни, но много от пристъпите обикновено са безобидни и преминават в рамките на няколко минути.
- Преместете човека далеч от всичко, което би могло да му навреди, ако припадъците включват конвулсии.
- Завъртете човека на своя страна.
- Не поставяйте нищо в устата на човека.
- Време на прихващане възможно най-близо.
- Внимавайте внимателно, за да видите какво се случва по време на конфискацията. Ако имате разрешението на лицето преди време, записвайте го, защото това може да бъде полезно за целите на лечението.
- Ако припадъкът трае повече от пет минути, след това се следи внимателно от друг припадък, човекът не се събужда или ако лицето ви е инструктирало да получите помощ винаги, когато възникне изземване от какъвто и да е вид, да получите спешна помощ.
- Ако не сте сигурни дали лицето се нуждае от спешна помощ, обадете се така или иначе. По-добре е да бъдете прекалено предпазливи.
- Останете с човека, докато пристигне помощ.
Практичен
Има много видове практически аспекти, които трябва да се мисли, когато става въпрос за справяне с епилепсията.
Време на екрана
Видео игри, компютри, таблети и смартфони са голяма част от нашата култура, може да се притеснявате за бързо движещите се изображения и мигащи или ярки светлини, причиняващи пристъпи, особено ако това е Вашето дете, което има епилепсия. Въпреки че е вярно, че това може да доведе до припадъци, това е само при около 3% от хората с епилепсия.Известна като фоточувствителна епилепсия, това е по-често при деца и тийнейджъри, особено тези, които имат ювенилна миоклонична епилепсия или генерализирана епилепсия, и това е рядко, когато децата станат възрастни.
За хората, които имат фоточувствителна епилепсия, обикновено се вземат правилните комбинации от специфични фактори, за да предизвикат припадъци: определено ниво на яркост, скорост на светлината мига, дължина на вълната на светлината, разстояние от светлината и контраста между фона и източника на светлина. Да останеш далеч от светлинните светлини, да се намираш на поне два метра от телевизионните екрани в добре осветена стая, да използваш компютър с монитор и да намалиш яркостта на екрана може да помогне. Лекарството работи добре, за да контролира много случаи на фоточувствителна епилепсия.
Излагането на тези стимули не предизвиква развиване на фоточувствителна епилепсия. Или някой има тази чувствителност, или не.
Училище
Според Центровете за контрол и превенция на заболяванията (CDC), приблизително 470 000 деца в САЩ имат епилепсия. Това означава, че голям брой училищни квартали в страната са имали или са имали някои ученици с епилепсия, записани в някакъв момент. Въпреки това, епилепсията на всеки човек е различна.
Като родител, вашата работа е да защитавате нуждите на детето си. За да направите това, трябва да разберете какви са тези нужди и какви опции имат вашето дете в училище. Законът за образованието на лицата с увреждания (IDEA) беше написан, за да помогне на родителите и студентите да намерят подкрепа.
Тъй като епилепсията често се случва при състояния като аутизъм, умствени увреждания или разстройства на настроението, всяко дете е изправено пред уникални предизвикателства. В училищна среда нуждите на детето попадат в три категории, сред които:
- Медицински: Вашето дете може да се нуждае от помощ при лечението на гърчове и / или кетогенна диета, както и да реагира на гърчове, ако те се появят в училище. Ако има училищна сестра, той или тя ще бъде вашият източник и трябва да бъдете информирани за всичко, свързано с делото на вашето дете, от потенциални нежелани лекарствени реакции към стресори, които могат да предизвикат изземване. Учителите на детето ви също може да се нуждаят от обучение за справяне с изземване. Говоренето с училищната администрация, училищната медицинска сестра и преподавателите на детето ви за план за отвличане, преди началото на училище за годината, е добра идея.
- Академик: Дори ако детето ви няма затруднения в ученето, епилепсията може да повлияе на вниманието и паметта. Припадъците могат да възпрепятстват способността на детето ви да прави бележки, да обръща внимание или да участва в лечението, а прихващащите медикаменти могат да направят детето ви сънливо или мъгливо. Тези въпроси трябва да бъдат обсъдени преди началото на училището. Възможно е Вашето дете да е на индивидуален план за обучение (ПИП) или план 504, като и двата от тях ще бъдат разработени така, че да отговарят на неговите специфични нужди. Можете да прочетете повече за правата, които вашето дете трябва да получи широк спектър от услуги и подкрепа в училище в изчерпателно и задълбочено ръководство от Фондация "Епилепсия".
- Социални потребности: Децата с епилепсия понякога се сблъскват със значителни социални предизвикателства, или поради самата епилепсия, или при съпътстващи състояния като настроение или аутизъм. Партньорите може да не разбират епилепсията и да се страхуват от нея. Участието в определени дейности може да не е възможно поради медицински нужди. Медикаментите могат да имат странични ефекти като глупости, които затрудняват детето ви да взаимодейства с другите. План за IEP или 504 може да ви помогне да се справите със социалните предизвикателства, като осигурите настаняване на вашето дете, за да участвате в дейности и събития. Работата върху социалните умения също може да бъде от полза.
Начало Безопасност
Когато имате епилепсия, особено ако имате затруднения при справянето с нея, важно е да помислите дали да направите дома си безопасно място в случай, че имате изземване. Видовете модификации, които правите, зависят от това какви пристъпи имате, колко често ги имате, независимо дали са контролирани или не, и евентуално вашата възраст.
Ето няколко съвета, които ще ви помогнат да направите домашния и ежедневните си дейности по-безопасни:
- Вместо вани вземете душове. Поради потенциала за нападение навсякъде, по всяко време, хората с епилепсия имат много по-голям риск от удавяне по време на плуване или плуване, отколкото други. Ако детето ви има епилепсия и той е твърде млад за душ, уверете се, че винаги оставате с него по време на ваната.
- Говорете или пейте докато сте в банята, така че хората, които живеят с вас, знаят, че сте добре.
- Закачете вратата във вашата баня, така че да се люлее. По този начин, ако имате припадък, докато сте в банята, някой може да влезе, за да ви помогне, дори ако блокирате вратата.
- Вместо да заключите вратата, използвайте знак, за да покажете, че банята е заета.
- Използвайте непроницаеми ленти в дъното на ваната.
- Поставете релса във ваната или душ.
- Използвайте завеса за душ вместо душ. Това прави много по-лесно някой друг да влезе, за да ви помогне, ако е необходимо.
- Ако имате чести припадъци или припадъците ви са склонни да причинят падане, седнайте във ваната или използвайте душ кабина с ръчен душ.
- Освободете се от бъркотията около къщата си. Колкото повече неща имаш наоколо, толкова по-вероятно е, че ще се нараниш, ако имаш изземване.
- Използвайте защитни подложки или капаци на всякакви остри ръбове или ъгли. Котвени тежки предмети, които могат да паднат и да ви наранят, ако ги удряте, като телевизори, компютри и библиотеки.
- Ако живеете сами, помислете за медицинска алармена система, за да получите помощ, ако имате нужда от нея.
- Огледайте всяка стая, за да видите какво може да е вредно, ако вие или вашето дете имате конфискация там. Ако имате нужда от помощ, говорете с Вашия лекар за потенциални ресурси.
Да го напишеш
Проблемите с паметта са много чести, когато имате епилепсия. Вашият обхват на внимание и способността ви да обработвате, съхранявате и извличате информация могат да бъдат засегнати от епилепсия. Ако имате проблеми с паметта:
- Направете списък с "задачи", който съдържа напомняния като крайни срокове, важни задачи за този ден и срещи.
- Използвайте календар, за да ви напомня важни дати, независимо дали е хартия или цифров.
- Дръжте писалка и лист хартия наблизо или в джоба или в чантата си, за да си напишете / напомнят за важни разговори, които може да сте имали този ден, нова задача, която може да сте научили на работа или важен телефонен номер. Можете също така да използвате своя смартфон за това.
Също така е добра идея да запишете всичко и всичко, което е свързано с вашата епилепсия, от симптоми до чувства към преживяване. Това може да помогне на вас и на вашия доставчик на здравни услуги да идентифицират задействанията при изземване и да проследяват напредъка ви.
Работни въпроси
Въпреки многото възможности за лечение, които са на разположение, за да ви помогнат да се справите с гърчове, може да се страхувате, че ще имате проблеми с намирането на работа или задържането й, дори и когато пристъпите ви са добре управлявани. Изследванията обаче показват, че хората с епилепсия, които са наети, имат по-добро качество на живот, така че има добър стимул да получат и запазят работа.
Това е мит, че ако имате епилепсия, вие сте по-малко способни от другите, когато става дума за работа. Хората с епилепсия се справят добре в много области на труда, включително и във висшите кабинети. Главният съдия на Върховния съд Джон Робъртс е бил диагностициран с епилепсия след изземване през 2007 г.
дискриминация:Има федерални и държавни закони, които са предназначени да предотвратят работодателите да дискриминират лицата с епилепсия. Един от тези закони, Законът за американците с увреждания (ADA), забранява дискриминацията срещу лица с какъвто и да е вид увреждане.
Например на работодателите е забранено да попитат дали имате епилепсия или друго заболяване, преди да направите оферта за работа и от вас не се изисква да разкривате състоянието си по време на този процес. Работодателите могат да попитат за вашето здравословно състояние и може дори да изискват медицински преглед след предложение за работа, но те трябва да третират по еднакъв начин всички кандидати.
Има някои добри причини да разкриете вашата епилепсия пред вашия работодател и има и някои основателни причини да не го направите. Това е лично решение, а не изискване.
Имайте предвид, че вашето състояние може да се появи, ако участвате в скрининг на лекарства за урина, тъй като някои антиконвулсанти, като фенобарбитал, могат да доведат до положителни резултати от теста.
Специални настанявания: Ако имате епилепсия, няма нужда от специално настаняване, докато сте на работа. Въпреки това, както при всяко хронично здравословно състояние, вземането на вашите медикаменти и грижата за себе си и вашето цялостно здраве е от решаващо значение. Ако имате много взискателна работа, която изисква да работите дълги часове или различни смени, уверете се, че имате достатъчно сън и че не пропускате никакви дози от вашето лекарство.
безопасност: Безопасността на работата също е важна, особено ако припадъците ви не са напълно контролирани. Има много малки настройки, които можете да направите, така че работната ви среда да е по-безопасна в случай, че възникне конфискация, докато сте на работа. Също така можете да потърсите работа вкъщи.
Изискванията за безопасност за позиции, в които трябва да шофирате, варират от държава до държава. Ако имате епилепсия, някои държави може да изискват от вас да бъдете без припадъци за определен период от време, преди да имате разрешение да шофирате, докато други може да изискват одобрението на доставчик на здравни услуги, за да ви позволят да шофирате.
- Дял
- Flip
- електронна поща
- Текст
- Capovilla G, Kaufman KR, Perucca E, Moshe SL, Arida RM. Епилепсия, конфискации, физическо упражнение и спорт: доклад от работната група по спорт и епилепсия на ILAE. епилепсия, Януари 2016 г.; 57 (1): 6-12. Дой: 10.1111 / epi.13261.
- Общество на епилепсията (Великобритания). Просто диагностициран. Публикувано през април 2018 г.
- Шафер ПО, Sirven JI. Фоточувствителност и гърчове. Фондация "Епилепсия". Публикувано на 18 ноември 2013 г.https: //www.epilepsy.com/learn/triggers-seizures/photosensitivity-and-seizures.
- Комисията за възможностите за заетост в САЩ. Въпроси и отговори за епилепсията на работното място и Закона за американците с увреждания (ADA).
- ZackMM, Kobau R. Национални и държавни оценки на броя на възрастните и децата с активна епилепсия-САЩ, 2015. Центрове за контрол и превенция на заболяванията (CDC). Седмичен доклад за заболеваемостта и смъртността. 11 август 2017; 66 (31): 821-825. Дой: 10.15585 / mmwr.mm6631a1.
Церебрална парализа: Справяне, подкрепа и живот
Справянето с церебралната парализа включва адаптиране към емоционалното натоварване и физическите ограничения чрез включване на социални и практически стратегии.
Хронична бъбречна болест: Справяне, подкрепа и живот
Можете да се научите да се справяте по-добре с хроничните бъбречни заболявания, като управлявате стреса и диетата, упражнявате редовно и намирането на подкрепа от близки и приятели.
Лупус: Справяне, подкрепа и живот
Има много емоционални, физически и практически начини за справяне с лупуса, включително упражнения, образование, управление на стреса и получаване на подходяща грижа.