PatientsLikeMe се нуждае от вашите Madical данни
Съдържание:
Епилепсията не е присъда (Септември 2024)
Обаждам се да се обадя на Джеймс (Джейми) Хейуд, супергерой. В края на краищата, ние знаем, че единствените супергерои там са Майкъл Джордан (който може да лети) и Дос Еквис "Най-интересният човек на света" ("останете жадни моите приятели"). Въпреки това, цялата история на Хейуд вика архетипичен супергерой. Когато неговият брат Стивън - който според всички е бил наистина страхотен пич - е бил диагностициран с ужасяващата амиотрофична латерална склероза през 1998 г., Хейуд и семейството му са били поразени с неописуема трагедия. Вместо да се оплаква от лошия си късмет и да се забърква в ъгъла, през 1999 г. Хейуд се събра с приятелите и семейството си, за да създаде Института за развитие на АЛС-терапия, нестопанска биотехнологична компания с безсмислената цел да победи АЛС.
През 2004 г. Джеймс Хейуд е съосновател на PatientsLikeMe, компания, която привлича и споделя медицинска информация от хора с хронични заболявания, за да помогне не само на други пациенти, но и да подобри клиничното разбиране на болестите и да помогне за бъдещи клинични изследвания. В основата на тези усилия лежи супергероическото разбиране на Хейууд за математиката и нейните приложения, както и състрадателното състрадание към всички, които страдат от хронични заболявания.
PatientsLikeMe преодолява ограниченията
През 2008 г. Хейууд и колегите му за пръв път се сблъскаха с публикуването на невъзмутимото откритие: повечето проучвания върху животни с ALS-изследвания, които водят до човешки изпитания, са невъзпроизводими и незначителни. (Значението е статистически жаргон за откритията, които се приписват на нещо различно от шанса. По същество Хейууд показа, че повече от половината от основните научни изследвания на АЛС са с недостатъци.)
Констатациите на Хейууд получиха много преса - включително и отразяването в Nature-- но малко повече. Както често се случва, укрепените институции на медицината не се промениха много. В резултат на това откритие Хейууд се е утвърдил като метеорист в мисията да определи количествено личния разказ за живота с хронични заболявания и използването на тези данни за клинични и изследователски резултати.
"Ако погледнете амиотрофична латерална склероза, множествена склероза, депресия или идиопатична белодробна фиброза", казва Хейууд. "Това, което е да живееш с болестта, е може би най-добрата мярка за патологията. Това, което събираме, са променливите, които са важни за пациентите, които трябва да управляват собствените си грижи, променливите, които помагат на клинициста да планират какво да правят следващата в грижата, а изследователят преценява дали лечението е ефективно срещу болестта. И ние правим всичко това, използвайки терминологията на пациента и термините, които те ясно разбират.
Пример: написах статия за идиопатичната белодробна фиброза. Джейми го прочете и хареса - защото всички знаете, че така правя - но посочих, че умората вероятно е много по-нюансирана от моето бегло и, хм оценка, основана на доказателства.
Хейууд предполага, че умората при хора с идиопатична белодробна фиброза е свързана с сънна апнея и кислородна недостатъчност и се различава от умората, изпитвана от хора с други видове хронични заболявания. Това разбиране е вкоренено в информацията PatientsLikeMe, компанията на Хейуд, събрана от хиляди хора, които всъщност живеят с болестта. Такава информация може да повлияе на това как се лекува идиопатичната белодробна фиброза, как хората с това заболяване се грижат за себе си, как лекарите оценяват състоянието на пациента и прогнозата и как изследователите избират променливи и интервенции, върху които да фокусират бъдещите клинични проучвания.
Хейуд и колегите му досега са събрали 25 милиона точки за данни (мисля, че болката, безсънието, настроението, поносимостта към лекарствата, придържането към медикаментите и т.н.) са от 300 000 души на повече от 2300 болести (мисля, че рак, коронарна болест на сърцето, хепатит С и т.н.). т.н.). След това те крипват тези данни, получени от различни образци и след това използват предсказуеми математически модели за непрекъснато подобряване на нашето разбиране за болестта. С други думи, Джеймс използва "какви резултати имат смисъл за всеки от нас, за да информира по-добри крайни точки на опита и да подобри начина, по който измерваме болестта".
Хейууд заявява: "Ако съберете група от хора и измерете какво е важно за тях, можете да използвате тази информация, за да оцените по-ефективно дали нещата работят в реалния свят и да направите по-добър избор в клиниката. и да работим за свят, в който всяко решение, което правите за вашето здраве или здравеопазване, е информирано за решенията и резултатите на всеки, който идва преди."
PatientsLikeMe доказва чрез наблюдение проучване, че начинът, по който гледаме на медицината е ограничен, и много от нас не са наясно с това ограничение.
„Обществеността вече е на ниво от 80%,“ казва Хейууд, „че техните медицински записи се използват за разбиране на болестите, подобряване на грижите и разработване на наркотици“. И, както е обяснено от Хейуд, това не е така.
В крайна сметка Хейууд признава, че болестта се влияе от фенотипа, околната среда, биома и т.н. Той признава, че лекарите са прекрасни "евристични машини", които използват опит и заключения за лечение на пациенти. Въпреки това, такова решаване на проблеми може да бъде количествено и стандартизирано, за да направи живота по-добър както за лекаря, така и за пациента и значително да подобри грижата за всички нас.
"Медицината е прекалено много разказваща история," казва Хейууд. - Нуждае се от математика … трябва наистина да има някаква строга математика."
Според уебсайта на PatientsLikeMe досега организацията е „помогнала да се опровергаят и предотврати традиционните рандомизирани клинични проучвания, моделирани болести на Паркинсон, валидирани мерки за качество на епилепсията, да се хвърли нова светлина върху придържането към медикаменти при пациенти с множествена склероза (MS) и трансплантации на органи, и добавени и валидирани резултати за пациенти с псориазис, аутизъм и изследване на MS.
Дарявате медицинска информация
PatientsLikeMe Ви кани да дарите медицинската си информация на техния сайт. Според прессъобщение от 17 ноември 2014 г. тези „данни се деинсталират и споделят с партньорите, за да помогнат на пациентите да изкажат медицинските изследвания, да разработят по-добри клинични изпитвания и да създадат нови продукти и услуги, които са по-съгласувани с това, което пациентите опит и нужда. " Трябва да се отбележи, че ако четете тази статия след края на „24 дни от даването“, все още можете да дарите своята медицинска информация.
Хейууд обобщава вашето дарение със следното: "Трябва да знаете, че ще има някой като вас в света, изправен пред проблем, който сте решили, или сте научили нещо за него. Отидете на PatientsLikeMe и споделете опита си, и вие ще помогнете на този човек."
По-лична бележка, обикновено се отдалечавам от корпоративните истории. Въпреки това, въпреки печалбата - или както го наричат "не-просто-за-печалба" - бизнес модел, Джейми и неговите приятели създават PatientsLikeMe.com като ресурс за всички нас. Те обещават да предадат данните ни на доброжелателна употреба и аз напълно им вярвам. Така че нека всички да се надяваме и да помогнем на добросъвестния "супергерой" (нека го наричаме "Супермат", вземи го? Ха-ха, разбивам ме!) На супер мисия да ни спаси всички!
Как се обработват вашите студентски данни и защо трябва да се грижите за тях
С технологията в повечето класни стаи има нарастваща тенденция да се извличат данни от учениците. Открийте какво всеки родител трябва да знае за тази практика.
Вашите права върху Вашите медицински записи по HIPAA
Нашата медицинска документация е методът, по който настоящите ни лекари следват нашето здраве и грижа. Ето някои въпроси, свързани с достъпа ви до записите ви.
Как вашите студентски данни се изкопават и защо трябва да се грижите
С технологията в повечето класни стаи се наблюдава нарастваща тенденция към минна информация от учениците. Открийте какво трябва да знае всеки родител за тази практика.