Рак на устната кухина: справяне, подкрепа и живот
Съдържание:
Avon срещу рака на гърдата (Юли 2024)
Справянето с рака на устната кухина може да бъде предизвикателство не само поради тежкото лечение на рака, но и защото ние разчитаме на устата, езика и гърлото, за да ядем, пием и дори дишаме. Емоционално, когато ви казват, че имате рак, е опустошително и засяга всеки аспект от живота ви. Физическите странични ефекти на рака и лечението могат да попречат на живота всеки ден. Социално, ракът променя нещата и докато може да развиете нови приятели, разочарованието е често срещано, тъй като по-възрастните приятели понякога изчезват.
И докато всички тези емоционални, физически и социални предизвикателства се случват, практическите въпроси, вариращи от застрахователно покритие, до работа, до финанси, до семейни отговорности, трябва да се впишат в вече претоварен график. Какво можете да направите, за да се справите и да се справите с рака си, за да живеете възможно най-добре по време на лечението?
За щастие, оцеляването, или „да живееш с най-добрия си живот с и след рака”, стана признато в много по-голяма степен през последните години. Тъй като процентът на преживяемост, особено при рак на главата и шията, свързан с HPV, се е подобрил бързо, се появиха опасения за дългосрочните нужди. Ако се чувствате обезкуражени, където и да се намирате по време на пътуването си, особено когато разглеждаме тези нужди, имайте предвид, че има и добри новини. Сега имаме доказателства, че (както беше отбелязано и при някои други видове рак), преживяването на рак променя тези, които имат рак на устната кухина и в положителни начини.
емоционален
Не е нужно да казваме на никого, че ракът има огромно въздействие върху нас емоционално и психологически. Ракът извежда на светло нашите най-дълбоки страхове, като същевременно трябва ясно и обективно да изберем възможно най-добрия път на лечение; всички без степен по онкология. Ще разгледаме някои от общите емоции, но имайте предвид, че не е нужно да сте смели. Не е нужно да имате положително отношение. Не е нужно да бъдете нещо, което някой друг казва, че трябва да бъдете. Всеки човек се справя по-различно с рака, а най-важното, което можеш да направиш, е да почиташ себе си и да бъдеш реален. Ракът не е честен, а понякога, както тийнейджърите обикновено казват, е гадно.
Неравен емоции
Това е износено клише, но сравняването на диагнозата рак с езда на влакчета е много подходящо. Вашите емоции могат да преминат от много високо към най-ниско в рамките на няколко дни или дори минути. Фрустрацията е често срещано явление, тъй като повечето от нас живеят прекалено зает живот, без дори да добавят рак към сместа. Разбира се, ние внасяме тези емоции в нашия контакт с други хора (които често са травматизирани по подобен начин от диагнозата) и напрежението може да се повиши. Първо, трябва да разсеем един мит.
Не трябва винаги да бъдеш положителен
Струва си да повторите, че не винаги трябва да имате положително отношение. За разлика от "съветите", които може да чуете от често хора, които имат смисъл, просто не е вярно, че всичко, което трябва да оцелееш, е позитивно отношение. Всъщност, нямаме никакви изследвания, които да ни казват, че оцеляването е по-добро, ако хората се разхождат усмихнати през цялото време. Вместо това е важно хората да почитат истинските чувства, които чувстват. Ако някога сте се въздържали да изразявате негативни емоции в миналото, вероятно сте виждали какво може да се случи.
Бяхме създадени да споделяме живота си в общността като истински хора, а не като манекени с фалшива усмивка.Разбира се, не всеки е удобен, ако позволява на приятел да излезе. Но при рака е много полезно да се намери приятел без осъждение, с когото да споделиш всичко на сърцето си. Приятел, който може просто да слуша и не чувства нужда да поправя нещо, което не може да бъде поправено. Вместо да запълвате чувствата си на гняв, разочарование, недоволство и много други неща, говорете с този приятел. Да бъдеш отворен е първата стъпка в обучението да се освободиш от частите, които не можеш да контролираш.
Когато животът се усилва
Повечето хора, които са живели с рак, ще ви кажат, че понякога едва ли е възможно. Тези времена могат да се появят почти случайно и могат да възникнат, когато тестовете ви изглеждат добре, както и лошо. Научихме, че около една трета от хората с рак на устната кухина изпитват значителни психологически страдания, докато преминават през лечението на заболяването.
Понякога консултирането може да бъде много полезно и се твърди, че всеки, който се сблъсква с рак, може да се възползва от поне една сесия или две. За разлика от много други области на живота, няма тренировъчна основа за живеене с рак. Това е незабавно обучение за работа, често на чужд език, наричан медицинска. Вашият раков център може да има съветник по онкология, който е запознат с психологическото въздействие на рака. Чрез работа с други хора с рак, тези терапевти често имат съвети и идеи, които могат да ви помогнат да се справите, без да се чувствате, че започвате от нулата и преосмисляте колелото.
През последните години технологията направи консултирането на хора с рак още по-лесно. Много съветници по онкология предлагат консултации чрез Skype, телефон или онлайн, така че дори не трябва да напускате дома си.
Не всеки намира успокоение в разговорите с съветник, но все още има стратегии за справяне, които могат да помогнат, когато се изправите пред тези трудни времена. Може да пожелаете да започнете да пишете вашето пътуване за рак и да използвате писалка и хартия, за да изразите това, което е в сърцето ви и да предизвикате най-обезсърчение и мъка. Чрез журналирането, много хора са станали по-наясно със сребърните накладки на рак по пътя, както и започват да търсят повече. Ако не можете да се сетите за нещо положително, което е дошло от пътуването ви за рак досега, опитайте се да мислите за някого, когото харесвате, които не бихте срещнали, ако не сте имали рак. Някои хора смятат, че преследването на нова страст или подхранване на духовността им помага; всичко, което може да отнеме ума ви от ежедневието като човек с рак, дори и за момент.
физически
Оралните ракови заболявания са един от най-трудните при рак на лицето, независимо дали лечението включва операция, химиотерапия, лъчева терапия или други лечения. Ние ще споделим някои съвети за справяне с по-често срещаните физически проблеми, но един от най-добрите начини да се уверите, че физическите симптоми са оптимално контролирани, е внимателно да изберете екип за лечение на рак, който е с гръб.
Избор на екип за лечение на рак
Ако наскоро сте били диагностицирани, една от най-важните стъпки е да намерите екип, на когото можете да се доверите. Точно както водопроводчиците се различават по своя опит, лекарите също се променят. Дори специалисти в областта като ухо, нос и гърло често имат специални интереси и силни страни.
Намирането на хирург с експертен опит е особено критично при рак на устната кухина, като рак на езика, тъй като опитът и препоръките могат да варират в широки граници. Хирургът, който е по-опитен, може най-добре да запази функцията в района на рака, намалявайки дългосрочните трудности, които могат да възникнат при дейности като говорене и хранене. При избора на хирург е добре да попитате колко от процедурите, които той или тя е извършил.
Получаването на второ мнение също може да бъде много важно. Това не само ще ви позволи да разберете по-добре различните методи, с които ракът ви може да бъде лекуван, но може да ви даде увереност, че сте направили правилния избор, ако трябва да започнете да задавате въпроси по пътя. Често се препоръчва хората да получат второ мнение в един от най-големите ракови центрове на Националния раков институт. Това са центрове за върхови постижения, където специалистите са в крак с последните последни лечения. Те също така често имат достъп до по-голям брой клинични изпитвания.
Тъй като много хора се справят добре и продължават да оцеляват в продължение на години и десетилетия, наложително е да говорите с лекарите си не само за краткосрочните странични ефекти, но и за потенциалните дългосрочни странични ефекти от лечението на рака.
Застъпничество за себе си
Дори ако сте някой, който е тих или срамежлив, научавайки се да се застъпвате за себе си в грижата си за рак, можете да направите голяма разлика както в контрола, който усещате, така и по отношение на резултатите. Ако имате затруднения да се изправите за себе си и да зададете въпроси, намерете приятел или член на семейството, които биха желали да ви защитават. Като някой с вас, който може да си води бележки и да задава въпроси, е безценен, тъй като сред тревожността на рака е лесно да забравите дори най-належащите си проблеми.
Отнемането на време за изучаване на рака е също толкова важно. Ако не сте сигурни как да започнете да намирате добра информация за рака онлайн, попитайте онколога или хирурга какво би препоръчала, за да научите повече.
Хранене и пиене
В зависимост от конкретния ви рак и специфичните лечения, които претърпявате, съществуват редица проблеми, които могат да възникнат. Някои хора се нуждаят от назогастрална тръба (NG тръба) или стомашна тръба (G тръба) за хранене по време на лечението и по време на лечението. Дори и да сте в състояние да ядете, може да изпитате трудности при преглъщане (особено ако имате радиация) и много суха уста. Разговорът с онкологичен диетолог във вашия раков център може да ви окаже неоценима помощ при провеждането на тези симптоми.Тя може да има някои съвети, които да ви помогнат, ако чувствате, че може да се задушите, и да говорите с вас за справянето с понякога паническите чувства, които тези усещания могат да предизвикат. Вашият лекар може да препоръча мека диета, както и изкуствена слюнка, за да запази устата и влажността.
Поради сухота и други фактори е много важно да се практикува добра хигиена на зъбите (макар и не винаги да е удобно). В допълнение към затрудненията при преглъщане или дъвчене и намален апетит, лечението на рак на устната кухина може да доведе до проблеми с вкуса. Хирургията и загубата на тъкан на езика могат да доведат до загуба на вкус, а химиотерапията може да предизвика неприятно усещане за вкус, което е измислено като „метална уста”. Диетичните промени за вкусовата дисфункция могат да ви помогнат да се справите и с двете.
Загуба на апетит и загуба на тегло
Загубата на апетит и загубата на тегло са от особено значение, тъй като комбинацията от непреднамерена загуба на тегло, загуба на мускулна маса и загуба на апетит са симптоми на синдром, известен като ракова кахексия. Това не само може да предизвика вашата енергия, но и да намали способността ви да толерирате лечението на рак и способността да се лекувате. Хранене с малки, чести ястия, използване на добавки от протеинов прах и избор на висококалорични храни може да ви помогне да поддържате теглото си.
Трахеостомия или Стома грижа
При някои хора с рак на устната кухина се извършва трахеостомия. Ако сте направили това, медицинска сестра за стоманова помощ ще работи с вас, за да ви научи как да управлявате стомата и да обсъждате всички потенциални проблеми. Често трахеостомията може да бъде затворена след завършване на лечението, въпреки че при някои орални ракови заболявания, като тези в гласовата кутия, е необходима постоянна стома.
умора
Умората е най-честият симптом за лечение на рак и рак, а за много хора е най-разочароващият симптом.
Умората от рак е различна от обикновената умора. Това не е умора, която можеш да прокараш, нито да избледнее след дълга нощ на сън. Много хора стават разочаровани, че не могат да правят нещата, които са правили преди рака, и това разочарование се подчертава, когато семейството и приятелите не разбират защо имате толкова малко енергия. Някои съвети, които помогнаха на хората да се справят с умората от рак, включват:
- Приоритизиране: Изберете дейностите, които абсолютно трябва да направите и направете първо. Това е много по-лесно да се справите с рака, ако отделите време да направите някои от нещата, на които се радвате най-много преди да поставите диагнозата си. Това може да означава да се разхождате лесно и просто да оставите кухненската бъркотия за друг ден.
- Делегиране: Прекалено много хора се опитват да бъдат герои и да правят всичко сами по време на лечението на рак. Това е настройка за изтощение и по-голямо разочарование. Може да е трудно да поискате и особено да получите помощ. Може да се наложи първо да преминете през движенията (фалшивият, докато не го направите сценарий). Но в дългосрочен план хората често намират, че обучението за получаване е един от най-добрите уроци, извлечени от рака. Това не само е полезно за вас, но може да помогне и на вашите близки. Едно от най-често срещаните оплаквания от страна на близките на тези с рак е чувството на безпомощност. Задаването на някои задачи за вашите близки до завършване може действително да им помогне да се справят с този въпрос.
- Направете малко упражнениеТова е донякъде противопоказно, но умереното количество упражнения може да намали умората и загубата на тегло за тези, които се справят с лечението на рака.
Проблеми с речта
Ако вашият рак включва вашия език, устна, гласова кутия, или ако имате отстранен брой зъби, говорите могат да бъдат трудни. Може да имате само леки проблеми или да се наложи да работите с говорния патолог, за да си възвърнете нормалната реч. За щастие, речевата терапия може да бъде забележителна при възстановяването на речта. Докато преминават през терапия, много хора стават разочаровани, опитвайки се да съобщават нуждите си на близки и да участват в разговори. Отвореният разговор по този въпрос е важен.
Може да се разочаровате, че е трудно да се изразявате, а вашите близки, особено когато са уморени, може да се разочароват, че не могат да ви разберат. Тази комбинация може да доведе до конфликт, а понякога и с недоволство, ако не бъде адресирана. В такива ситуации е много полезно както за вас, така и за вашия грижещ се, да се включите в общност за подкрепа (виж по-долу), където и двамата можете да говорите с други хора, които са се сблъскали с подобни проблеми.
Реконструктивна хирургия
Понякога леченията за рак на устната кухина изискват допълнителна реконструктивна хирургия и това може да бъде много предизвикателно. За много хора, които са ново диагностицирани, има чувство за "мога да направя това" рано. Силата, която може да почувствате първоначално, обаче, може бързо да изчезне, тъй като изглежда, че лечението и реконструктивните операции продължават завинаги. За съжаление, приятелите, които са свикнали с хора с други видове рак, може и да не осъзнаят колко е такъв процесът. Отново, честните разговори са важни.
социален
Единственото нещо, което не се променя социално или в отношения с рак, е самата промяна. Социалните връзки са изключително важни, когато се справяте с рака, а при някои видове рак силна социална мрежа всъщност е свързана с оцеляването. В същото време, връзките почти неизбежно се променят след диагнозата.
Промени в отношенията
Много хора се чувстват разочаровани и дори предадени, когато близки приятели изчезват след диагноза рак. Ако сте преживели това, не сте сами. Тя може да бъде много болезнена, когато тези, които бихте очаквали да сте близо и близо, не са. Това не означава, че те са лоши хора.Вместо това, някои хора просто не са обвързани да се справят добре с приятел, който се бори да оцелее, или да е твърде трудно да се справи с многото въпроси, които умът застрашава от живота. В същото време, когато някои приятелства избледняват, вероятно ще откриете, че се приближавате към приятели, които някога са били само познати, или дори хора, които не сте знаели преди диагнозата си. Колкото и да боли да почувствате, че някои приятели се отдръпват, опитайте се да се съсредоточите върху тези приятели и членове на семейството, които показват, че ще бъдат с вас, дори когато е трудно.
Белези и самоуважение
Приятелите могат да се отдръпнат, но онези, които са изправени пред рак на устната кухина, също могат да се разделят несъзнателно поради белезите и телесната обида на рака. Тези белези не само засягат самочувствието, но могат да доведат до изолиране на хората дори от приятели, които са доволни от промените. Нашият външен вид засяга начина, по който се чувстваме повече, отколкото осъзнаваме, и ако имате рак, който води до видими белези, може да се чувствате ядосан, депресиран и безнадежден, обвит заедно.
Намирането на начини да се чувстваш красиво или красиво, въпреки белезите си, може да бъде лечебно, дори ако трябва да го насилваш и да я подправяш малко. Ако сте излекувани достатъчно, за да приложите козметика на кожата си, камуфлажният грим може да прикрие много белег. Намирането на красиви шалове и други аксесоари също може да добави специален допир, докато отблъсква всички видими белези. За жените, програмата Look Good Feel Beter предлага безплатни грим и грим инструкции за тези, които се справят с рак
Стигмата
Има стигма, която може да отиде с рак на устната кухина много прилича на стигмата тези с рак на белия дроб лице. В миналото ракът на устната кухина е много по-често срещан при хора, които са били тежки пушачи и са пили излишък на алкохол. Но дори и да пушите, никой не заслужава рак. Сега, когато човешкият папиломавирус (HPV) е въвлечен в много случаи на рак на устната кухина, стигмата на рак, причинен от полово предаван вирус, също може да бъде раздразнителен. Важно е да се има предвид, че голям процент от възрастните в САЩ са били заразени с поне един щам на вируса. Няма нищо, за което да се срамувате, а приятелите трябва да се фокусират върху това как могат да ви подкрепят, а не върху възможните причини за рака.
Групи за подкрепа и общност за подкрепа
Като любов и грижа за вашите приятели и семейство може да има нещо специално за възможността да говорите с някой, който е изправен пред същите предизвикателства. Има редица онлайн групи за подкрепа и общности, в които можете да участвате от уюта на вашия дом. Форумът за подкрепа на рака за устната кухина е група за пациентите и лицата, полагащи грижи за оралния рак. Вдъхновете и общността на Алианса за подкрепа на рака на главата и шията е друга активна общност от хора, живеещи с болестта. Има и Facebook групи, фокусирани върху рака на устната кухина. На Twitter можете да намерите други, които живеят с, изследват или лекуват рак на устната кухина, като използват хештега #oral cancer или #headandneckcancer.
Прекарване на време с приятели (освен ресторанти)
Социалната подкрепа е толкова важна, но за съжаление общото социално минало време е да се събираме с приятели и да излизаме на обяд и вечеря. Докато се лекувате от вашите лечения, може да се почувствате много съзнателни за хранене в обществото. Вместо да се извинявате защо не искате да излизате с приятели, споделяйте истината. Нека знаят, че бихте искали да прекарвате време с тях, но предпочитате да не се върти около хранене. Може би по-добра възможност е да се разхождате, да посещавате ботаническа градина или да отидете на филм.
Практически въпроси
За съжаление, повечето хора не могат просто да задържат предишния си живот, когато са диагностицирани с рак. Застраховката издава повърхност веднага, когато се нуждаете от лечение. Сметките продължават да идват във вашата пощенска кутия. Има и вашата работа и децата да мислят за това. Какви са някои съвети за справяне?
Кариера / заетостта
Ако работите извън дома си, едно от решенията, които ще трябва да направите, е дали ще можете или ще можете да си позволите да си вземете почивка. Ако вашата застраховка е осигурена чрез вашия работодател, това може да бъде по-страшно. Също така ще трябва да се сблъскате с въпроса колко искате да споделите с вашия работодател и / или колеги. Няма точен отговор за това колко да споделите, или кога, тъй като най-доброто зависи от много фактори.
Преди да говорите с някого, е полезно да прегледате правата си като служител. Ако работите за компания, която има над 50 служители, компанията трябва да предостави разумни улеснения. Те ще бъдат различни за всички, но могат да включват възможност за отдалечена работа или да започнат ден по-късно поради умора. За онези, които търсят помощ при вземане на решения за заетост, или искат да разберат по-нататък законите, организацията Рак и кариери е отличен ресурс. Те предоставят обширна информация, както и подкрепа и застъпничество за онези, които се опитват да балансират рак и работа.
Застрахователни въпроси
Медицинската застраховка има много хора с рак, които се чувстват тревожни. С броя на наличните различни планове, всички от които имат различни мрежи, полезно е да отделите малко време и да прочетете внимателно политиката си. Научете повече за мрежовите услуги, преди случайно да излезете от грижите за мрежата. Ако най-добрият лекар за вашия конкретен рак е извън мрежата, има налични опции. Това каза, че е важно да се говори с вашата застрахователна компания преди време. Обща дискусия сред преживелите рак е за грешките в здравното осигуряване, които са направили по пътя.Като вземете дори 15 до 20 минути, за да прегледате плана си, често може да намалите вероятността да имате своя собствена история за споделяне.
Често пъти, ако специалистът, от който се нуждаете, не е в мрежата, можете да работите със застрахователната компания, така че тези разходи да се покриват на същото ниво на доставчиците в мрежата.
финанси
За голям брой хора финансите могат да бъдат предизвикателство, което допринася значително за стреса от рака. По-малко време за работа поради лечение, плюс повече медицински сметки, често се равнява на безпокойство за свързване на двата края.
Когато сте диагностицирани за първи път, финансите няма да бъдат (и не би трябвало) да бъдат най-важната ви грижа, но предприемането на няколко стъпки може да помогне в дългосрочен план. Някои хора започват тетрадка и определят файл, в който да запазят всички сметки, свързани с рака. В допълнение към проследяването на медицинските сметки, воденето на касови бележки и изготвянето на дневник на всички разходи може да се изплати, когато става въпрос за данъчно време и изчисляване на вашите данъчни облекчения, свързани с рака.
Ако се борите с финанси, говорете със социален работник във вашия раков център. Съществуват редица възможности за финансова помощ за хора, страдащи от рак, вариращи от помощ за издаване на рецепти до безвъзмездни помощи, за подпомагане на тези с деца. Ако все още имате трудности да свържете двата края, опция, която работи добре за много хора, планира набирането на средства. Независимо дали това означава традиционно събиране на средства, или онлайн акаунт в Go Fund, често има много хора, които искат да ви помогнат да намалите финансовото си безпокойство, за да можете да се съсредоточите върху лечението.
За семейството и приятелите
Много малко хора се сблъскват с рак самостоятелно, а възходите и паденията и предизвикателствата засягат семейството и приятелите по много начини. Особената роля, която играят грижещите се, е довела до думата "съжители". Не е нужно да изтъкваме важната роля, която играете за любимия човек, но искаме да подчертаем, че продължавате да се грижите за себе си. Изгарянето е твърде често срещано явление сред болногледачите и често се случва, когато се опитвате да бъдете всичко, от което се нуждаете. Грижа за себе си като грижещо се лице означава да се ядеш добре и да имаш време за себе си, но и да прекарваш време с другите, за да можеш да се зареждаш с гориво. Проучване от 2017 г., разглеждащо неудовлетворените нужди на болногледачите, установи, че нуждата от подкрепа за взаимоотношения е най-голямата нужда от съжители, които се грижат за близки с рак на устната кухина.
Ако току-що сте започнали пътуването си като настойник / съ-оцелял, може да се чудите къде да започнете. Отличен ресурс за лицата, полагащи грижи, е практичната и всеобхватна книга за съвместно оцеляване на рака: Ръководството за настойници, членове на семейството и приятели на възрастни, живеещи с рак, от Кейти Браун, OPN-CG.
Беше ли полезна тази страница? Благодарим Ви за отзивите! Какви са вашите опасения? Източници на статии- Badr, H., Lipnick, D., Gupta, V. et al. Предизвикателства за преживяемост и информационни потребности след радиотерапия за рак на устната кухина. Вестник на образованието за рак. 2016. 32(4):799-807.
- Bast, R., Croce, C., Hait, W. et al. Лекарството за рак Холандия-Фрей, Wiley Blackwell, 2017.
- Giuliani, М., Milne, R., McQuestion, M. et al. Нуждата от партньорски грижи за оцеляване: анализ на пациенти с рак на главата и шията. Устна онкология. 71:113-121.
- Хардинг, С. и Т. Мос. Влиянието на лечението за рак на главата и шията върху положителна психологична промяна в рамките на една година от завършване на лечението. Международно списание за орална и лицево-челюстна хирургия. 2018. 47(3):302-308.
Рак на устната кухина: признаци, симптоми и усложнения
Ракът на устната кухина е рак на главата и шията, който засяга устата и гърлото. Ето някои симптоми, вариращи от нелекуващи рани до упорити болки.
Рак на устната кухина: причини и рискови фактори
Прочетете как се образува рак в устата и гърлото, както и факторите, които увеличават риска от развитие на рак на устната кухина като употребата на тютюн и алкохол.
Рак на устната кухина: Симптоми, причина, диагноза и лечение
Рак на устната кухина е вид рак на главата и шията. Научете повече за това къде се формира, какво го причинява и как се диагностицира и лекува.