Справяне със синдрома на Даун
Съдържание:
България сутрин: 3 години борба да видиш децата си - как се стига дотук и какво следва? (Юли 2024)
Дали диагнозата на синдрома на Даун е направена чрез пренатално изследване или е открита скоро след раждането на бебето ви, вие сте длъжни да се чувствате неспокойни, докато работите, за да се адаптирате към тази нова реалност. Подобно на много събития, хората се приспособяват към тази реализация по различни начини, всички от които са напълно валидни. Справянето с разнообразните ви емоции е само едно от многото предизвикателства, с които ще се сблъскате, докато се стремите да се справите с любимия човек, който има синдром на Даун.
За щастие общността на Синдрома на Даун работи широко и дълбоко. Ще можете да намерите много източници на подкрепа и практическа информация относно това, да започнете пътуването си като родител на някой със синдром на Даун, както и да управлявате предизвикателствата и да се радвате на радост, докато годините минават.
емоционален
Емоциите, които идват с диагноза, са уникални за всички и няма "прав" начин да се чувстват. Важно е да запомните, че дори чувствата, които изглеждат твърде различни, не се отменят. Можете да изживеете няколко по едно и също време, всички от които са валидни.
Например, може да бъдете затрупани от любов и вълнение за малката си, докато сте скърбени за загубата на живот, който сте нарисували за него или нея в съзнанието ви. Това може да бъде усложнено от тревоги и страхове за това как ще успеете да се грижите за нуждите на вашето дете, какви медицински проблеми може да срещне, как ще жонглирате различните терапии и лечения, които детето Ви може да се нуждае през целия си живот и Повече ▼.
От друга страна, може да се почувствате, че диагнозата на детето ви дава повече възможности, отколкото да ви пречи. Хората около вас може да споделят вашите чувства или не. чест Вашият опит и факта, че това, което чувствате днес, може да се промени - и може би да се промени отново.
Физически настройки
Знайте, че може да отнеме известно време, за да се почувствате отново в баланс след това, което обикновено е изненадващо новости. Това, ако след няколко месеца продължите да се чувствате тъжни, тревожни или депресирани, посетете Вашия лекар. Може да страдате от депресия или, по-специално от майките, от следродилна депресия.
Имайте предвид също, че трудът и раждането са изтощителни усилия. Ако току-що сте родили, ще изпитате множество хормонални флуктуации, докато тялото ви се адаптира, за да не сте бременна. Тъй като тези хормони се проявяват и протичат, емоциите правят същото. Това може да е труден опит след пристигането на всяко дете.
Намаляване на емоционалното натоварване
Грижата за себе си физически в този момент също ще ви помогне да управлявате емоциите си. Обадете се на партньора си, членовете на семейството си или на приятелите си, или наемете сестра от дула или бебето, за да помогнете за грижата за бебето, така че да можете да ядете хранителни ястия и да си направите възможно най-много почивка. Да бъдеш отворен, за да поискаш и да приемеш помощ, когато имаш нужда, ще ти служи добре, дори когато детето ти расте: Вероятно ще има и други времена в живота на детето ти, когато може да се наложи да се обърнеш към други хора за подкрепа.
Един от най-полезните емоционални инструменти, достъпни за всеки, който се занимава с продължаващите предизвикателства, е вниманието - "живее в момента". Този подход насърчава фокусирането върху всичко, което се случва сега вместо да се занимава с минали съжаления или тревоги за бъдещи проблеми.Проучванията показват, че стратегиите, основани на внимание, са измерими полезни за намаляване на стреса в родителите и полагащите грижи за деца с проблеми с развитието.
Освен потенциалното облекчаване на стреса, упражняването на внимание, докато взаимодействате и играете с детето ви, ще ви позволи да видите и да оценявате радостите на родителството.
социален
На родителя или настойника на дете със синдром на Даун силна социална мрежа ще бъде безценен актив. Изключително утешително и практично е да се обърнете към други хора, които преминават през това, което сте, независимо дали сте за емоционална подкрепа или прагматични съвети.
Социалната подкрепа за синдрома на Даун може да дойде в много форми. Много национални и нестопански организации, посветени на синдрома на Даун, разполагат със здрави уебсайтове за семейства и лица, които се грижат за тях, които съдържат всичко, от обща информация за нарушението до скорошни проучвания, практически съвети и дори профили на хора, които имат синдром на Даун и живеят щастливо, живее. Социалните медийни платформи за тези сайтове също могат да бъдат полезни източници на информация и лесен начин да достигнете до други, които искат да се свържат и да споделят съвети и съпричастност.
Започнете с тези полезни ресурси:
- Фондация за изследване на синдрома на Даун (DSRF)
- Националната асоциация за синдрома на Даун (NADS)
- Национално общество на синдрома на Даун (NDSS)
- Национален конгрес надолу синдром (NDSC)
Също така може да намерите местна група за подкрепа на родители и семейства на хора със синдрома на Даун. Те могат да бъдат особено полезни, защото може да научите повече за близките ресурси за детето си и да се свържете директно с други родители и техните деца.
NDSS е полезен източник за намиране на такива групи. Той има повече от 375 филиали за поддръжка в цялата страна, вариращи от големи операции до малки съседни групи. Независимо от размера и обхвата, почти всички предлагат "нова родителска подкрепа и образование, семейни срещи, подкрепа на братя и сестри, развлекателни дейности, библиотеки за кредитиране, линии за помощ" и др.
предизвикателства
На обратната страна на социалната подкрепа е реалността, че не всеки ще бъде разбиран или може би дори толерантен към хората със синдрома на Даун.
Едно проучване от 2010 г. установи, например, че почти една четвърт от хората в две отделни проучвания смятат, че децата със синдром на Даун трябва да отидат в специални училища, а 30% смятат, че такива деца създават разсеяния в класната стая. Сред децата на възраст от 9 до 18 години, които са част от проучването, близо 40% заявяват, че няма да са склонни да прекарват времето си с дете със синдром на Даун извън класната стая.
Надяваме се, че нито вие, нито вашето дете ще изпитате такива нагласи. Ако го направите, не забравяйте, че Законът за американците с увреждания е в сила, за да забрани дискриминацията на хората с увреждания в областта на заетостта, транспорта, обществените жилища, комуникациите и достъпа до държавни и местни правителствени програми и услуги.
На лично ниво, в даден момент може да се окажете, че трябва да се справяте директно с зяпнали, груби забележки или привидно невинни въпроси от други хора относно вашето дете и вашата ситуация. Разбира се, има много начини да се реагира в тези ситуации: Можете да пренебрегнете наблюденията, да речем, или да опитате да коригирате погрешните схващания на друг човек за синдрома на Даун.
Най-важното е, че се опитвате да не позволите на нечуваното от други хора да навреди на детето ви или да заличи връзката ви. Ако имате нужда от помощ за намиране на начини да отговорите на негативността, с която се чувствате добре, попитайте другите в групата за подкрепа какво правят или казват или говорят с терапевт или социален работник.
физически
Физическите проблеми, които детето ви може да срещне - сърдечни дефекти, стомашно-чревни проблеми, инфекции на ушите и т.н. - могат да варират и способността ви да ги повлияе може да бъде сравнително ограничена, без да се увери, че следват препоръчания план за лечение. Атлантоаксиалната нестабилност е едно от опасенията, което може да бъде повлияно от избора, който правите.
Синдромът на Даун е рисков фактор за това състояние, който се определя като прекомерно движение между първия и втория шиен прешлен (С1 и С2). Въпреки че атлантиоаксиалната нестабилност вече не е рутинно изследвана при пациенти със синдром на Даун, важно е да сте нащрек за признаците - включително спешна нужда от урина, загуба на равновесие и скованост на крака - което може да покаже компресията на гръбначния мозък.
Но освен това, знайте, че някои физически дейности могат да поставят някой с синдром на Даун на още по-голям риск от нараняване на гръбначния мозък - причина, поради която Специалните олимпийски игри изискват свързано проучване за спортисти, желаещи да се състезават в някои спортове. Те включват футбол, футбол и гимнастика. Използването на батут трябва също да се избягва при деца под 6-годишна възраст (а понякога и по-големи деца).
Изпълнете желанията на физическа активност от лекар и помогнете на детето да намери изход за неговата или нейната енергия, което е едновременно приятно и безопасно.
Практичен
Би било невъзможно да се обърне внимание на всички практически опасения, които могат да възникнат при справянето със синдрома на Даун. В края на краищата, двама души със състояние споделят същите редица предизвикателства. В началото обаче има няколко, които повечето семейства имат общи:
Грижа за вашите други деца
Всяко новородено се нуждае от много внимание през първите месеци от живота си - нещо, с което трябва да се справят всички по-възрастни братя и сестри. Когато бебешкият брат или сестра има здравословни проблеми и изисква още повече време и внимание, той може да бъде особено труден. Нещо повече, точно като родителите им, по-възрастните братя и сестри трябва да се приспособят към факта, че най-новото допълнение към семейството има специални нужди.
Обръщането към първия въпрос е преди всичко въпрос, че сте наясно, че вашите по-големи деца може да се чувстват изоставени. Включете ги в грижите на бебето, както и всяко друго новородено, но не забравяйте също така да отделите едно по едно за тях. Дори ако вие и вашият партньор трябва да маркирате екип - човек се грижи за вашето бебе, а другият поема по-големите деца в парка или за сладолед - това фокусирано време ще измине дълъг път, за да помогне на цялото семейство да се адаптира към новата реалност на живот със специално дете има нужда.
Вторият проблем може да е по-малко проблематичен, отколкото мислите, в зависимост от възрастта на по-големите ви деца. Детето може дори да не забелязва, че бебето е "различно", докато децата в предучилищна възраст или в училищна възраст вероятно вече са взаимодействали с дете със синдром на Даун в клас. Не се изненадвайте, че в този случай, ако вашето по-голямо дете може да ви научи на теб или на онези около вас едно или две неща.
Имайте предвид, че по-големите деца могат да бъдат по-объркани или по-малко способни да приемат състоянието на новороденото, но не желаят да говорят за това, което чувстват, защото не искат да добавят към това, което те могат да видят като тежест, справям се с. Проверете често с вашето допълване или тийнейджър и ако чувствате, че могат да използват допълнителна подкрепа, потърсете помощ от училищен съветник, семеен терапевт или обществена организация като църква.
Имайте предвид също, че тийнейджърите често се обръщат към приятели, така че връстниците на детето ви може да се окажат важен източник на емоционална подкрепа. Опитайте се да не бъдете наранени от това, но уверете се, че вашето по-голямо дете знае, че сте на разположение, за да отговорите на каквито и да било въпроси или да помогнете за всякакви притеснения.
Купуване на бебешка екипировка и играчки
Може да звучи тривиално, за да се притеснявате кои видове играчки трябва да купите вашето дете със синдрома на Даун, но помислете за него по този начин: Играчките са инструментите на детството. Повечето са проектирани с възрастта и етапа на развитие на детето, с оглед да се осигури някакъв вид образователна полза. И тъй като ще искате да изложите детето си на възможно най-много възможности за учене и разрастване, играчките, които предлагате, ще имат значение.
Например, матракът за игра може да бъде важен елемент за бебе със синдром на Даун. Това е така, защото като всички деца, тези със синдром на Даун трябва да прекарват много време на корема си, за да развият сила в областта на врата и горната част на гърба. Това е още по-важно за бебетата със синдрома на Даун, тъй като те се раждат с нисък мускулен тонус (хипотония). Подложка за игра, която има много ярки цветове и изображения, ще покани малката ви да вдигне глава и да огледа пред себе си какво е пред нея.
Всъщност най-общо най-важната насока за закупуване на играчки за бебета и деца със синдром на Даун е да се съсредоточи върху техните специфични нужди и / или проблеми. Например, за да развиете груби моторни проблеми, катеренето, подреждането и движението на играчките са добър избор. И играчките, които привличат множество сетива, също са важни. Имайте предвид, че някои деца със синдрома на Даун имат сензорни проблеми, които могат да ги направят неудобно, ако звуците са твърде силни. Така че, ако търсите играчка, която изпълнява музика или прави звуци, уверете се, че има бутон за сила на звука или бутон за включване / изключване.
За конкретни напътствия лекарят или терапевтът на детето ви може да помогне, както и други родители от групата ви за подкрепа. Мрежата е друг чудесен източник. Например, Fat Brain Toys, който е уеб сайт, който съдържа играчки, насочени към много различни увреждания, групи играят според целта за развитие, както и по вид увреждане.
Планиране на бъдещи бременности
След като имате едно дете със синдром на Даун, може да се почувствате предпазливи, ако имате друго бебе. Може да е утеха да се знае, че само 1% от случаите на синдрома на Даун са причинени от родител, който го предава на дете чрез гени. Ако вие и вашият партньор сте имали кариотипни тестове, когато се роди първото ви дете със синдрома на Даун, тогава вече знаете дали вида на трисомията 21, което детето ви е прекарал, е било предавано от който и да е от вас.
Ключът към планирането на бременност след като бебето със синдрома на Даун е точно това: планиране. Това ще бъде най-добрият начин да минимизирате всички страхове, които може да имате. Особено важно е да имате разумни разговори с партньора си, за да сте сигурни, че сте на една и съща страница относно пренаталното изследване и какво ще направите, ако откриете, че може да имате второ дете със синдром на Даун (или друго увреждане).
Дали тази страница беше полезна? Благодаря за отзивите ви! Какви са вашите притеснения? Член Източници- Bazzano, A, Wolfe, C, Zylowska, L, et.al. Намаляване на стреса въз основа на умственото състояние (MBSR) за родители и лица, които се грижат за тях, за хора с увреждания при развитие: подход на базата на общност. J на дете и фамилия. Feb 2015, том 24, брой 2, стр. 298-308.
- Центрове за контрол и превенция на заболяванията. Дефекти при раждането: данни и статистика. 27 юни 2017 г.
- Национално общество на синдрома на Даун. Местна поддръжка.
- Pace, JE, Shin, M, и Rasmussen, SA. Разбиране на нагласите към хората със синдрома на Даун. Am J Med Genet А. Сеп 2010, 152А (9): 2185-2192. Дой: 10.1002 / ajmg.a.33595. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20803641
- Министерство на труда на САЩ. Американският Закон за хората с увреждания.
- Бил, Мерилин Дж. Здравен надзор за деца със синдрома на Даун. Педиатрия. Авг. 128, Is. 2.
Децата са диагностицирани както със синдрома на Даун, така и с аутизма
Тъй като диагнозите на аутизма се повишават, здравните специалисти са забелязали, че симптомите на състоянието се припокриват със симптомите на синдрома на Даун.
Съвети за справяне със синдрома на Twin Escalation
Родителите с множители могат да изпитат феномен, известен като синдром на ескалация на близнаци, при който един близнак копира и засилва поведението на другия.
5 начина за справяне със синдрома на празното гнездо
Много родители изпитват синдром на празна гнездо след последното дете. Ето пет стратегии за справяне с него.